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L'AMS
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multi-systématisée.

La contribution sur 3 sujets relatifs à la MSA vus à travers les lunettes d'une malade, Véronique : le congrès MSA de Salerne, l'essai clinique d'Astra Zaneca, et le sport et la neuroprotection

Participation à l'essai clinique d'Astra Zaneca

Au centre de référence de Toulouse ils m'ont proposé de participer à un essai clinique. Me voilà donc partie pour me rendre au Centre d'Investigation Clinique de l'hôpital Purpan, à Toulouse.

J'avais demandé à mon neurologue Emmanuel Flamand-Roze, de la Salpêtrières lorsqu'il avait posé le diagnostique de MSA, de m'y envoyer pour participer à la recherche. J'ai commencé par un rdv avec Olivier Rascol, et depuis je suis suivie là-bas par Anne Pavy-le-Traon pour un bilan sur 48 h tous les ans. En plus de mon neurologue de Paris.

C'est un essai sur le fond de la maladie, sur un produit dont ils espèrent qu'il agit sur les causes de la maladie, pas simplement sur les symptômes.

Sous réserve que j'ai bien compris, les cellules meurent à cause d'une accumulation trop importante d'une protéine, l'alpha-synucleine, (pourtant présente naturellement dans le cerveau). Cette accumulation entraîne une réaction inflammatoire du cerveau - à la fois positive et négative. Négative parce que l'inflammation joue un rôle dans la mort des neurones. C'est sur cet aspect indirect que doit agir le produit de l'essai. C'est un essai de type 2. C'est à dire, qu'il a déjà été testé sur l'humain et qu'il a prouvé qu'il n'était pas dangereux pour l'homme. C'est le premier essai sur des malades AMS et ça vise à la fois la sécurité (que ça ne représente pas un danger pour ces malades-là), à tester son efficacité et à déterminer la dose qui convient.

Le suivi des malades durant l'étude est donc béton ce qui est très bien.

C'est en double aveugle. C'est à dire qu'une partie des participants vont avoir un placebo et, ni eux, ni le médecin ne saura qui, avant la fin de l'essai. Il y a trois groupes : 2 avec une dose différente du produit et un avec Placebo. Ça concerne 64 malades et c'est une étude mondiale. En France, seuls les centres de références, Toulouse et Bordeaux y participent. Je crois qu'on était 4 à Toulouse au départ. Un, déprimé, les a lâchés.

Il y a un an j'étais en lice pour l'essai sur le "vaccin " anti Alpha synucleine qui visait à stimuler des anticorps pour qu’ils détruisent la protéine en trop. (Le chercheur de Bordeaux, Fernagut, nous en avait parlé l'an dernier à l'AG d'ARAMISE). Ça c'était une attaque plus directe sur la maladie. Mais je ne rentrais pas dans les critères : il fallait 4 ans de maladie maxi, j'en étais à 6,5.

Le premier rendez-vous était le 5 janvier 2016 à Toulouse :
Ils m'ont fait une batterie d'examens et d'analyses préliminaires à la fois pour vérifier que je rentre bien dans les critères d'inclusion du protocole de recherche mais aussi liés directement à l'essai lui-même. Prise de sang, analyses d'urine, électrocardiogramme, tension artérielle (Ils feront les mêmes à la fin de l'essai pour évaluer les résultats du produit test.)

L'étape suivante, sous réserve des résultats des examens du 5 janvier, c'était à Londres ou Stockholm pour un petscan, un examen du cerveau avec un appareil spécial TEP - tomographie d'émission par positon - avec une injection d'un produit spécial. A Stockholm & à Londres ils sont spécialisés dans ce genre d'examen qui nécessite l'injection d'un liquide particulier et aussi une ponction artérielle (ils prélèvent du sang dans une artère au poignet à intervalles réguliers, pendant qu'on est dans la machine, pour vérifier la diffusion du produit) Si j'ai bien compris, c'est l'injection du produit et la ponction artérielle qui ne sont pas communs et qui nécessitent le déplacement.

Moi j'étais à deux doigts d'être refusée : un résultat du 5 janvier n'était pas conforme. Mon taux de créatinine, qui mesure la capacité des reins à éliminer les déchets de l'organisme, n'était pas conforme aux normes exigées par le labo qui dirige l'étude, un taux plus élevés que la norme avec un mode de calcul (genre poids / taille / résultats / X) qui m'était défavorable car il rend le taux requis encore plus élevé (sans que ce taux soit inquiétant pour ma santé). On a refait les examens 3 fois pour être sûrs.
Les médecins se sont défoncés pour tout recalculer pour que je sois au taux exigé et ils ont réussi à me faire accepter par le labo. C'est une équipe super.

