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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser l'un des destinataires ci-dessous.
Cliquez sur l'enveloppe.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
Nouvelles

Assemblée générale de l'association
samedi 11 avril après-midi et dimanche 12 matin

se déroulera en région parisienne à la Résidence Internationale de Pas (avec possibilité d'hébergement sur place) : http://www.ee-rip.com/plan-dacces.html


Outre les aspects purement AG d'une association (rapport: moral, activité, financier, élection du CA et de son bureau, ...), ce sera surtout une occasion pour toutes et tous d'échanger entre nous et aussi de poser toutes les questions qui nous "turlupinent" ...

Nous avons en effet sollicité la présence de plusieurs personnes au "top" sur l'AMS et nous aurons donc le plaisir d'accueillir :

- le docteur Anne Pavy-Le Traon : médecin référent du Centre de Référence AMS de Toulouse,
- Madame Marie-José Lacan, infirmière coordinatrice du Centre de Référence AMS de Toulouse
- Monsieur Pierre-Olivier Fernagut, CNRS de Bordeaux, qui consacre son activité de recherche à l'AMS, et à qui nous venons de demander de réactiver le Conseil scientifique de l'association

Donc trois personnes à même de vous faire le point sur la recherche fondamentale, sur les essais cliniques en cours et à venir, les modalités des examens et du suivi des malades dans les centres AMS, ...

Et une animation musicale pour la soirée du samedi pour nous détendre les uns et les autres

Nous comptons bien sur vous tous !

Merci de confirmer votre présence rapidement pour que nous puissions dimensionner la réservation des locaux (10 ou 100, ça n'est pas pareil !)  en utilisant le formulaire de contact et en précisant si vous désirez un hébergement (nb de lits/chambre, ...)


Pensez également aux possibilités de co-voiturage, profitez des prix SNCF en réservant au plus vite.

L'agenda de cette réunion :

Samedi 11 avril 2015

13H-13H30       Ouverture de la salle de réunion., installation             
13H30-14H       Accueil des participants. Deux bénévoles seraient bienvenu-e-s pour aider !


14H-15H15       Intervention du Docteur Anne PAVY LE TRAON, Médecin Référent du Centre de Référence  AMS de Toulouse :
                           « Avancées des Centres de Référence en lien avec les Centres de Compétence quant à la prise en charge des patients et des aidants » -  Discussion


15H15-16H15      Intervention de Madame Marie-Josée LACAU,  Infirmière Coordinatrice au Centre de Référence AMS de Toulouse.
                              « Rôle d’une infirmière coordinatrice dans un Centre de Référence pour les patients, pour les aidants.
                              Quel rôle dans la mise en place d’une HAD ? Relation avec un Centre de Soins palliatifs?   Eviter   un parcours de soins chaotique, stressant  pour le patients et les aidants » -  Discussion

16H15-16H45     Pause

16H45- 18H45      Assemblée Générale AMS-ARAMISE. Election du CA.

  REPAS 19H 30- 21H SOIREE CHANSONS avec les Jumelles de Montmartre

Dimanche 12 avril 2015

9H-9H15             Accueil de nouveaux participants.
9H15-10H30       Intervention de Pierre-Olivier FERNAGUT. Chercheur CNRS. CHU Bordeaux. Expert AMS.
                              « Où en est la Recherche sur l’AMS en 2015 ?,  Différentes voies envisagées : alphasynucléine, cellules                               souches,  autres ?  Essais cliniques en cours» -  Discussion


10H30-11H           Pause


11H-11H45            Intervention Hélène MASURE -adhérente ARAMISE
                               « Rapprochement avec France Parkinson pour
                                mettre en place des activités locales, soutenir les aidants » - Discussion
11H45-12H30         Fin de l’AG. Election du Bureau par le CA.


  DEJEUNER AU SELF-SERVICE DE LA CITE INTERNATIONALE


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