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L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

Délégation Régionale Pays de Loire

Le Samedi 4 décembre 2010, à l’occasion du TELETHON, j'ai rejoins une personne de l' AFM dans une manifestation sportive organisée par ma ville.

J' étais donc sur un point infos maladies rares qui avait lieu dans un complexe sportif.

 

La personne de l'AFM était équipée d'un lecteur DVD et de dépliants ; de mon côté, j'ai  mis à disposition les documents que j'avais en ma possession, à savoir quelques dépliants ARAMISE, 2 livrets reliés expliquant l'A.M.S d'une vingtaine de pages.

La personne du TELETHON a pris la parole au micro et a expliqué qu'elle représentait le TELETHON et que moi je représentais ARAMISE, Association de maladies rares, et a invité les personnes qui le désiraient à venir prendre des informations dans le hall, où nous étions installées.

 

Nous avons rencontré de jeunes étudiants en médecine qui sont venus spontanément et qui ne connaissaient pas cette maladie, ils ont entre autre pris de la documentation sur le cerveau et se sont informés sur la maladie, ils m'ont questionné sur les symptômes et sur le déroulement au long cours.

 

D'autres personnes qui ne savaient pas qu'on pouvait avoir une maladie aussi désastreuse m'ont questionné et ont fini par me dire que finalement, on ne sait jamais à quel point nous sommes heureux quand nous avons la santé.

Cela a permis à ces personnes d'être plus éclairées sur des choses qu'elles ne connaissaient pas.

Je m'étais équipée d’un T-SHIRT "fait maison", avec le nom de la maladie " ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE"  "A.M.S', écrit en gros au feutre noir sur T-SHIRT blanc.


Voilà, le mauvais temps a apparemment fait qu'il y avait moins de personnes que les années précédentes sur la même manifestation. Je pense néanmoins recommencer l'année prochaine

 

D’autre part, j'ai contacté le service communication de ma commune, qui m'a dit être intéressé par une parution d'article sur l'A.M.S. Cet article sortirait normalement en février-mars 2011.

  Le :  09/12/2010

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Dernière modification : 26/12/2013 @ 13:52
Catégorie : Activités ARAMISE - Activités des régions
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