Donc je suis partie à Stockholm pour le pet-scan. À l'hôpital, ils étaient très gentils et très attentionnés. Je m'en suis tirée avec le poignet gonflé et un énorme bleu (la ponction artérielle).

Ensuite, de nouveau Toulouse pour le rendez-vous pour le premier cachet le 23 février, avec les mêmes examens. Il y était prévu une ponction lombaire, mais ils n'ont pas réussi me la faire- ce dont je me réjouis parce qu'on est très mal après. Et ils m'ont confié les tubes de cachets. La suite, c'était un suivi hebdo pendant quelques semaines, toujours avec les mêmes examens à chaque fois.

Je suis restée deux jours à Toulouse. Le soir du premier jour, (celui de la tentative de ponction lombaire) j'ai été prise de nausées et de maux de tête. J'ai commencé les cachets le surlendemain. La nausée ne m'a pas quittée de la semaine. Mes problèmes de déglutition se sont aggravés au point que j'ai mangé très peu la semaine, que je me suis affaiblit et j'ai perdu un peu de poids.

Au rendez-vous suivant, on a donc décidé d'interrompre la prise des cachets que j'avais commencé cinq jours plus tôt. Les médecins de Toulouse ont préféré parce que, même si les nausées ont commencé avant, elles voulaient voir si l'arrêt du traitement améliorerait les choses. Ça a été radical : dès le lendemain les nausées avaient disparues. Si les cachets n'étaient pas la cause ils n'avaient arrangé les choses.

Je suis retournée une fois encore à Toulouse pour des examens, après avoir fait, à Paris, des examens spécifiques sur les nausées.

Je suis donc sortie du protocole. J'étais bien sûr un peu déçue d'arrêter si tôt l'aventure, plus pour l'aspect d'être utile, pour que le fait d'être malade serve au moins à quelque chose, plus que pour le bénéfice hypothétique du traitement.

Mais comme j'ai fait les démarches pour l'autorisation de prélèvement post mortem de mon cerveau, j'ai la satisfaction de savoir qu'il pourra servir à d'innombrables chercheurs pendant une de durée de dix ans. Espérons qu'ils auront des financements pour ça.

 

Les impressions d'une malade (qui en a loupé les 2/3) sur le congrès de la MSA à Salerne en 2016

Comme vous le savez, ARAMISE m'a envoyé représenter ses adhérents au congrès international de l'atrophie mutisystématisée.
C'était en Italie. A Salerno, à côté de Naples, de Pompéï. Magnifique.

Ça a mal commencé parce que notre avion (à mon accompagnatrice et à moi) a été annulé et nous n'en avons trouvé un autre que pour le lendemain matin. Bref j'ai loupé la première journée sur un jour et demi. Et c'était les interventions les plus intéressantes. Résultat je n'ai pas de vision claire de ce qui s'est dit, ni de ce qui se cherche d'important.

J'y allais pour entendre les dernières nouvelles sur la recherche, pour représenter l'association et pour marquer mon soutien, notre soutien, à tous ces gens qui travaillent sur une maladie rare. Le premier objectif est passé à l'AS... c'est vraiment dommage... Les résumés sont accessibles sur le site de l'association américaine, MSA Coalition, et nous aurons un compte rendu à l'AG par un médecin de bordeaux, présente au congrès.

J'étais la seule malade dans ce petit congrès de 80 personnes. Il y avait 4 ou 5 associations de malades mais elles étaient représentées par des aidants. ARAMISE semble faire figure d'exception, fondée qu'elle a été par une malade, Alberte Bonnet, super dynamique qui a fait un boulot fou.

Nous n'étions pas logées avec les autres congressistes (peut-être parce que ça s'est fait tard). Ce qui est dommage parce que tous les moments informels auraient aidé à m'intégrer -parce que j'ai quand même une drôle d'allure, même pour des médecins en dehors de leur box de Consult. Surtout ma toute petite voix plaintive et mon air d'être à l'ouest, ça n'engagent pas les gens à m'aborder. Et pour moi c'est physiquement compliqué d'aller vers eux.

