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COMPTE-RENDU de la REUNION du 16 Mai 2008
A la M.D.P.H. de Beauvais

OBJET :

  • Poser les bases d’une coordination sur les MALADIES GENETIQUES RARES (MGR)
  • Mieux les faire connaître à tous publics.
  • Organiser les permanences bimensuelles à la M.D.P.H.


 

Etaient présentes :

   
  • 3) Nadine NOUGAREDE
  • Présidente de l’Association HUNTINGTON ESPOIR IDF et Picardie
  • Déléguée régionale d’“Alliance Maladies Rares”
  • E-mail : nougana@hotmail.fr
  • Tél : 03.44.40.04.48
   
  • 5) Christine RODES
  • Médecin territorial DDS (DAP)
  • Siège à la MDPH pour la 1ère section (Orientation et Placement des Personnes
  • Handicapées, Dérogations d’âge pour entrée en EHPAD ou LS)
  • E-mail : christine.rodes@cg60.fr
  • Tél : 06.74.18.19.71
  • Au Conseil Général :
    • Dr Christine RODES
    • D.D.S. (DAP)
    • 1 rue Cambry
    • BP 941
    • 60024 BEAUVAIS Cedex
 

   Quelques infos :

Une subvention a été demandée pour un fauteuil Huntington au Crédit Agricole.

Intervention de Mme Catherine Vivier, responsable adjointe au pôle adultes à la MDPH, sur la PCH
      E-mail : catherine.vivier@cg60.fr


 

     (cf plaquette distribuée). Cela peut monter à une aide de 3 900 € sur 5 ans.

Le 29.02.2008 a eu lieu la première Journée Européenne sur les MGR  (17 pays participants).



 

   Pour la Région Picardie :

  1. dans l’Aisne reportage de France 3 chez un jeune ataxique.
  2. La DDASS de l’Aisne s’est mobilisée, Monsieur Jean Jacques Coiplet va partir et sera relayé par Melle Corinne Paris du Pôle Handicap et Dépendance.
  3. E-mail : corinne.paris@sante.gouv.fr.

Le 12 juin 2008 aura lieu dans le Parc de l’Hôtel du département rue Cambry à Beauvais LA FETE DES FAMILLES ACCUEILLANT DES PERSONNES ADULTES HANDICAPEES ET DES PERSONNES AGEES.



 

   Christine invite les membres du groupe et celles et ceux intéressés à venir au pique-nique à 12H30, l’après-midi est consacré aux activités diverses (manuelles : collages de serviettes papier, peinture, collages de tissus sur grandes figurines, piste de danse, conteur accordéoniste, balades en carriole à ânes dans le parc, pétanque etc…
Sera présente aussi l’Association Handisport de « Aux Marais » avec Céline Lefèvre.



 

 Différentes associations du secteur handicapé seront présentes avec notamment :

  • 15 personnes de l’APF
  • l’Association Fil d’Ariane
  • (foyers, ESAT, MAS etc…)
 

NB : Il serait bien d’apporter des brochures et de faire un mini-stand, pourquoi pas… sur les MGR.
Seront présentes ce jour-là 3 personnes handicapées porteuses l’une de myosite ossifiante (Stéphanie L), une du déficit du chromosome n°9 (Francine H), une d’un nanisme disharmonieux (Harmony X).

 

Par ailleurs, j’ai obtenu de Vincent Guilluy, mon directeur, qui est en même temps Le Directeur de la MDPH de « piloter » avec vous le projet de plaquette qui serait financée par le CG de l’Oise sur les MGR. En ce qui concerne la diffusion de la plaquette, j’ai vu avec Séverine Cornel, Chargée de missions Actions de Santé au CG, E- mail severine.cornel@cg60.fr, comment réfléchir à la diffusion ; elle va y travailler dès que Nadine lui fera passer la plaquette de l’Aisne.

 

Vincent Guilluy aimerait que l’Oise propose sa propre plaquette, celle-ci pourrait être prise en charge par le CG 60, peut-être à voir avec un cofinancement avec HUNTINGTON France. Je dois finaliser le projet et lui soumettre.

 

Par ailleurs, j’ai rencontré un pharmacien de Beauvais (Monsieur Biakou) qui s’occupe de réunions de formation continue des pharmaciens et qui est tout à fait prêt à ce que l’on fasse un topo aux pharmaciens sur les MGR.

 

Leur prochain thème de réunion est « la maladie d’Alzheimer »et sera animée par Xavier Cnokaert, gériatre à l’hôpital de Beauvais.
Je pense qu’il faudra absolument mobiliser aussi les médecins de PMI du Conseil Général pour mieux les informer sur les MGR et leur éventuel dépistage (par amniocentèse préventive pour certaines maladies).

 

Je pense aussi joindre le Conseil de l’Ordre des médecins de l’Oise pour parler des MGR et diffuser la plaquette quand elle sera faite dans le cadre des EPU (Enseignement post-Universitaire) c'est-à-dire la formation continue obligatoire pour tous les médecins.

 

Beaux projets en perspective, je serais ravie d’y apporter ma contribution …

 

Je pense que d’autres pistes me viendront à l’esprit…

 

On peut travailler aussi avec tous les établissements médico-sociaux pour enfants.

 

Je pense que Vincent Guilluy m’autoriserait à la suivre et cela me semble indispensable car je ne connais pas toutes les MGR et j’aurais besoin d’être notamment mieux formée sur le conseil génétique.

 

 Bonjour à toutes et au 12 pour celles qui pourront.
   Bien cordialement
   Christine Rodes

 

PS 1 : la composition de la MDPH a changé : c’est le Docteur Marie-Christine Magnier qui est depuis le 1er juin 2008 le médecin coordonateur.
Par contre, le Docteur Gaston Imbeya et le Docteur Kamdoum assurent toujours les consultations de PH (surtout le mercredi).

 

PS 2 : Les permanences au MDPH Beauvais :  2 fois para mois.
Le vendredi de 14H00 à 17H00, de la semaine 2 de chaque mois ainsi que le 4ème Vendredi matin de 10H000 12H00

 

Le 23 Mai à 10h00 : Denise Pierson,
Le 13 Juin de 14H00 0 16H00 : Nadine Nougarède
Le 27 Juin de 10H 0 12h00 : Stéphanie Paret
 

 

Il n’aura pas de permanence Juillet Août.



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