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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser l'un des destinataires ci-dessous.
Cliquez sur l'enveloppe.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

L'atrophie multisystématisée est une maladie neurodégénérative due à une perte des neurones dans certaines régions du cerveau. En fonction du degré de l'atteinte de ces dernières, les symptômes cliniques combinent de manière variable des signes moteurs (lenteur, rigidité, tremblement et/ou déséquilibre, maladresse) et des atteintes du système nerveux autonome (contrôle de l'équilibre tensionnel et des fonctions urinaires, …).

Il s'agit d'une maladie rare avec une fréquence de 3 à 4 pour 100 000 habitants, non contagieuse, touchant les deux sexes, survenant à l'âge moyen de vie (de 30 à 80 ans avec un maximum vers la 6ème décennie). Aucune transmission génétique ni prédisposition familiale n'ont été trouvées dans l'état actuel des connaissances.

C'est une maladie très handicapante qui réduit l'espérance de vie des patients.

Le diagnostic est difficile au début car l'AMS peut mimer d'autres affections neurodégénératives.
Le diagnostic repose sur la clinique et peut être argumenté par certains examens dont l'IRM.

Il n'existe pas encore de traitement curatif. La prise en charge de cette affection fait appel aux traitements des symptômes soit par médicaments soit par prises en charge non médicamenteuses.

 

  Ecrit par :  Alberte Bonnet

  Le :  14/04/2008

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Dernière modification : 27/12/2013 @ 14:06
Catégorie : L'AMS - La Maladie
Page lue 2356 fois

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