J'ai été chaleureusement accueillie par Pam de l'association américaine et par Ritje de l'association belge qui a été très chaleureuse également mais aussi efficace, se mettant en quatre pour nous, se souciant tout le temps, de nous faciliter tout. (On le doit à sa gentillesse naturelle bien sûr mais j'ai senti qu'on le doit beaucoup à Alberte).
Elle a tenue à me présenter à Grégor K. Wenning, un des présidents, qui a mentionné mon nom et Aramise et remercié en ouverture le matin du 2eme jour. Ritje voulait qu'il dise que j'étais la seule malade présente mais je crois que les congressiS tes l'ont compris.
Ensuite Pam m'a présenté à un vieux professeur anglais Niall Quinn qui a travaillé sur l'AMS dans le temps et voulait me rencontrer.

Je n'ai rien pu leur dire : cette ambiance de congrès avec une foule dans un petit espace clos, bruyant, les gens affairés, n'est pas favorable pour ma parole... Du coup je leur ai envoyé un mail de remerciement pour leur accueil, en leur disant qu'il ne fallait pas se fier aux apparences, que j'étais plutôt du genre "avec un tigre dans son moteur".
J'ai vu plusieurs fois Pavy qui est très attentionnée.
On a juste été à l'apéro du soir, le repas commençait à 22h (trop tard pour quelqu'un qui met 1h30 à 2h à manger). C'était dans un cadre magnifique - le Château surplombant la ville. C'est à cette occasion que j'ai un peu réussi à discuter avec Ritje.
Les gens même médecins, même aidants ont tendance à s'adresser à qui est avec moi pour ne pas me fatiguer, parce qu'il faut un petit temps d'adaptation pour me comprendre ou m'entendre, parce beaucoup de gens sont un peu sourds... Ritje a fait l'effort (j'ai apprécié parce que ce n'est facile quand l'on est sollicité de toutes parts comme elles le sont) et elle m'a raconté tout ce qu'elle a pu - sur sa vie, sur son association, sur la recherche....

Merci donc de m'avoir demandé de vous représenter ! Et je suis candidate pour le prochain ... Prévu dans deux ans, en 2018, à New York. Le dernier congrès s'était tenu il y a 4 ans. Donc il faut croire que ça avance quand même.

 

Pourquoi je marche encore au bout de 8 ans de MSA ou le travail que je fais avec Jean-Michel Graciès Service de Rééducation Neurolocomotrice Unité de Neurorééducation. Hôpitaux Universitaires Henri Mondor

J'étais sportive. En loisirs uniquement. (Je faisais de la montagne, randonnée y compris à ski, escalade, alpinisme, des cols à vélo, je circulais à vélo à Paris... bref. Des sports physiques). Et quand la maladie m'est tombée dessus, mon réflexe quand j'étais mal, n'a pas été de me coucher mais plutôt d'aller marcher, de préférence dans un endroit où il y avait du dénivelé, pour pouvoir tirer sur l'organisme, parce qu'ainsi je me sentais mieux. Et au premier séjour en montagne ça s'est confirmé : je me sentais mieux en effort physique.
Ce qui m'a incité à continuer dans un premier temps toute seule.

Puis j'ai entendu parler de Graciès, par hasard, par un médecin d'un service de Médecine Physique et Réadaptation, dans lequel une assistante sociale consciencieuse m'avait inscrite, malgré moi, à un moment où je n'en voyais pas l'utilité. Comme quoi...
J'ai attendu un an avant de demander à mon neurologue de me faire une lettre pour lui (je craignais d'exagérer en y allant alors que j'en avais moins besoin que d'autres).

Ses travaux pour Parkinson & syndromes portent sur le travail en aérobie (note ci-dessous) et la neuroprotection.
Sur le renforcement moteur par un travail musculaire
-"le renforcement moteur, notamment aux membres inférieurs, qui diminue les risques de chute (...) chez le malade de Parkinson. Il s’agit notamment du travail soutenu à haute intensité sur les muscles des cuisses (quadriceps, ischio-jambiers) et des mollets qui améliore l’équilibre et la marche, diminue la lenteur au mouvement et la rigidité musculaire, et améliore aussi les scores cliniques et échelles de qualité de vie."
"- le travail en aérobie à haute intensité (vélo, marche, course) présente des effets symptomatiques impressionnants dans des modèles animaux de la maladie de Parkinson ; ces derniers ont également permis de démontrer que le travail aérobie, lorsqu’il est suffisamment intense à chaque séance et prolongé sur des périodes suffisamment longues, peut diminuer la perte neuronale (hypothèse d’un effet neuroprotecteur de l’effort aérobie intense et prolongé, qui reste à confirmer chez l’homme)."
"L’activité motrice difficile et répétée, outil de «déparkinsonisation»" Jean-Michel Graciès Extrait de l'Echo 120 (septembre 2014).

