En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés. Mentions légales.
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée - Information Soutien en Europe

Bienvenue sur le site de l’association des personnes concernées par l’AMS,
malades, aidants et amis

 

Si vous consultez ce site, c’est sans doute parce que vous êtes concerné par l’AMS, atrophie multi-systématisée.

Vous êtes peut-être
- une personne malade pour laquelle le diagnostic d’AMS a été établi,
- une personne en « errance diagnostique » qui souffre de différents troubles neurologiques sur lesquels les médecins n’ont pas encore mis de nom,
- un parent ou un ami, qui, peut-être, partage la vie de celle ou de celui qui souffre.
 

Quelles que soient vos raisons d'explorer ce site, nous voulons faciliter votre recherche d'informations sur la maladie, et donner des pistes de réponses, quand elles existent, aux questions que nous aussi, membres d'ARAMISE, nous nous posons.

Certaines pages sont encore en chantier. Il s’agit notamment de celles qui concernent les aides et les droits des malades et des aidants. Un univers complexe et changeant dans lequel nous voulons aider à vous orienter. Nous y travaillons, en bénévoles, avec conviction et énergie. 

Actualités - Informations - Vie de l’association

Alerte sur le Sinemet

Prescrits aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson, mais aussi, dans certains cas, de l’AMS, le Sinemet et son générique Levodopa-Carbidopa, vont connaître, dans les semaines et mois qui viennent, des ruptures ou des « tensions » d’approvisionnement.

Mise à jour du jeudi 18//10/2018 : France Inter a consacré hier soir, mercredi 17/10, son émission « Le téléphone sonne » aux pénuries de médicaments. Pour écouter ou ré-écouter l’émission qui s’ouvre sur un témoignage d’ARAMISE, le lien sur notre page « alerte Sinemet ».

Rencontre ARAMISE en Ile de France

Elle aura lieu le dimanche 11 novembre, de 9h à12h30,
à la Plate-forme Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ième
Vous y êtes cordialement invité(e).


Le programme de cette matinée d’échange et le plan d’accès

 

La Lettre d’ARAMISE

L’accès à la Lettre de juin 2018 est réservé aux adhérents
Au sommaire :
- Une assemblée générale chaleureuse et tonique,
- Café-patients : un temps d’échange et de partage d’expériences,
-  La recherche en perspective
- ARTEMIS : le projet prometteur soutenu par ARAMISE



Les Lettres précédentes sont en accès libre
La Lettre de février 2018 : témoignages de malades et d’aidants
La Lettre d’octobre 2017 : l’activité physique, un traitement à part entière

ARAMISE soutient le projet ARTEMIS

Au terme de l’appel à projets lancé fin 2017, l’association ARAMISE a décidé de soutenir, grâce à vos dons,  le projet de recherche pré-clinique ARTEMIS.
Coordonnée par le Pr W. Meissner, cette étude va permettre de tester sur des souris les effets de l’association de deux molécules qui ont déjà fait leurs preuves contre l’alphasynucléine.

En savoir plus


Actualités de la Recherche

La veille internet donne accès à des articles publiés par des centres de recherche ainsi qu’à des communiqués de presse émanant de laboratoires pharmaceutiques qui développent des molécules visant à traiter les alpha-synucléinopathies, et particulièrement l’AMS.

Plusieurs sont parus en cette fin d’été. Nous vous en proposons leur traduction suivie du texte original en anglais :

● Résultats positifs d’essais sur des modèles animaux d’AMS de la molécule PBT434 de Prana Biotechnolgy, testée depuis juin sur des humains, volontaires sains.
 

● Selon l'American Academy of Neurology, la stimulation électrique du cerveau et de la moelle épinière pourrait aider à traiter les symptômes de troubles moteurs rares, y compris dans l'atrophie multi-systématisée.

Quand l’AMS se déclare avant l’âge de 40 ans, elle est encore plus difficile à diagnostiquer. La Société internationale Parkinson et mouvements anormaux a identifié des différences utiles pouvant améliorer la précision et la rapidité du diagnostic.

AstraZeneca confie à Biohaven le développement et la commercialisation de l'AZD3241, un candidat-médicament pour le traitement de l’AMS qui a franchi le cap des essais cliniques de phase 2. Biohaven va mener un essai clinique de phase 3 de ce
produit qui s’appelle désormais BHV3241.


Des failles dans le diagnostic de l'atrophie multi-systématisée. Deux chercheurs de l’International Parkinson and Movement Disorder Society pointent les limites des critères définis en 200808 pour les diagnostics d’AMS “possible” ou “probable”. Ils plaident pour une révision de ces critères qui devrait permettre des diagnostics plus précoces mais aussi plus fiables


Accéder à ces textes

Nous souhaitons vous aider :

- à mieux comprendre les mécanismes de cette pathologie dont la connaissance n'est pas aboutie,
- à connaître le dispositif de diagnostic et de soins spécifique à cette maladie, centre de référence et centres de compétences, mis en place il y a 10 ans et encore mal connu, même par les professionnels,
- à découvrir les différents accompagnements qui, selon les symptômes, peuvent aider à mieux vivre avec et malgré cette maladie,
- à suivre les évolutions de la recherche sur la  compréhension de la maladie et sur les perspectives thérapeutiques.
 

Contact Aramise

Rejoignez-nous !

L'AMS est une "maladie rare" qui toucherait entre 2 et 5 personnes sur 100 000. Les évaluations varient, mais, concernant la France, le nombre de malades serait compris entre en 1300 ET 3500 personnes.

Outre les difficultés à faire prendre en compte les particularités de cette pathologie et les besoins spécifiques des malades, le nombre de personnes concernées limite les possibilités de mobilisation au sein de notre association.

Oui, notre association est petite.
Mais les bénévoles qui s'y engagent tiennent à consacrer du temps à l'écoute de celles et ceux qui les sollicitent par mail
 

Contacts bénévoles Aramise

Pourquoi un espace adhérent ?

L’essentiel de ce site, réalisé par des bénévoles de l’association, est accessible à tous. Nous avons cependant décidé de réserver à nos adhérents un certain nombre de documents : vidéos, dernière Lettre d’ARAMISE….

Espace adhérents

A la mesure de vos moyens, vous aussi pouvez participer à la vie d'ARAMISE en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association,
-  en adhérant : montant annuel de la cotisation : 30€
-  en faisant un don : l’argent collecté a permis cette année à ARAMISE de participer au financement d’un projet de recherche pré-clinique, le projet ARTEMIS
 

Adhérez ou faites un don !

Merci !

Merci à celles et ceux qui, volontairement ou sans le savoir, ont contribué à la réalisation de ce nouveau site internet d’ARAMISE.
Merci à vous, neurologues, chercheurs, qui consacrez une part importante de votre vie professionnelle à cette maladie rare qu’est l’AMS et qui nous avez aidés en relisant et corrigeant ces pages.
Merci à toi, Alberte, qui as initié le mouvement, qui as créé cette association et son premier outil internet que nous actualisons.
Merci à vous qui nous rejoindrez,
● car nous avons besoin les uns des autres pour nous épauler face à cette maladie cruelle,
● car nous devons être nombreux pour faire comprendre et prendre en compte les besoins des malades et des aidants et pour soutenir, à notre mesure, la recherche vers la mise au point de traitements efficaces.


Le conseil d’administration d’ARAMISE

Visites

 121604 visiteurs

 7 visiteurs en ligne

Notre politique de protection des données
Site réalisé par l'Association AMS-ARAMISE ; rédaction : Catherine Mallevaës-Kergoat, mise en page : Jacques Vairon.
Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.