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Nouvelles
meilleurs vœux 2017 - le 12/01/2017 @ 14:19

AMS-ARAMISE - Meilleurs Voeux 2017

Chers toutes et tous

Toute notre équipe vous souhaite, malades et aidants, une bonne année 2017 malgré vos difficultés respectives.

L'équipe du bureau a connu également des difficultés ces derniers mois et nous n'avons peut-être pas été à la hauteur de vos attentes...  Toutes les bonnes volontés (petites ou grandes) sont donc toujours les bienvenues pour nous aider, n'hésitez pas à vous manifester, que ce soit pour une participation active à la vie de l'association, ou pour simplement nous faire part de vos remarques pour mieux répondre à vos attentes (infos, écoutes, site Web, groupe Facebook, ...).

Nous avons tenu notre assemblée générale à Arcachon fin mai, merci encore aux participants (malades, aidants, praticiens du centre de référence), avec à noter le changement d'adresse du siège social au domicile du Président, suite au déménagement de Madame BONNET dans un lieu plus vivifiant que Beauvais.

Un fait important qui nous importe particulièrement, un processus de renouvellement de relabellisiation des centres de référence/compétence des maladies rares est en cours (dépot des canditatures pour fin janvier), une lettre de soutien a été envoyée pour accompagner la canditature de notre centre (Toulouse-Bordeaux) dans cette procédure.

L'année 2016 a vu également la montée en puissance de la filière Brain-Team (http://www.brain-team.fr), qui regroupe un ensemble de pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, nous y contribuons au titre de l'AMS, dans le conseil de la filière, et dans les commissions de pilotage : Médico-Sociale (H. Masure), Information (J. Vairon).

Merci encore à toutes et tous pour vos adhésions et dons au cours de cette année 2016, ils nous aident à financer nos petites dépenses de fonctionnement et surtout d'abonder une "cagnotte" pour aider les actions de recherche (en cours d'être engagée dans une action de recherche). Vos reçus fiscaux pour votre déclaration 2017 vous seront envoyés d'ici la fin janvier par mail ou courrier.

Le formulaire d'adhésion/dons 2017(ICI) est en ligne ...  merci d'avance !

L'équipe AMS-ARAMISE


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Site réalisé par l'Association AMS-ARAMISE ; rédaction : Catherine Mallevaës-Kergoat, mise en page : Jacques Vairon.
Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.