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DON'AMS

DON’AMS : Une base de données pour connaître et soigner

DON’, comme « donner », mais aussi comme « données »….

AMS, comme "atrophie multisystématisée", la maladie qui bouleverse la vie de tant de malades et d’aidants…

L’appel DON’AMS va permettre au Centre de référence de l’AMS de finaliser l’exploitation d’une base de données de l’atrophie multisystématisée qui sera un atout dans la lutte contre la maladie.

Un statisticien a commencé à traiter les informations collectées depuis 10 ans par le Centre de référence, afin d’en faire :

     ● pour les neurologues et les chercheurs, un outil de connaissance de cette maladie rare, encore mal connue,

     ● pour les laboratoires, un outil de préparation d’essais cliniques de prochains traitements d’une maladie jusqu’à présent inguérissable.

IL MANQUE ENCORE AUJOURD’HUI 15 000€ POUR PARACHEVER CE TRAVAIL
 

AMELIORER UNE CONNAISSANCE FREINEE PAR LA RARETE DES CAS

L’AMS est une maladie neurologique rare qui touche, en France, moins de 5000 personnes. « Méchante cousine de la maladie de Parkinson ",elle pénalise fortement les personnes atteintes, dans toutes les dimensions, même les plus banales, de leur quotidien, rendant la vie de plus en plus difficile.

En 2008, un Centre de référence de l’atrophie multisystématisée a été créé, à Bordeaux et à Toulouse, dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Depuis sa création, le Centre de référence a collecté, auprès des quelque 500 malades qu’il a reçus, des données issues des examens cliniques, des entretiens avec les malades, de l’imagerie cérébrale, de prélèvements biologiques pour le repérage de biomarqueurs…

Il y a peu d’équipes dans le monde qui suivent un nombre suffisant de patients pour permettre de décrire les évolutions de la maladie, repérer des facteurs qui pourraient expliquer des profils différents. C’est pourquoi le travail sur ces informations va faciliter des avancées dans la compréhension d'une maladie difficile à cerner en raison de la relative rareté des cas. 

 L’exploitation de cette base de données, pilotée par la neurologue-épidémiologiste du Centre de référence à Bordeaux va permettre :

     ● d’améliorer le diagnostic de la maladie, encore tardif et trop incertain,

     ● de mieux connaître les différentes formes de l’AMS, ses symptômes, isolés ou associés, leur évolution selon le sexe, l’âge de la personne, l’âge de début de la maladie…
 

FACILITER LA PREPARATION DE STRATEGIES THERAPEUTIQUES

Aujourd’hui, l’AMS ne se guérit pas. Les seuls traitements proposés visent à soulager les symptômes de la maladie.

Mais depuis une dizaine d’années, une communauté internationale de chercheurs, neurologues, biologistes, s’est créée autour de cette maladie.

Les premiers traitements de l'AMS peuvent raisonnablement être espérés, dans les années qui viennent.

Avec un nombre de malades qui serait voisin de 5 pour 100 000 habitants  l’AMS ne constitue pas un marché prioritaire pour les laboratoires pharmaceutiques.Mais plusieurs d’entre eux s’y intéressent. Ils élaborent des solutions thérapeutiques qui pourront être testées dans un avenir proche sur des patients.

La base de données AMS du Centre de référence français constituera, pour ces laboratoires, un outil unique au niveau international, tant par l’effectif de malades suivis que par le nombre et la qualité des données recensées.

 Un tel outil facilitera :

     ● la préparation des essais cliniques très rigoureux qui s’imposent avant toute mise sur le marché d’un médicament, sur des groupes de malades bien identifiés,

     ● la réalisation de ces essais, en France, avec des patients toujours volontaires pour y participer.

 

UN BEAU PARTENARIAT ENTRE L’ASSOCIATION DE MALADES ET LE CENTRE DE REFERENCE

Les dons que l’association Aramise reçoit, le plus souvent de familles qui viennent de perdre un des leurs, sont entièrement consacrés à l’aide à la recherche.

Au-delà du projet ARTEMIS que l’association finance sur 2 ans, la trésorerie d’Aramise lui a permis de dégager la moitié de la somme nécessaire à la finalisation du traitement de la base de données.

 IL MANQUE DONC 15 000 € POUR ASSURER LA REMUNERATION DU STATISTICIEN PENDANT SES ULTIMES MOIS DE TRAVAIL.

Convaincue de l’importance et de l’intérêt de cette réalisation pour les personnes qui souffrent d’AMS, l’association Aramise a décidé de soutenir le Centre de référence mais aussi de solliciter ses adhérents, malades, aidants, amis, et les amis de leurs amis, pour compléter le financement de cet outil conçu, pour ceux qui souffrent d’AMS, par leurs neurologues.

 D'avance, merci à chacune et chacun d'entre vous !


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