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Soutien Aides Dialogues

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser le formulaire de contact et choisissez votre destinataire.
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Mail2.png  Véronique DREYFUS

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Nouvelles

Assemblée générale de l'association 2017 (Ordre du jour final)

L'assemblée générale d'AMS-ARAMISE 2017 se tiendra du samedi 8 avril 2017 à 14h au dimanche 9 avril 2017 après le déjeuner, à

HOTEL IBIS CENTRE GARE SUD

NANTES

Des chambres (52€) et repas ont été pré-réservés, merci de nous communiquer au plus tôt vos souhaits pour ajuster éventuellement ces réservations, par mail (via le formulaire de contact ou par téléphone (Notre secrétaire générale : Annie Chareyre : 09 64 18 83 33))

Samedi 8 avril 2017

13h-14h : Accueil des participants, inscriptions.

14h : Présentation de l’agenda par Jacques VAIRON, président

14h05 - 16h45 : Intervention de la société Tobii, démonstration de matériel d’aide à la communication, expérimentation par les patients concernés

16h45 - 17h30 : Intervention de Mme Karine LEDIEU, ergothérapeute du Centre de Référence AMS de TOULOUSE

17h30 -18h : Pause

18h - 19h30 : Assemblée Générale AMS-ARAMISE

- Rapports : moral, d'activité et financier,

- Election du CA (renouvellement pro-parte),

- Désignation de nos correspondants auprès de nos partenaires (Alliance Maladies rares, Eurordis, Orphanet, Brain-Team (Conseil de filière, commissions), Centre de Référence) et nos activités (soutien, site web, groupe Facebook)

19h30 - 20h : Pause puis repas à 20 heures (n’oubliez pas de nous prévenir pour les réservations)

Nuit : idem, n’oubliez pas de nous prévenir pour ajuster les réservations

Dimanche 9 avril 2017

8h45-9h :  Accueil de nouveaux participants.

9h-9h30 :  Réunion du Conseil d'administration - Election du bureau

9h30-10h :  Le nouveau Plan National des Maladies Rares (n°3) – Processus de re- labélisation des Centres de Référence – La Filière Maladies Rares Brain-Team (J. Vairon)

10h-12h : Echanges sur les actions futures de l'association, les demandes, les propositions. Recueil des bonnes volontés de bénévolat actif. Programmation (réaliste) pour fin2017/début 2018


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