Vous êtes ici :   Accueil » Orthophonie Documents
 
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la page...
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la section...
L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
Faire un don
Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
rss Cet article est disponible en format standard RSS pour publication sur votre site web :
https://www.ams-aramise.fr/data/fr-articles.xml

AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multi-systématisée.

Ressources et documents sur l'Orthophonie

Rôle de l’Orthophoniste dans la Pathologie A.M.S.

Le 4 mai 2002, le gouvernement français a élargi le champ de compétence des orthophonistes au "maintien et à l'adaptation des fonctions de comunication dans les lésions dégénéatives du vieillissement cérébral" sur avis d'une commission médicale.(1) L'Atrophie Multi-Systémique (ou A.M.S.) est une de ces maladies dégénératives du cerveau .

Cette atrophie progressive affecte le cerveau en plusieurs endroits qu’on qualifie de foyers de dégénérescence. Le patient concerné peut éprouver des difficultés à maintenir son équilibre, à coordonner ses mouvements pour marcher, parler ou écrire, à maîtriser sa respiration ou sa déglutition. Un changement rapide de posture peut provoquer des variations importantes de sa tension. Il peut mal contrôler sa fonction urinaire. Globalement, le patient perçoit une perte de ses automatismes qui laisse place à la lenteur, à la précipitation, à la rigidité, à la maladresse. Rien ne va plus de soi. Tout lui coûte, entraînant une fatigue physique et morale.

Vous avalez de travers, ce qui inquiète votre entourage et votre médecin. Vous parlez du nez ou vous prononcez imparfaitement certains mots au point que vos proches ont du mal à vous comprendre. Vous ne contrôlez plus votre écriture, vous maîtrisez mal la frappe sur clavier. Vous contrôlez moins bien vos mouvements des yeux lors de la lecture. Vous vous demandez si l’on respire avant ou après avoir parlé. Vous éprouvez des difficultés à faire deux choses à la fois. Ce sont autant de situations qui doivent vous amener à consulter un orthophoniste qui est un professionnel paramédical habilité à traiter les problèmes de déglutition, d’articulation de la parole, de débit d’élocution, de respiration, de graphisme, de contrôle oculomoteur, des capacités d’organisation et de mémoire de travail.

Votre orthophoniste va vous mettre au travail pour vous permettre de faire face plus efficacement à vos difficultés. Particulièrement pour cette affection, il va vous amener à faire les choses différemment de votre façon habituelle de faire. Il va vous apprendre à réussir à faire plus lentement une chose que vous ne parvenez à réussir que très vite. Inversement, il va vous apprendre à faire plus vite une chose que vous ne réussissez que très lentement. Il va vous réapprendre à faire deux choses à la fois. Par une approche « sur-mesure » et en vous écoutant, il va vous accompagner dans la connaissance d’un « comment je m’y prends ? » et d’un « comment je peux m’y prendre plus économiquement ? ». Il va également être un partenaire de dialogue régulier pour votre entourage.

Les effets d’une rééducation ciblée sur les réseaux de neurones ont été étudiés scientifiquement. Même dans le contexte d’une atrophie cérébrale ou d’une maladie dégénérative, il a été démontré qu’un travail de rééducation particulièrement adapté entraîne une augmentation des connexions neuronales et une modification de l’exploitation des réseaux. Cet effet, dans son importance et sa pérennité, n’est pas lié à la quantité de travail proposé ou répété, mais au positionnement qualitatif de ce travail.

Enfin, sur le plan psychologique, vous allez établir avec l’orthophoniste une véritable relation de travail dans laquelle vous échangerez vos connaissances, vos craintes, vos souhaits, vos satisfactions, vos frustrations, vos essais, vos erreurs, votre analyse, vos efforts. Vous vous prouverez que vous êtes capable de relever le défi d’apprendre et de réussir. 

23 septembre 2003

[1] Décret no 2002-721 du 2 mai 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'orthophoniste. Journal Officiel numéro 104 du 4 Mai 2002 page 8339 NOR : MESH0221490D. 


