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Soutien Aides Dialogues

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser l'un des destinataires ci-dessous.
Cliquez sur l'enveloppe.

Mail2.png  Hélène Masure

Mail2.png  Véronique DREYFUS

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Bienvenue sur AMS-ARAMISE

AMS-ARAMISE

AMS
Atrophie Multisystématisée

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
Information Soutien en Europe
Lieu-dit La Californie (chez Mr Vairon)
45240 LIGNY LE RIBAULT
telephone (33) 09.53.04.57.62

Qui sommes - nous ?

Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.

Aramise est parrainée par l'acteur Pierre RICHARD
Alberte BONNET, Fondatrice - Hélène Masure, Présidente

AIDEZ-NOUS
en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association ou en adhérant ou en faisant un don.

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Les 3 dernières nouvelles

Nouveautés depuis l'Assemblée générale de l'association 2017 && Mise à jour du site web

Suite à notre Assemblée Générale des 7 et 8 avril 2017 à Nantes, retrouvez :

► Le nouveau Conseil d'administration, renforcé par de nouveaux membres bien motivés fort heureusement (lien vers le CA)

► Le nouveau bureau - une nouvelle présidente, Hélène Masure ! (lien vers le Bureau)

► La présentation de Madme Karine Ledieu, ergothérapeuthe du Centre de Référence AMS (Voir la présentation), nous y avons ajouté deux liens vers des fournisseurs qui peuvent vous être utiles

► La mise à jour du dossier Orphanet : Vivre avec une Maladie Rare


Assemblée générale de l'association 2017 (Ordre du jour final)

L'assemblée générale d'AMS-ARAMISE 2017 se tiendra du samedi 8 avril 2017 à 14h au dimanche 9 avril 2017 après le déjeuner, à

HOTEL IBIS CENTRE GARE SUD

NANTES

Des chambres (52€) et repas ont été pré-réservés, merci de nous communiquer au plus tôt vos souhaits pour ajuster éventuellement ces réservations, par mail (via le formulaire de contact ou par téléphone (Notre secrétaire générale : Annie Chareyre : 09 64 18 83 33))

Samedi 8 avril 2017

13h-14h : Accueil des participants, inscriptions.

14h : Présentation de l’agenda par Jacques VAIRON, président

14h05 - 16h45 : Intervention de la société Tobii, démonstration de matériel d’aide à la communication, expérimentation par les patients concernés

16h45 - 17h30 : Intervention de Mme Karine LEDIEU, ergothérapeute du Centre de Référence AMS de TOULOUSE

17h30 -18h : Pause

18h - 19h30 : Assemblée Générale AMS-ARAMISE

- Rapports : moral, d'activité et financier,

- Election du CA (renouvellement pro-parte),

- Désignation de nos correspondants auprès de nos partenaires (Alliance Maladies rares, Eurordis, Orphanet, Brain-Team (Conseil de filière, commissions), Centre de Référence) et nos activités (soutien, site web, groupe Facebook)

19h30 - 20h : Pause puis repas à 20 heures (n’oubliez pas de nous prévenir pour les réservations)

Nuit : idem, n’oubliez pas de nous prévenir pour ajuster les réservations

Dimanche 9 avril 2017

8h45-9h :  Accueil de nouveaux participants.

9h-9h30 :  Réunion du Conseil d'administration - Election du bureau

9h30-10h :  Le nouveau Plan National des Maladies Rares (n°3) – Processus de re- labélisation des Centres de Référence – La Filière Maladies Rares Brain-Team (J. Vairon)

10h-12h : Echanges sur les actions futures de l'association, les demandes, les propositions. Recueil des bonnes volontés de bénévolat actif. Programmation (réaliste) pour fin2017/début 2018


Assemblée générale de l'association 2017

L'assemblée générale d'AMS-ARAMISE 2017 se tiendra du samedi 8 avril 2017 à 14h au dimanche 9 avril 2017 après le déjeuner, à

HOTEL IBIS CENTRE GARE SUD
NANTES

Des chambres (52€) et repas ont été pré-réservés, merci de nous communiquer au plus tôt vos souhaits pour ajuster éventuellement ces réservations.

L'agenda n'est pas encore finalisé, mais nous espérons la présence de l'ergothérapeute du Centre de Référence MAS et d'un réfèrent de l'AMS (centre de référence ou d'un centre de compétence proche).

Enfin, nous envisageons une démonstration d'un distributeur de matériel d'aide à la parole.
Toute personne concernée par l'AMS (malade, aidant,ami) est bien sur la bienvenue , les votes de L'AG sensu-stricto (renouvellement du Conseil d'administration, élection du bureau, ... )sont réservés aux adhérents à jour de leur cotisation 2017.

L’Assemblée Générale étant l’occasion de réunir des malades, aidants, amis, de nous connaître, d’échanger pour faire connaître l’AMS, de recueillir des dons pour la Recherche, la participation du plus grand nombre est souhaitable.

L’association manquant cruellement de membres actifs, nous vous encourageons vivement à postuler : un adhérent désirant devenir membre du conseil d'administration doit adresser sa candidature au plus tard le 7 avril 2017 par mail (Formulaire de contact) ou par courrier au Président (Jacques Vairon, Lieu-dit La Californie 45240 Ligny le Ribault).

Notre association connaît actuellement un passage très difficile par manque de bénévoles alors que les malades ont de plus en plus besoin de notre soutien. Que faire face à l'insuffisance de personnes volontaires et disponibles ?
Nous essaierons de trouver des solutions ensemble.


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