AMS - Atrophie Multisystématisée
 
Vous êtes ici :  Accueil
Recherche
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la page...
L'AMS
Faire un Don

Bulletins d'Adhésion 2016

Dans ce menu vous avez accès à 2 formats de fichiers individuels, ou une archive Zip avec mode d'emploi.
Forum RareConnect

Forum Français

Cliquer sur l'image pour l'accès au forum.

RareConnect

Partenaires
Filière Brain-team
Annuaire association Santé et maladie
Orphanet
F.R.C
Alliance Maladie Rares
Eurordis
RareConnect
CHU - Toulouse
Olivier Gilles
Wikipedia - AMS

Bienvenue sur AMS-ARAMISE

AMS-ARAMISE

AMS
Atrophie Multisystématisée

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
Information Soutien en Europe
Résidence des Tilleuls Bât B
49, Avenue Léon Blum
60000 Beauvais
telephone (33) 09.53.04.57.62
map  Voir le plan d'accès

Qui sommes - nous ?

Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.

La création récente d'un Centre de référence dédié à la maladie (CHU Toulouse-Bordeaux-Pessac) ouvre de larges perspectives en matière d'expertise clinique, de recherche et de possibilités thérapeutiques innovantes.

Aramise est parrainée par l'acteur Pierre RICHARD
Alberte BONNET, Fondatrice - Jacques VAIRON, Président

AIDEZ-NOUS
en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association ou en adhérant ou en faisant un don.

Adhérez ou faites un don !


Les 3 dernières nouvelles

Assemblée générale de l'association 2016

ASSEMBLEE GENERALE ET RENCONTRE AVEC

l'association ARAMISE les 28 et 29 MAI 2016

à ARCACHON (Gironde)

au Domaine de la Dune

(avec possibilité d'hébergement et restauration sur place)

Outre les aspects purement AG d'une association (rapport moral, d'activité, financier, élection du CA et de son bureau, ...), ce sera surtout une occasion pour toutes et tous d'échanger entre malades, accompagnants et professionnels car nous aurons la présence de spécialistes de l’AMS du monde médical, paramédical et de la recherche.

Un repas et une animation musicale sont prévus pour la soirée du samedi. Nous vous attendons nombreux et merci de prendre contact avec nous pour ceux qui souhaitent se restaurer le samedi midi ou soir ainsi que le dimanche midi et ceux qui veulent être hébergés.

Jacques Vairon
Association AMS-Aramise


FLASH INFOS Alliance Maladies Rares

afficherddfrancealliance1-225x300.jpg

Cher(e)s ami(e)s,

Le 29 février prochain se tiendra la 9e Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, l'Alliance Maladies Rares, dans la continuité de son combat et ses actions menées depuis plus de 15 ans au nom des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, porte tout d’abord la demande d’un 3e Plan national maladies rares de concert avec les autres acteurs de la Plateforme maladies rares.

Les délégations régionales de l’Alliance organisent, quant à elles, plus de 40 manifestations dans 9 régions.  Des conférences et des stands d’information permettront de sensibiliser le public.

La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :

- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares, 

- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/), outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,

- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles. 

Amitiés, et bonne Journée internationale des maladies rares à tous !

Alain Donnart
Président

Publié le 24/02/2016


9e Journée internationale des maladies rares

afficherddfrancealliance1-225x300.jpg

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008

Retrouvez toutes les actions menées sur notre site et sur le site http://www.rarediseaseday.org/

Et notamment pour les régions suivantes :

Pour plus d'informations veuillez vous rendre à cette adresse :

http://www.alliance-maladies-rares.org/



L'Association
Activités ARAMISE
Archives Nouvelles

+ Année 2016
+ Année 2015
+ Année 2014
+ Année 2013
+ Année 2012
+ Année 2009
+ Année 2008
Visites

 44424 visiteurs

 2 visiteurs en ligne

Vous êtes ici :  Accueil
n° de déclaration à la CNIL : 1137552
© Le site, son contenu, images, articles sont la propriétés exclusive de l'Association AMS-ARAMISE