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L'AMS
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
Nouvelles
meilleurs vœux 2017 - le 12/01/2017 @ 14:19

AMS-ARAMISE - Meilleurs Voeux 2017

Chers toutes et tous

Toute notre équipe vous souhaite, malades et aidants, une bonne année 2017 malgré vos difficultés respectives.

L'équipe du bureau a connu également des difficultés ces derniers mois et nous n'avons peut-être pas été à la hauteur de vos attentes...  Toutes les bonnes volontés (petites ou grandes) sont donc toujours les bienvenues pour nous aider, n'hésitez pas à vous manifester, que ce soit pour une participation active à la vie de l'association, ou pour simplement nous faire part de vos remarques pour mieux répondre à vos attentes (infos, écoutes, site Web, groupe Facebook, ...).

Nous avons tenu notre assemblée générale à Arcachon fin mai, merci encore aux participants (malades, aidants, praticiens du centre de référence), avec à noter le changement d'adresse du siège social au domicile du Président, suite au déménagement de Madame BONNET dans un lieu plus vivifiant que Beauvais.

Un fait important qui nous importe particulièrement, un processus de renouvellement de relabellisiation des centres de référence/compétence des maladies rares est en cours (dépot des canditatures pour fin janvier), une lettre de soutien a été envoyée pour accompagner la canditature de notre centre (Toulouse-Bordeaux) dans cette procédure.

L'année 2016 a vu également la montée en puissance de la filière Brain-Team (http://www.brain-team.fr), qui regroupe un ensemble de pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, nous y contribuons au titre de l'AMS, dans le conseil de la filière, et dans les commissions de pilotage : Médico-Sociale (H. Masure), Information (J. Vairon).

Merci encore à toutes et tous pour vos adhésions et dons au cours de cette année 2016, ils nous aident à financer nos petites dépenses de fonctionnement et surtout d'abonder une "cagnotte" pour aider les actions de recherche (en cours d'être engagée dans une action de recherche). Vos reçus fiscaux pour votre déclaration 2017 vous seront envoyés d'ici la fin janvier par mail ou courrier.

Le formulaire d'adhésion/dons 2017(ICI) est en ligne ...  merci d'avance !

L'équipe AMS-ARAMISE


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