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Le mot de la présidente

Vous êtes atteint(e) de l’AMS, ou vous accompagnez une ou un de vos proches touché par cette maladie. Notre association rassemble celles et ceux qui, comme vous, doivent l’affronter de manière directe ou indirecte.

Nous avons à cœur de chercher des solutions immédiates pour soulager le quotidien des malades. Nous voulons, dans la mesure de nos moyens, vous apporter l’écoute et le soutien que vous attendez, les réponses aux questions que vous vous posez.

C’est pourquoi nous avons décidé d’entretenir des liens réguliers avec vous toutes et tous par la publication régulière d’une Lettre. Elle donne des informations sur les avancées de la recherche, fait une large place aux témoignages. Mieux informée, mieux armée, notre association contribue de manière non négligeable, avec son site internet rénové, à la diffusion d’une information scientifique fiable pour aider les patients et leurs familles à mieux affronter la maladie. D’autres rubriques viendront, notamment sur les aides et les prestations auxquelles vous pouvez prétendre.

ARAMISE va progressivement poser les jalons d’une structuration régionale qui facilitera les contacts et les initiatives. Depuis un an, de nouveaux adhérents nous ont rejoints et certains se sont engagés dans le Conseil d’administration de l’association. Nous avons besoin de votre participation, sous quelque forme que ce soit, amies adhérentes et amis adhérents.

Grâce à vos dons, nous avons pu, cette année, soutenir le projet de recherche de recherche préclinique ARTEMIS du Professeur Meissner. Donner un nouvel essor à notre association et à notre combat commun contre la maladie est entre vos mains. Plus nous serons nombreuses et nombreux à nous investir, selon nos forces et disponibilités, plus nous existerons dans l’univers complexe des maladies rares et de la recherche, plus nous pèserons face aux pouvoirs publics pour que nos besoins soient pris en compte et nos droits respectés.

Alors, pensez à nous rejoindre et à participer à la vie d’ARAMISE.

Bien à vous,

Hélène Masure
Présidente de l’AMS-ARAMISE


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Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.