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■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…

■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concerne en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie neurologique évolutive prise en compte dans le
Plan National Maladies Rares .

Un Centre de Référence de l’AMS reçoit les malades, à Bordeaux et Toulouse, pour établir, autant que possible, un diagnostic. Il mène des essais précliniques et cliniques et anime le réseau des Centres de compétences.

L’objectif des 15 000 € est atteint : 
La base de données de l’AMS verra le jour. (En savoir plus)


A vous qui avez participé, Aramise et les neurologues du Centre de Référence adressent leurs chaleureux remerciements

Vous souhaitiez donner ? Il n’est pas trop tard.
Aramise, qui fonctionne sans subventions, grâce au seul travail de bénévoles, recueille vos dons  pour la recherche sur l’AMS


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Utilité de l’activité physique dans l’AMS

ARAMISE AU CONGRES DE LA SOFMER

La Société Française de Médecine physique et de réadaptation va réunir à BORDEAUX, du 17 au 19 octobre, plusieurs centaines de spécialistes.

ARAMISE y sera présente, pour évoquer avec les praticiens l’AMS et les besoins spécifiques des personnes qui en souffrent.
Pour y rencontrer aussi le 18  à 12h30  les membres de notre association présents dans la région.

En savoir plus

Grâce aux dons qu’elle reçoit, Aramise soutient la recherche sur l’AMS.

Le projet retenu pour les années 2018 et 2019 par le Conseil d’administration d’ARAMISE a pour nom ARTEMIS

En voir plus sur ce projet de recherche préclinique.


Depuis une dizaine d’années la recherche progresse.

Les molécules actuellement ou prochainement testées sur des malades, visent encore, pour le moment, les effets de la maladie : .
● DOPS-AMS : essai en cours de la Droxidopa contre les symptômes d’hypotension orthostatique dans l’AMS


● Verdiperstat-Biohaven : essai engagé aux USA, prévu en France fin 2019, d’une molécule qui pourrait limiter la dégradation des neurones dans l’AMS.

En savoir plus


ici

Nous sommes à votre écoute

Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.


Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.

A Paris pour le moment, dans d’autres villes peut-être un jour, sont proposées régulièrement

■ des rencontres régionales des malades, aidants et amis résidant en Ille de France,

■ des « cafés-aidants » qui permettent des échanges très libres autour de la maladie et du rôle spécifique des accompagnants.

Ces rencontres sont animées par Hélène Masure, présidente d’Aramise

Le prochain café aidants/aidantes samedi 5 octobre à 15h.
En savoir plus

Rejoignez sur Facebook, le groupe fermé AMS-ARAMISE

Pour en faire partie, il suffit de dire quel est votre lien avec cette maladie. Trois administrateurs de l’association gèrent les accès : Alberte Bonnet, fondatrice d'Aramise, Catherine Mallevaës et Jacques Vairon, membres du bureau.

Nous évitons ainsi les simples curieux afin que tous soient à l’aise pour partager très librement des moments de vie, des soucis, des joies aussi et des astuces, des encouragements. Avec la possibilité d’échanges plus privés en passant sur Messenger.

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici

Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares du ministère de la Santé BrainTeam, et de la fédération d’associations Alliance Maladies Rares.
Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.

Les dons que reçoit Aramise sont exclusivement le fait de personnes ou de familles. Ils sont en totalité consacrés à la recherche. Votre don contribuera à :

développer la connaissance d’une maladie encore trop mal comprise,
améliorer le diagnostic, encore trop incertain,
développer des médicaments contre l’AMS.


C’est ainsi que l’association peut soutenir le projet ARTEMIS, stratégie de lutte contre les agrégats d’alphasynucléines qui détruisent le système nerveux des personnes souffrant d’AMS.

■ La Lettre d’Aramise (réservée aux adhérents) de juillet 2019 est en ligne.
Au sommaire : les avancées et perspectives de la recherche thérapeutique dans l’AMS.


■ Toutes les Lettres précédentes sont en libre accès. Notamment celle de décembre 2018 consacrée au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux et Toulouse.

Consulter les Lettres

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Rédaction : Catherine Mallevaës-Kergoat, Mise en page : Jacques Vairon.