Vous êtes ici :  Accueil
 
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la page...
Contact Soutien Aide Dialogue

Soutien Aides Dialogues

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser le formulaire de contact et choisissez votre destinataire.
Cliquez sur l'enveloppe.

Mail2.png  Hélène Masure

Mail2.png  Véronique DREYFUS

Mail2.png  Annie CHAREYRE

 ↑  
L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
Faire un don
Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser le formulaire de contact et choisissez votre destinataire.
Cliquez sur l'enveloppe.

Mail2.png  Hélène Masure

Mail2.png  Véronique DREYFUS

Mail2.png  Annie CHAREYRE

Partenaires
Bienvenue sur AMS-ARAMISE

AMS-ARAMISE

AMS
Atrophie Multisystématisée

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
Information Soutien en Europe
Lieu-dit La Californie (chez Mr Vairon)
45240 LIGNY LE RIBAULT
telephone (33) 09.53.04.57.62

Qui sommes - nous ?

Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.

La création récente d'un Centre de référence dédié à la maladie (CHU Toulouse-Bordeaux-Pessac) ouvre de larges perspectives en matière d'expertise clinique, de recherche et de possibilités thérapeutiques innovantes.

Aramise est parrainée par l'acteur Pierre RICHARD
Alberte BONNET, Fondatrice - Jacques VAIRON, Président

AIDEZ-NOUS
en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association ou en adhérant ou en faisant un don.

Adhérez ou faites un don !

Nouveautés du site
(depuis 10 jours)
Les 3 dernières nouvelles

L’efficacité de la rééducation motrice dans les syndromes parkinsoniens

"Une malade de l'AMS, suivie depuis plusieurs années par le professeur Jean-Michel GRACIES peut témoigner des progrès constants et bénéfiques de la rééducation motrice". Sur ce sujet, est organisée une

                        Conférence-débat jeudi 9 mars 2017   -      De 14h à 16h30

                        Salle Charpentier à Nogent-sur-Oise (derrière la mairie)

Par le Professeur Jean-Michel Graciès     (Hôpitaux Universitaires Henri Mondor)

La maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens réduisent progressivement les capacités motrices de ceux qui en sont atteints. Les traitements médicamenteux améliorent sensiblement la marche et l’activité physique pendant un certain nombre d’années.

Mais la maladie évoluant, ces traitements montrent leurs limites.

Le Professeur Graciès, au CHU Henri Mondor, a mené des travaux de recherche puis, mis au point des programmes de rééducation qui ont montré leur efficacité dans la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens.

Ainsi, le travail soutenu et intense sur les membres inférieurs diminue les risques de chute, améliore l’équilibre et la marche, diminue la lenteur au mouvement et la rigidité musculaire, améliore aussi la qualité de vie.

Que vous soyez ou non atteints par la maladie, aidants ou soignants,

Nous vous attendons

Comité France Parkinson Oise

Mail.png Contact Hélène MASURE

03 44 87 08 09  -   06 73 51 60 04


meilleurs vœux 2017 - le 12/01/2017 @ 14:19

AMS-ARAMISE - Meilleurs Voeux 2017

Chers toutes et tous

Toute notre équipe vous souhaite, malades et aidants, une bonne année 2017 malgré vos difficultés respectives.

L'équipe du bureau a connu également des difficultés ces derniers mois et nous n'avons peut-être pas été à la hauteur de vos attentes...  Toutes les bonnes volontés (petites ou grandes) sont donc toujours les bienvenues pour nous aider, n'hésitez pas à vous manifester, que ce soit pour une participation active à la vie de l'association, ou pour simplement nous faire part de vos remarques pour mieux répondre à vos attentes (infos, écoutes, site Web, groupe Facebook, ...).

Nous avons tenu notre assemblée générale à Arcachon fin mai, merci encore aux participants (malades, aidants, praticiens du centre de référence), avec à noter le changement d'adresse du siège social au domicile du Président, suite au déménagement de Madame BONNET dans un lieu plus vivifiant que Beauvais.

Un fait important qui nous importe particulièrement, un processus de renouvellement de relabellisiation des centres de référence/compétence des maladies rares est en cours (dépot des canditatures pour fin janvier), une lettre de soutien a été envoyée pour accompagner la canditature de notre centre (Toulouse-Bordeaux) dans cette procédure.

L'année 2016 a vu également la montée en puissance de la filière Brain-Team (http://www.brain-team.fr), qui regroupe un ensemble de pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, nous y contribuons au titre de l'AMS, dans le conseil de la filière, et dans les commissions de pilotage : Médico-Sociale (H. Masure), Information (J. Vairon).

Merci encore à toutes et tous pour vos adhésions et dons au cours de cette année 2016, ils nous aident à financer nos petites dépenses de fonctionnement et surtout d'abonder une "cagnotte" pour aider les actions de recherche (en cours d'être engagée dans une action de recherche). Vos reçus fiscaux pour votre déclaration 2017 vous seront envoyés d'ici la fin janvier par mail ou courrier.

Le formulaire d'adhésion/dons 2017(ICI) est en ligne ...  merci d'avance !

L'équipe AMS-ARAMISE


17e Marche des Maladies Rares - le 24/11/2016 @ 13:56

17e Marche des Maladies Rares

affiche-17emarchemaladiesra.jpg Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RESEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche "virtuelle" des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l'expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris.
(Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)

Qui peut participer ? Tout le monde Malades, familles, amis, collègues...

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre ! Pour revoir la vidéo de l'an passé: VOIR LA VIDEO


Vous êtes ici :  Accueil
 
 
Forum RareConnect

Forum Français

Cliquer sur l'image pour l'accès au forum.

RareConnect

Archives Nouvelles

+ Année 2017
+ Année 2016
+ Année 2015
+ Année 2014
+ Année 2013
+ Année 2012
+ Année 2009
+ Année 2008
Visites

 63959 visiteurs

 1 visiteur en ligne

n° de déclaration à la CNIL : 1137552
© Le site, son contenu, images, articles sont la propriétés exclusive de l'Association AMS-ARAMISE