Test accueil
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Assemblée générale d’Aramise en visio samedi 18 et dimanche 19 juin 2022 |
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Mercredi 8 et jeudi 9 juin, à la Chapelle Saint-Louis de la Pitié Salpêtrière.
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Deux représentation du «Voyage en Ataxie», la pièce écrite et mise en scène
■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…
■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concerne en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie neurologique évolutive prise en compte dans le Plan National Maladies Rares .
■ Un Centre de Référence de l’AMS reçoit les malades, à Bordeaux et Toulouse, pour établir, autant que possible, un diagnostic. Il mène des essais précliniques et cliniques et anime le réseau des Centres de compétences.
C’est en visio-conférence que s'est déroulée l’assemblée générale d’Aramise,
samedi 16 et dimanche 17 mai 2020.
Les adhérents peuvent retrouver dans la page dédiée les vidéos des interventions des spécialistes du Centre de Référence AMS de Bordeaux.
Espace Adhérents ...
Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici
■ Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares du ministère de la Santé BrainTeam, et de la fédération d’associations Alliance Maladies Rares.
■ Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.
De nouvelles molécules visent les agrégats d’alphasynucléine à l’origine de l’AMS mais aussi de la maladie de Parkinson.
Certains laboratoires vont tester leur stratégie d’abord dans le Parkinson, plus accessible en termes d’essais cliniques. A découvrir :
● le « pipeline » des molécules prometteuses
● MODAG
● AFFIRIS
● ALTERITY
Les dons des adhérents et des familles vont permettre de financer un programme de recherche sur l’AMS.
Un appel à projets est lancé avec l’appui de la Fondation Maladies Rares
Aramise apportera 65 000 € au projet retenu.
Depuis une dizaine d’années la recherche progresse. Les molécules actuellement ou prochainement testées sur des malades visent désormais l’alphasynucléine dont les agrégats provoquent la maladie.
A consulter :
● l'essai BIOHAVEN
● l'essai BIOGEN
● autres essais
● l'organisation des essais cliniques
Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.
Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.
A Paris pour le moment, dans d’autres villes peut-être un jour, sont proposées régulièrement des « cafés-aidants » qui permettent des échanges très libres autour de la maladie et du rôle spécifique des accompagnants.
Ces rencontres sont animées par Hélène Masure et Françoise Touboul, membre du CA d’Aramise.