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Covid-19 : les préconisations du Centre de Référence AMS

   ● faute de séances de kiné, des exercices physiques à faire à la maison,
   ● mieux supporter les contraintes psychologiques du confinement,
   ● les recommandations des médecins.

■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…

■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concernerait en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie à laquelle ne pensent pas toujours les neurologues.
.

■ Où qu'ils vivent sur le territoire, tous les malades peuvent s'adresser, avec l’appui de leur médecin ou même dans une démarche individuelle au  Centre de Référence national de l’AMS pour préciser un diagnostic.

Les vidéos de l'AG 2020 sont en ligne

C’est en visio-conférence que s'est déroulée l’assemblée générale d’Aramise,
samedi 16 et dimanche 17 mai 2020.

Les adhérents peuvent retrouver dans la page dédiée les vidéos des interventions des spécialistes du Centre de Référence AMS de Bordeaux.

Espace Adhérents ...

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici

■ Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares du ministère de la Santé BrainTeam, et de la fédération d’associations Alliance Maladies Rares.

■ Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.

De nouvelles molécules visent les agrégats d’alphasynucléine à l’origine de l’AMS mais aussi de la maladie de Parkinson.
Certains laboratoires vont tester leur stratégie d’abord dans le Parkinson, plus accessible en termes d’essais cliniques. A découvrir :

● le « pipeline » des molécules prometteuses
● MODAG
● AFFIRIS
● ALTERITY
 

Grâce aux dons qu’elle reçoit, Aramise soutient la recherche sur l’AMS.

● Elle a accompagné en 2018 et 2019 le projet de recherche préclinique ARTEMIS dont les développements sont toujours en cours - En savoir plus

● Grâce à votre participation à la collecte DON’AMS, elle a permis au Centre de référence de mener à bien la création de la base de données de l’AMS - En savoir plus


Depuis une dizaine d’années la recherche progresse. Les molécules actuellement ou prochainement testées sur des malades visent désormais l’alphasynucléine dont les agrégats provoquent la maladie.


A consulter :

● l'essai BIOHAVEN
● l'essai BIOGEN
● autres essais
● l'organisation des essais cliniques

Nous sommes à votre écoute

Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.


Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.

A Paris pour le moment, dans d’autres villes peut-être un jour, sont proposées régulièrement  des « cafés-aidants » qui permettent des échanges très libres autour de la maladie et du rôle spécifique des accompagnants.

Ces rencontres sont animées par Hélène Masure  et Françoise Touboul, membre du CA d’Aramise.


En savoir plus

Rejoignez sur Facebook, le groupe fermé AMS-ARAMISE

Pour en faire partie, il suffit de dire quel est votre lien avec cette maladie. Deux administrateurs de l’association gèrent les accès :  Catherine Mallevaës et Jacques Vairon, membres du bureau.

Nous évitons ainsi les simples curieux afin que tous soient à l’aise pour partager très librement des moments de vie, des soucis, des joies aussi et des astuces, des encouragements. Avec la possibilité d’échanges plus privés en passant sur Messenger.

Les dons que reçoit Aramise sont exclusivement le fait de personnes ou de familles. Ils sont en totalité consacrés à la recherche. Votre don contribuera à :

développer la connaissance d’une maladie encore trop mal comprise,
améliorer le diagnostic, encore trop incertain,
développer des médicaments contre l’AMS.
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● Aramise informe régulièrement ses adhérents via une newsletter, « Les infos d’ARAMISE », qu’ils reçoivent par mail. Ces newsletters ouvrent en général sur des pages du site internet réservées aux adhérents
Pour les adhérents : retrouver les précédents numéros des Infos d’ARAMISE

● Les Lettres thématiques d’Aramise publiées jusqu’en juillet 2019 sont accessibles en libre accès, notamment celle qui est consacrée au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux et Toulouse et à la façon d’y accéder : Consulter les Lettres

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