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Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser l'un des destinataires ci-dessous.
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

Simone Brieckler  - Déléguée Région Lorraine

1 - Dépôt d’affiches, dépliants et cartes de visite, au CHR de Metz.
Pris un rendez-vous chez le Dr Godet, chef du service neurologie.
Pris contact avec Madame MARTIN-LAHAYE, qui accepte d’effectuer les mêmes démarches au CHU de Nancy
2 - Recherche de Maisons d’Accueil en Lorraine.
  • a) Tous les réseaux de Soins Palliatifs ne possèdent malheureusement pas de lieux d’accueil comme celui de Haguenau.

     
  • b) En Moselle j’ai noté :
        Foyer Delforge à Marange Silvange : tél : 03 87 80 24 15
        Accueil permanent d’invalides, mais éventuellement, accueil temporaire, après constitution d’un dossier (disposent rarement d’une place disponible).
     

       Home de Préville , maison de retraite avec secteur médicalisé
       Médecin : Dr Ritzenthaler  06 07 57 62 04
       Sur dossier  - longue liste d’attente (surtout en été), cadre agréable.

      Centre de Réadaptation de Villers Bettnach
      Accepte les handicapés, sur dossier

  
3 - Adhésion à l’Association des Paralysés de France
  • L’abonnement au journal  peut fournir de nombreux renseignements utiles
4 - Adhésion à la NAFSEP  (sclérose en plaques
  • Cette association est très importante en nombre d’adhérents, ainsi qu’en réalisations diverses. Elle dispose en particulier de Foyers d’Accueil Médicalisés et de Maisons d’Accueils Spécialisés, réservés aux S.E.P.
    Grâce à l’abonnement à leur revue « Facteur Santé », j’ai pu trouver les noms de leurs établissements, et me renseigner auprès d’eux.
     
  • a) Le HAUT de VERSAC : F.A.M. 39 170 - St LUPICIN
    tél : 03 84 41 31 00 8 lits en temporaire, de 1 à 3 mois
    Pour 6 mois, demande à faire auprès de la MDPH.
    Il existe aussi 3 lits pour les cas urgents. Acceptent, sur dossier, des malades A.M.S
  • b) F.A.M. GENEVIEVE-CHAMPSAUR - 15 400 RIOM les MONTAGNES tél. 04 71 67 45 45
    Possède 10 lits en temporaire
    Passer par la MDPH, constituer un dossier qui passera en commission.
    Possibilité d’être reçu en urgence.
  • c) M.A.S. CENTRE PIERRE-HANZEL 31 310 RIEUX-VOLVESTRE tél 05 61 90 86 40
    Médecin de l’établissement : Mme le Dr DURAND
    Possibilité d’accueil pour une durée d’un mois, sur dossier.
    Rééducation fonctionnelle, réservée aux malades Sclérose en plaques
 

Ces 3 Etablissements, appartiennent à la NAF SEP, et acceptent donc d’accueillir des malades AMS, au cas par cas, puisqu’il s’agit là aussi, d’une maladie neuro-dégénérative.

5 - Les Etablissements de la MGEN

En Alsace le Centre Médical des TROIS-EPIS  possède quelques lits réservés à la Neurologie.
Etablissement très agréable, avec centre de Réadaptation, qui accepte aussi, les assurés non affiliés à la MGEN., ceci pour les départements d’Alsace et de Moselle, uniquement.
Longue liste d’attente, hélas.
Faire jouer tous les appuis possibles (avec un dossier en béton) 

Je pense que tous les délégués régionaux peuvent explorer les établissements de la MGEN
(ils sont nombreux) de leur secteur.
Ces Etablissements sont de qualité, donc très demandés. Priorité étant donnée aux membres de l’Enseignement, il faut donc se battre !

Je continue mes recherches, pour trouver d’autres possibilités de placement temporaire, mais il faut reconnaître qu’il reste beaucoup à faire dans ce domaine.

Simone BRIECKLER

18 avril 07
 

Journal Républicain lorrain

Mercredi 19 septembre 2007

SANTE                                                     

maladie orpheline

Informer pour mieux soigner
L'AMS. Cette maladie a plusieurs noms mais reste méconnue. Bien qu'incurable, un traitement adéquat permet cependant d'améliorer la vie des malades. Aramise se bat pour les informer.



Mme Simone Brieckler
(déléguée régionale)
Tél 03 87 52 13 24.
Mel : simoneb57@free.fr

Simone Brieckler, déléguée de la région Lorraine de L'association Aramise, se bat pour faire connaitre l’atrophie multi systématisée.

 

Parkinson plus, syndrome de Shy-Drager ou encore atrophie multi systématisée (AMS), autant de noms révélateurs de la méconnaissance de cette affection.

L'AMS est une maladie incurable due a une perte des neurones dans certaines régions du cerveau.
Les symptômes sont nombreux et combinent des signes moteurs (lenteur, tremblement, faiblesse générale) et des atteintes du système nerveux autonome (hypotension sévère, troubles urinaires). Le diagnostic est difficile et la maladie est parfois confondue avec Parkinson.

Très invalidante -cinq après le début de la maladie, la moitié des patients se retrouvent en fauteuil -, l'AMS évolue sur une durée moyenne de 9 a 10 ans, si les symptômes sont correctement traités.

C'est dans ce cadre qu'œuvre Aramise, une association créée en 2003 à ('initiative de patients atteints d'AMS et de leurs proches.

Parrainée par le prix Nobel de chimie Yves Chauvin et l ’acteur Pierre Richard, l'association a pour objectifs d'informer le public, de soutenir les malades et leur famille, et d'aider la recherche.
Simone Brieckler est déléguée de la région Lorraine de l'association.

Elle-mêrne atteinte, elle se bat pour faire connaitre l'atrophie multi systématisée par le plus grand nombre : « L'AMS est une maladie orpheline.

On estime qu'elle touche deux personnes pour cent mille.
Les recherches
à son sujet existent au niveau européen et américain mais elles sont peu nombreuses. »

S'il n'existe pas encore de traitement curatif, la prise en charge correcte de cette affection, qu'elle soit médicamenteuse ou non, améliore considérablement les conditions de vie des malades. « Actuellement, il n'existe pas de protocole de soins.
Chacun fait un
peu ce qu'il veut dans son coin », explique Simone Brieckler.
Ainsi Aramise guide aussi les patients vers les bons contacts pour se soigner et pour vivre la maladie au quotidien.

Si la création récente d'un centre de référence dédié à la maladie ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche et les malades, le travail d'information de l'association est loin d'être terminé..

pencil.png Ecrit par :  Simone Brieckler

calendar.png Le :  18/04/2007


Dernière modification : 26/12/2013 @ 14:30
Catégorie : - Activités des régions
Page lue 5134 fois

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