Notre premier rendez-vous remonte à janvier 2013
1h30 à 2h de rendez-vous intéressant après 1h30 d'attente... Et c'est toujours comme ça. Il y a toujours du monde à la consultation, étudiants en médecine, interne ou/et externes, kinés libéraux ou hospitaliers, collègues médecins de divers Services de divers hôpitaux et parfois d'autres pays.

Alors la consultation s'enrichit d'explications pour ce petit monde, qui moi me passionnent et qui m'aident.

À ce premier rdv on s'est mis d'accord sur un programme d'autorééducation quotidien : des exercices physiques, basé sur le renforcement musculaire des extenseurs qui contrebalance l'hypertonie des fléchisseurs (Ça prend entre 20 mn et 1/2 h par séance) et 10 000 pas de marche par jour en tenant un registre quotidien du nombre de pas faits. Il m'a offert un podomètre pour l'occasion.
Programme qui s'en enrichi au fil des rdv : d'abord de quelques mouvements supplémentaires. Et puis c'est maintenant 2 séances par jour et je dois tenir un registre quotidien du nombre de mouvements que je fais par exercice (pour moi le plus contraignant). Il dit que ça permet au patient de systématiser et d'optimiser la chose. (Et pour lui c'est une garanti que c'est fait). Et 1/2 h de vélo si possible quotidien (je fais 2 à 3 x par semaine) Et on s'est mis d'accord pour 3 rdv par an.

Il fait un examen clinique (qu'il dit subjectif de la part du médecin) et une série de test Spécifiques qui
-mesurent l'amplitude du mouvement des mains, poignets, coudes, épaules avec des instruments plus ou moins précis : il filme et il compte combien de mouvements le patient fait en un temps déterminé.
-Il dicte une phrase toujours la même 3 fois et en mesure la hauteur des lettres et la longueur de la phrase ainsi que le temps mis pour l'écrire.
-Il fait dessiner une spirale avec chaque main,
-compte combien d'assis debout le patient fait en 15 secondes
-le temps mis pour se relever du sol.
-Il mesure le nombre de pas faits et le temps mis pour parcourir une petite distance à des allures différentes. (Allure confortable, aussi vite que possible et grands pas sans contrainte de rapidité) et filme et note la longueur des pas.

Et à chaque rendez-vous c'est exactement les mêmes gestes. C'est très systématique.

En plus Il fait faire tous les trois/quatre ou six mois une série "d'analyses biomécaniques" du mouvement dans le "Laboratoire d Analyses et de Restauration du Mouvement" (ARM) de son service. Qui mesure et enregistre :
-la marche avec des capteurs dans le sol.
-la stabilité posturale en station debout pieds joints/écartés, yeux fermés /ouverts avec des capteurs dans le sol.
-la force des muscles extenseurs au niveau de divers endroits des bras, des jambes et du cou. -la courbure du dos.

Tous ces examens permettent de comparer les "performances" du malade sur plusieurs fois. Et ça donne un reflet assez fidèle de l'évolution.

Il dit que ça me permet de résister mieux que sans ce programme de travail physique. Moi je continue à me sentir moins mal quand je bouge : ça agit sur tous les symptômes. Et quand je ne marche pas plusieurs jours exemple tout se détraque davantage.

Dans Les comptes rendu des congrès sur Parkinson on trouve toujours, depuis quelques années, des interventions sur le sport et le travail en aérobie. (congrès de l' American Academy of Neurology - 2015 & 16 par exemple).

Ce qui lui manque c'est un réseau de kinés qui travaillent en collaboration avec son service et qui puissent suivre les patients. Des sortes de coach sportifs... J'en rêve - ça optimiserait le travail !

Note : signification d'aérobie :

"L'endurance aérobie est « la capacité de maintenir une certaine intensité́ d'exercice sur une période de temps prolongée ».
On fait des exercices de type aérobie lorsque notre corps obtient suffisamment d'oxygène pour maintenir le niveau d'exercice (tu n'es pas hors d'haleine) et fournir l'énergie aux muscles actifs. En augmentant l'intensité́ d'un entraînement aérobie le corps a besoin d'utiliser plus d'oxygène. C'est pourquoi, le rythme de respiration et des battements de cœur s'élève. Le niveau d’activité́ doit être suffisamment faible pour ne pas imposer de difficultés respiratoires ni de douleurs musculaires."
Document de travail – MC Demarconnay, CPC EPS Grenoble 5

Témoignages d'Alban Charlet et de MB

Ci-dessous un document PDF contenant deux témoignages.

 

 

  Le :  31/05/2017

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Dernière modification : 13/06/2017 @ 15:11
Catégorie : L'AMS - Témoignages Patients
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