Annonce Assemblée Générale 2022

Assemblée générale d'Aramise, samedi 18 et dimanche 19 juin

Le rendez-vous des adhérents avec les neurologues du Centre de référence

    

L’assemblée générale d’Aramise se déroulera en visio, comme les années précédentes, samedi 18 juin après-midi et dimanche 19 juin au matin

     

Le programme de l’Assemblée générale 2022

Samedi 18 juin

▪ 13h30 - 14h00 : Accueil,
▪ 14h00 - 15h30 : Assemblée générale statutaire
    ○ présentation succincte des rapports qui auront été envoyés aux adhérents, discussions et votes
    ○ échanges informels micros ouverts, sur l’activité de l’association, l’accueil de nouveaux bénévoles  ..... (voir plus bas dans cette page : « Ce ne sont pas les idées qui manquent.... »)
    ○ renouvellement partiel du Conseil d’administration

▪ 15h30 - 16h00 : Pause  

▪ 16h - 17h30, Le Docteur Margherita Fabbri, neurologue au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « les nouveaux critères diagnostiques de l’AMS »

ErranceDr_M-Fabbri.jpg, erreurs, incertitudes sur le diagnostic : identifier l’AMS ne relève pas de l’évidence pour les neurologues. Un groupe d’experts international, dont a fait partie le Pr Meissner, a travaillé depuis 2018 au sein de la Movement Disorder Society (MDS) pour réviser des critères diagnostiques en cours depuis 2008.

Que sont les nouveaux critères de diagnostic de l’AMS ? Que changent-ils pour les patients, pour leur suivi, pour la recherche de traitements ? Y aura-t-il des examens complémentaires ? Comment les neurologues seront-ils informés de ces évolutions ?

Après une intervention qui prendra en compte ces interrogations, le Dr Fabbri répondra aux questions que vous pourrez lui poserez en direct.

Neurologue à Toulouse au Centre expert Parkinson, le Dr Margherita Fabbri a rejoint en 2020 le Centre de référence de l’AMS où elle va maintenant développer son activité.

Dimanche 19 juin

▪ 9h45 : accueil
▪ 10h-12h : Le Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de référence de l’AMS à Bordeaux  fera le point des «avancées de la recherche clinique dans l’AMS».

Pr_W-Meissner.jpg

   

    

Comme les années précédentes, à partir du panorama d’un an de publications concernant les perspectives de traitements de l’AMS, le Pr Meissner évoquera les essais cliniques qui s’annoncent

        

                                

AG 2022 - Informations pratiques

Seuls les adhérents d’Aramise à jour de leur cotisation 2022 ont accès à l’assemblée générale et aux interventions des neurologues.


Il est toujours possible d’adhérer en passant par la page

► Les adhérents d’Aramise recevront, au moins 15 jours avant l’assemblée générale,

● un lien vers le formulaire de participation à la partie statutaire de l’AG qui leur permettra
▪ d’indiquer s’ils seront présents à l’assemblée générale et, dans le cas contraire, à qui ils remettent leur pouvoir pour les votes,
▪ de faire connaître leur souhait de devenir bénévole actif au sein de l’association et de participer au travail du conseil d’administration
▪ de formuler déjà les questions qu’ils souhaitent poser aux neurologues

● les rapports annuels : rapport d’activité, rapport financier, point sur le renouvellement partiel du conseil d’administration

● le panorama annuel des articles sur l’AMS et les perspectives de futurs traitements ainsi que les interrogations qu’ils suscitent. Il sera complété par vos propres questions dans une version finale adressée au Pr Meissner.

Les liens de connexion Zoom vous seront adressés quelques jours avant

   

Ce ne sont pas les idées qui manquent........

     La maladie qui fait irruption dans nos vies est envahissante, épuisante, pour les patients mais aussi pour les aidants. Alors, en plus de toutes les contraintes qu’elle impose, comment faire pour consacrer du temps à un engagement au sein d’une association ?

    Chacun fait au mieux avec ses disponibilités, ses moyens, son désir... Mais nous avons aussi, autour de nous, des frères et sœurs, des enfants, des amis qui voudraient aider, sans toujours savoir comment. Des femmes et des hommes de bonne volonté qui accepteraient de donner bénévolement un peu de leur temps, de leurs compétences, de leur savoir-faire.

    Aramise fonctionne grâce au travail quotidien de quelques très rares bénévoles qui font partie de son conseil d’administration.... Des places se sont ouvertes et attendent les bonnes volontés qui pourront se faire connaître  jusqu’au jour de notre assemblée générale, le 18 juin.

     Les quelques septuagénaires sur lesquels repose l’existence-même de l’association connaissent comme chacun des problèmes de santé qui pourraient les retirer du jeu..... Ils souhaitent partager les tâches, transmettre en prévision de la relève. Et, pourquoi pas, mettre en œuvre des actions nouvelles pour lesquelles les idées ne manquent pas  

Les manques et les besoins concernent en premier lieu les fonctions et tâches de base ci-dessous :

Trésorier : Gestion des adhésions et des dons, gestion du fichier des adhérents, de l’édition et de l’envoi des reçus fiscaux,
Webmaster : après initiation si nécessaire au CMS Guppy, mises à jour du site Web, (mise en ligne de nouveaux contenus dans des pages existantes ou à créer)
Veille scientifique : repérage, traduction des articles concernant l’AMS
Rédaction : newsletter, pages du site internet.

Et puis, parmi les actions qui pourraient se déployer si elles étaient prises en charge :
Correspondants régionaux Aramise pour un premier accueil des demandes
Promotion de l’association, recherche de financement, de mécénat ......

N’hésitez pas à vous proposer, à parler de ces besoins aux membres de votre entourage qui pourraient aider. Pour nous interroger, pour nous faire connaître vos disponibilités ou celles de vos proches, envoyez-vous un mail : ams.aramise@free.fr