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L'AMS
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
Nouvelles

Prolongation du 2e Plan national maladies rares

L’annonce de la prolongation jusqu’à la fin 2016 du 2e Plan national maladies rares (PNMR2) 2011-2014 a été faite lors de la dernière réunion du Comité de suivi et de prospective du plan (COSPRO) le 17 décembre dernier. L’objectif est de compléter et concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui nécessitent d’être consolidées. Cela permettra également de mettre en œuvre l’évaluation du PNMR2, préalable à toute décision d’instauration d’un troisième plan.

Programme de travail

Le programme de travail 2015 prévoit notamment de développer ou de consolider des actions commencées, telles que la mise en place effective des filières maladies rares (voir OrphaNews du 21 août 2013). Cette année sera essentiellement consacrée à la mise en place des filières et à la définition d’indicateurs de suivi et d’évaluation. De même, la conduite d’une réflexion concernant la définition de procédures de création ou de recomposition des Centres de référence maladies rares (CRMR) ainsi qu’un nouveau processus de labellisation des CRMR seront établis, et la cartographie des centres révisée. L’activité et le fonctionnement des CRMR continueront à être mesurés grâce aux rapports annuels d’activité, déployés pour la première fois en 2014. L’évaluation sur plusieurs années apportera des données objectives facilitant l’octroi de dotations adaptées à l’activité réelle des CRMR.

La mise en place de la première phase de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR), à savoir BaMaRa (Base maladies rares), sera déployée après autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). Les travaux du groupe expert sur l’implémentation de la codification des maladies rares avec la nomenclature Orpha se poursuivront, leurs résultats étant attendus à l’automne (voir OrphaNews du 20 décembre 2012). La base de données Orphanet continuera d’être soutenue par la Direction générale de la Santé dans ses missions de production d’information sur les maladies rares, et de création et mise à jour de la nomenclature Orpha.

En ce qui concerne les laboratoires de génétique humaine, un référentiel des actes hors nomenclature sera publié, intégrant les modalités de leur prise en charge financière. Une réflexion sera conduite pour la définition d’une doctrine nationale sur le déploiement des techniques de séquençage à haut débit (techniques NGS) au sein des établissements de santé. Un groupe de travail sera mis en place dès le début de l’année.

L’évaluation du PNMR2

Le PNMR2 sera soumis à une évaluation conduite conjointement par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sous la responsabilité de Franck Chauvin, et par le Haut Conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES), sous la responsabilité de Gérard Bréart. Cette évaluation vise à mesurer l’efficacité et l’impact des mesures du Plan dans ses deux volets, santé et recherche. Une première réunion devait se tenir dès fin décembre entre les deux institutions afin de définir les indicateurs à mesurer, et l’évaluation se déroulera en 2015. Les chefs de projet impliqués dans le Plan seront auditionnés.

Plus d'information sur ce lien OrphaNews


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