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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser l'un des destinataires ci-dessous.
Cliquez sur l'enveloppe.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

La Recherche en Europe

Il existe 2 groupes de recherche en Europe :

  • l'EMSA-SG (European MSA study group)- (Texte en français)
logo

"Le groupe européen d'étude de l' atrophie multisystématisée (EMSA-SG) a été fondé en janvier 1999. Il représente un consortium de chercheurs en l'Europe et en Israel impliqués dans les essais cliniques ou toute autre recherche destinée à améliorer le traitement de la MSA. Pour ce faire, EMSA-SG vise à faire avancer la connaissance de l'étiologie et de la pathogénie de la MSA. En outre, EMSA-SG fonctionnera avec des commanditaires gouvernementaux et industriels pour développer et mettre en application des interventions thérapeutiques nouvelles pour la MSA. EMSA-SG adhère aux principes de communication scientifique ouverte et totale. EMSA-SG envisage également d'instruire les professionnels et le public en fournissant des informations scientifiques et médicales au sujet de la MSA. EMSA-SG a l'intention de poursuivre ces objectifs en collaboration étroite avec le groupe d'étude nord -américain sur la MSA (NAMSA-SG)."

Les professeurs Olivier RASCOL, François TISON et Niall QUINN , membres du Conseil scientifique d'ARAMISE, appartiennent au groupe EMSA-SG.

En octobre 2004, EMSA-SG a invité ARAMISE à participer à une des réunions du groupe à Salzburg (Autriche).

  • Groupe NNIPPS (Neuroprotection and Natural History in Parkinson's Plus Syndromes) qui a lancé en 2000 un essai clinique du Riluzole.

En savoir plus sur l'essai clinique du Riluzole

  Ecrit par :  Alberte Bonnet

  Le :  14/04/2008


Dernière modification : 27/12/2013 @ 16:25
Catégorie : L'AMS - La Recherche
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