AG 2024
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Les rapports
Le rapport moral et d'activité de mi-2023 à mi-2024
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Vous retrouverez dans l’espace-adhérents les enregistrements des interventions et des échanges
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Assemblée générale 2024 : découverte du nouveau réseau AMS
Samedi 29 après-midi et dimanche 30 juin au matin, les membres d’Aramise étaient invités à se retrouver, via Zoom, pour une assemblée générale 2024 à deux dimensions, statutaire tout d’abord, informative ensuite, avec les spécialistes de l’AMS.
Au cours de la partie statutaire, les adhérents ont adopté à l’unanimité les rapports d’activité et financiers que vous pourrez retrouver ci-contre. Un poste de membre du conseil d’administration était à pourvoir. Il le restera, hélas, faute de candidat.e. Nous le regrettons car le besoin d’associer de nouveaux bénévoles actifs est criant, qu’il s’agisse d’assurer la vie d’Aramise ou de préparer le passage de témoin des actuels responsables.
Un membre du Conseil d’administration en fin de mandat qui a renouvelé sa candidature a été réélu. Le CA d’Aramise se compose donc aujourd’hui de 12 membres qui ont réélu au Bureau :
● Catherine Mallevaës-Kergoat, présidente,
● Jacques Vairon, vice-président et trésorier,
● Annie Courmont, secrétaire.
► Les 3 responsables des Centres de référence de l’AMS
ont présenté le nouveau dispositif et échangé avec les adhérents
Le Pr Wassilios Meissner, le Dr Margherita Fabbri et le Pr David Grabli ont été présents pendant près de 2 heures le samedi après-midi. Ils ont présenté le nouveau dispositif des Centres de référence et Centres de compétence de l’AMS labellisés récemment pour 5 ans par les ministères de la Santé et de la Recherche.
Puis ils se sont prêtés au jeu des questions-réponses avec les participants. Questions qui leur avaient été adressées avant cette rencontre, mais aussi questions spontanées, posées de vive voix ou via le ‘’chat’’ de la visio, auxquelles ils ont répondu dans une atmosphère très conviviale.
Les enregistrements vidéo de leurs interventions, puis de leurs échanges avec les participants sont accessibles dans l’espace-adhérents réservé aux membres de l’association
► Les thérapies en préparation et les perspectives de la recherche dans l’AMS
La session Zoom du dimanche matin a été consacrée à la recherche.
Recherche pré-clinique et clinique avec un tour d’horizon par le Pr Wassilios Meissner des thérapies en cours de tests ou pour lesquelles se préparent des essais cliniques.
Recherche fondamentale avec Pierre-Olivier Fernagut, Docteur en neurosciences, qui poursuit, avec l’aide d’Aramise, un travail intitulé : « L’alpha-synucléine et le devenir des oligodendrocytes dans l'atrophie multi-systématisée ». Son étude porte sur les mécanismes spécifiques dans l’AMS du comportement déviant de la protéine à l’origine de la maladie.
Les exposés ont été suivis d’échanges très libres avec les participants.
Les enregistrements vidéo de cette riche matinée sont également accessibles dans l’espace-adhérents réservé aux membres de l’association.