Evaluation des troubles de la parole et du langage dans l'AMS

Mémoire de Magali Martineau

Document au format PDF (cliquer sur le lien ci-dessous)

Memoire Orthophonie AMS 2007


Autres documents

La Fédération Nationale des Orthophonistes Ce texte, bien que datant de 1998, édité par La Fédération Nationale des Orthophonistes me semble intéressant et complémentaire des textes en ligne : surtout sur la déglutition, et, pose déjà le problème du matériel de communication qui a beaucoup évolué.
A.Bonnet
09/06/2008
Document au format PDF (cliquer sur le lien ci-dessous)
Rééducation Orthophonique

 

Ressources Internet

site Internet d'Olivier Gilles

Vous trouverez sur le site d'Olivier Gilles, orthophoniste, membre du Conseil scientifique d'ARAMISE de nombreux documents concernant l'orthophonie et la kinésithérapie, écrits dans une langue accessible à tous.

Ces documents vous permettront de mieux comprendre vos symptomes, de comprendre la nécessité d'un accompagnement par un orthophoniste et un kinésithérapeuthe.

N'hésitez pas également à les transmettre à vos soignants.

Aller sur le site d'Olivier Gilles

 

 Quelques exemples des documents du site d'Olivier Gilles :
 

simple comme bonjour

Contenu : Dire bonjour à un ami dans la rue semble la chose la plus banale à réaliser au monde.
Cet acte, simple en apparence, implique un ensemble de mouvements dont la synchronisation fine est assurée par le cervelet. L'article dévoile la complexité de ce travail.
Commentaire : Vous cherchez un exemple concret pour comprendre le rôle du cervelet humain ? Ne cherchez plus, vous avez trouvé.
 

regarde où tu mets les pieds quand tu marches.

Contenu : Marcher, c'est programmer un déplacement, contrôler sa réalisation et s'adapter à l'imprévu lors du trajet.
L'article présente la marche et ses perturbations sous un angle de vue cognitif.
Commentaire : "La meilleure façon de marcher, c'est de mettre un pied devant l'autre".
Certes, mais la réalité est plus complexe et plus passionnante.
 

La rééducation des syndromes cérébelleux

Contenu : Le cervelet remplit une fonction centrale dans le processus d'apprentissage.
L'analyse de cette fonction permet de positionner efficacement l'éducation ou la rééducation d'une personne affectée d'un syndrome cérébelleux.
Commentaire : L'essentiel sur le thème de l'apprentissage.
 

Fréquence d'une rééducation

Contenu : Quelle fréquence donner à une rééducation ?
Les pratiques habituelles sont passées en revue. Puis une réflexion est développée sur la base d'une expérience clinique et de données scientifiques.
Commentaire : La qualité et la pérennité des résultats d'une rééducation passe-t-elle nécessairement par une fréquence de travail élevée ?


Fiches Techniques

Documents au format PDF (cliquer sur l'un des liens ci-dessous)

L'orthophonie et l'AMS - Quand ? Comment ?

L'orthophonie et l'AMS - Simple comme bonjour

L'orthophonie et l'AMS - Réeducation orthophonique


 

  Le :  10/03/2015

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Catégorie : L'AMS - Infos Médicales
Page lue 2046 fois

Vous êtes ici :   Accueil » Orthophonie Documents
 
 
Forum RareConnect

Forum Français

Cliquer sur l'image pour l'accès au forum.

RareConnect

Archives Nouvelles

+ Année 2017
 -  Année 2017
+ Année 2016
 -  Année 2016
+ Année 2015
 -  Année 2015
+ Année 2014
 -  Année 2014
+ Année 2013
 -  Année 2013
+ Année 2012
 -  Année 2012
+ Année 2009
 -  Année 2009
 Octobre 2009
 Avril 2009
+ Année 2008
 -  Année 2008
Visites

 92119 visiteurs

 7 visiteurs en ligne

n° de déclaration à la CNIL : 1137552
© Le site, son contenu, images, articles sont la propriétés exclusive de l'Association AMS-ARAMISE