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L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

Centre de Référence maladie rare Atrophie Multisystematisée

Mise à jour des coordonnées, et des  liens (Octobre 2016)

CHU Toulouse - Bordeaux - Pessac

  logo_cdref.jpg

Centre de référence 
Bordeaux
CHU Bordeaux - Pessac
Professeur TISON
Hôpital Haut - Lévêque
Bât USN, 1er étage
Avenue Magellan
33604 Pessac Cedex

N° Standard unique : 05 56 79 56 79
 

Voir Organisation du Centre de Référence AMS de Bordeaux
Centre de référence de l’atrophie multi systématisée
Centre de Référence AMS  Toulouse,
Pr Olivier RASCOL,
coordonnateur Service de pharmacologie
CHU Purpan
Place de Dr Baylac
Pavillon Riser
31059 Toulouse

N° Standard : 05.61.77.22.71

(Permanence : le lundi de 8h à 16h, le mardi de 8h à 11h30 et le jeudi de 8h à 16h )

Voir l' Organisation du Centre de Référence de Toulouse

en 2007

Création d'un Centre de Référence spécifique à l'AMS sur deux sites : TOULOUSE et BORDEAUX

Bonne nouvelle ! Les CHU de Toulouse et Bordeaux ont été labellisés Centre de référence maladies rares pour l’atrophie multisystématisée. Il s’agit là d’une forme de reconnaissance par les pouvoirs publics du statut de la maladie et des spécificités de la prise en charge mais aussi de l’investissement de nos équipes dans le domaine. Il s’agit aussi de moyens supplémentaires alloués aux équipes pour la prise en charge, même si le budget initialement prévu a été réduit de moitié.

Quelles sont les missions de ces Centres ?
Ces centres ont une vocation régionale et leur compétence couvrira le grand sud-ouest (régions Aquitaine et Midi-Pyrénées) selon les missions générales suivantes :démarche d’amélioration mutuelle des procédures diagnostiques, d’annonce du diagnostic, de la filière de soins, évaluation des stratégies thérapeutiques, prise en charge pluridisciplinaire médicale et paramédicale, amélioration de l’information et de la formation des personnels de santé, recherche. Les 2 centres mettront en place des démarches et outils communs ou complémentaires.

Ce que ne pourront pas faire les Centres
Les moyens alloués et le mode de fonctionnement des centres ne permettront malheureusement pas une prise en charge directe des patients à l’échelon national. Cependant par l’identification des réseaux de prise en charge locale, par la diffusion des procédures et outils mis en place, par la coordination de recherches cliniques et thérapeutiques les centres contribueront indirectement à la meilleure prise en charge nationale de la maladie.
A titre d’exemple, la mise en place d’un essai thérapeutique national monitoré par les centres labellisés aboutira de facto à l’identification nationale de centres « experts » et à la diffusion et à l’harmonisation des outils et procédures de prise en charge. De plus, cette labellisation permettra de constituer une base solide à l’obtention d’autres soutiens nationaux ou internationaux pour une meilleure compréhension et une meilleure prise en charge de la maladie.

En pratique ?
La mise en place des centres est prévue début 2007 avec le recrutement d’un demi-équivalent temps plein de médecin neurologue, d’infirmière et d’ergothérapeute dans chaque centre, ces 3 personnes constitueront le « noyau » dur de chaque centre. Les centres seront aussi renforcés en fonction des moyens et opportunités par des vacations de kinésithérapeute, de psychologue, d’assistante sociale, et de médecins spécialistes du système nerveux autonome (Toulouse) ou urogénital (Bordeaux). Un secrétariat dédié aux activités structurelles du centre (documents communs, rédaction de projets, etc.) sera situé au CHU de Toulouse.
Une des vocations des centres sera, bien sûr, de maintenir un lien constant de collaboration et de diffusion de l’information auprès des associations de patients, et donc en l’occurrence ARAMISE.

Professeur RASCOL, CHU Toulouse
Professeur TISON, CHU Bordeaux

  Le :  14/04/2008

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Dernière modification : 13/10/2016 @ 17:19
Catégorie : L'AMS - Centre de Référence
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