Trois Centres de Référence Maladie Rare pour l’AMS

     En 2005, la France a commencé à se doter d’une politique de santé spécifique pour les maladies rares (7000 sont identifiées et 5 sont repérées chaque semaine dans le monde) Elle a déployé sur tout le territoire, dans les CHU, des réseaux de médecins spécialisés dans une maladie rare ou à plusieurs de maladies rares voisines. C’est ainsi qu’ont été créés en 2006 les Centres de référence et les Centres de compétences de l’AMS.

     Les « Centres de référence » et « Centres de compétences » de l’AMS sont des équipes qui font partie des services de neurologie de CHU et qui ont fait acte de candidature. Le réseau AMS actuellement en place a été présenté fin décembre 2023 par les ministres de la Santé et de la Recherche.

Le Réseau AMS se compose de 3 Centres de référence.....

● Bordeaux, centre coordinateur, sous la responsabilité du Pr. Wassilios MEISSNER
● Toulouse, centre coordinateur, sous la responsabilité du Dr Margherita FABBRI
● Paris-La Pitié-Salpétrière, centre constitutif, sous la responsabilité du Pr. David GRABLI.
 

..et de 14 Centres de compétences dont vous trouverez la liste ci-contre et les coordonnées dans la carte interactive du Réseau

  S’ajoutent à ces 17 Centres labellisés 4 équipes dites « Centres associés » qui ont une réelle connaissance de l’AMS mais ne souhaitent pas, ou ne souhaitent plus, être « Centre labellisé ». La raison en est le plus souvent la charge de travail que génère ce statut, charge non compensée, s’agissant des Centres de compétences, par une dotation financière qui leur permettrait de recruter.

Centres de référence, Centres de compétences

► Les Centres de référence assument des responsabilités :
   ● d'expertise et de développement de la connaissance de la maladie,
   ● de recherche fondamentale et clinique,
   ● d'enseignement et de formation.

Pour les malades, ils sont les lieux d’expertise et de recours où un diagnostic pourra être précisé et un parcours de soins établi.

Un Centre de référence peut donc être sollicité par un neurologue, un médecin généraliste, voire par le malade lui-même, en cas de suspicion d’AMS, pour compléter des examens ou ajuster un traitement des symptômes. Il travaille en lien avec les 14 Centres de compétences répartis sur le territoire national.

Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) sont organisées par les Centres de référence. Elles permettent des échanges à distance, via un système de visioconférence sécurisé, entre les neurologues du réseau mais aussi les médecins et les professionnels paramédicaux, sur des dossiers de patients, des propositions d’essais cliniques, des évolutions de prise en charge…

Les Centres de référence reçoivent du ministère de la Santé une dotation financière destinée à couvrir les dépenses générées par leurs missions et la rémunération du personnel dédié : infirmière de coordination, secrétariat, kinésithérapeute….

► Les Centres de compétences sont des équipes au sein de services de neurologie de CHU qui comptent parmi leurs patients au moins 25 patients concernés par la maladie et dont l’expertise est reconnue par le Centre de référence coordonnateur. Dans l’échange avec les Centres de référence, les Centres de compétences accueillent les malades pour un suivi régulier, participent à la mission de coordination des parcours de soins, renseignent la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).

Les Centres de compétences ne reçoivent aucune dotation spécifique pour assurer leur mission dont les coûts sont imputés aux charges générales du service de neurologie.