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En une page, facile à lire, le programme de kinésithérapie établi par le Pr Ollivier Rascol, médecin coordinateur du Centre de Référence AMS à Toulouse, avec Christine Mohara, kinésithérapeuthe au Centre de RéférenceProgramme de kiné type pour le patient AMS

Deux documents réalisés par Christine Mohara, kinésithérapeuthe à Toulouse, au Centre de Référence AMS et au Centre expert Parkinson :
Le bilan kiné AMS, des photos d'exercices, des conseils pratiques ...(document support d'une présentation orale lors de l'AG 2016 d'ARAMISEUne revue de Mme Mohara (kinésihérapeute du CRMR AMS) :La rééducation du patient AMS

Quels moyens pour lutter contre les chutes ? Deux pages de conseils pratiquesLes chutes et l'atrophie multi-systématisée

Proposées par Antoine Laumonnier, kinésithérapeute, membre du Conseil Scientifique d’ARAMISE, des fiches très accessibles sur des problèmes fréquents et les réponses pratiques :

Se stabiliser en position debout

Rester vertical

S'assoir et se lever en contrôlant la manœuvre

Appréhender le problème des douleurs

L’apport essentiel de la kinésithérapie

Pour les personnes qui souffrent d’AMS, les activités quotidiennes prennent plus de temps. Elles ont conscience de leur lenteur et souvent s’en agacent, se bousculent et se pressent.
A ce ralentissement s’ajoute la difficulté à accomplir des gestes pourtant familiers, les déséquilibres quand on est trop longtemps debout. Et, par-dessus tout, la fatigue.
Lenteur et fatigue sont deux troubles produits par l’AMS. Les mouvements automatiques qui assurent l’essentiel des activités motrices sont défaillants : temps de latence plus long entre la décision et l’exécution du geste, déroulement du mouvement ralenti (bradykinésie), difficultés si plusieurs tâches sont à réaliser conjointement…
Comme il faut bien agir tout de même, se lever, faire sa toilette, s’habiller…, aller  et venir, la  personne utilise beaucoup l’activité volontaire pour suppléer la déficience des automatismes. Mais ce système volontaire est bien plus coûteux en énergie. Il nécessite une attention qui ne peut se disperser entre plusieurs actions et ne peut être utilisé de façon prolongée. Il est à la fois plus fatigant et moins efficace.

Mieux organiser les activités de la journée

Le premier conseil que donne le kinésithérapeute aux malades, c’est d’être attentif à l’organisation de leur temps. Pour équilibrer la journée, il faudra alterner l’action et le repos. Chaque activité du quotidien sera suivie d’un moment de repos. Ainsi, par exemple : toilette, habillage puis repos, repas et repos, une course, une visite puis un temps calme, la séance de rééducation puis une pause… Ce rythme journalier d’action-repos est certainement le plus adapté pour maintenir un bon niveau d’activité.
Le temps du repos peut prendre différentes formes : lecture, activité calme qui ne demande pas trop d’attention ou de concentration. Attention aux tâches administratives complexes ou aux démarches : elles constituent des moments d’action et sont sources de fatigue.
Pris par une activité intéressante, bricolage, cuisine, promenade, il faudra penser à faire une pause avant que la fatigue n’apparaisse avec ses premiers signes repérables : ralentissement, tendance à se fléchir debout, équilibre moins stable, sensation de vertige, réapparition de la raideur…
Mieux organiser la journée, c’est consacrer les bons moments aux activités d’extérieur, aux promenades, aux activités physiques… Et, sans forcer, quand la maladie est plus présente, donner leur place aux activités simples d’intérieur, au relâchement, à la détente…

L’activité physique, avec l’aide du kinésithérapeute, un soin à part entière

L’activité physique pratiquée avec un kinésithérapeute formé aux spécificités de la maladie assure d’abord l’entretien de la souplesse, de l’équilibre, de l’amplitude des mouvements, de la coordination…. Et lorsque la personne est plus fatiguée, plus concernée par les difficultés motrices, le kinésithérapeute lui apprendre des « stratégies de compensation », des façons différentes de mobiliser son corps pour les mouvements du quotidien : se lever, s’asseoir, se retourner dans son lit, etc….
A la mesure des possibilités de chacun, l’activité physique peut aussi se pratiquer seul chez soi à l’aide d’un programme adapté préparé par un professionnel.
Les neurologues comme les médecins MPR (médecine physique et de réadaptation) recommandent en effet de plus en plus l’activité physique régulière comme un soin à part entière de l’AMS. Un soin non seulement pour l’entretien de la mobilité, mais aussi pour le cerveau que l’activité physique contribue à protéger.
Toutefois, compte-tenu de ce symptôme spécifique et pénalisant de l’AMS qu’est la fatigue, une vigilance toute particulière est recommandée quant au choix du moment de la journée consacré à l’activité physique. Parce que, si ce temps constitue un soin fondamental de la pathologie AMS, il ne doit pas provoquer l’épuisement mais une sensation de bien-être qui dépend en partie du moment choisi, mais aussi de la durée et de l’intensité des exercices qui relèvent du choix de chacun.

Le regard et les compétences du (de la) kinésithérapeute

L'activité physique et l'entraînement au mouvement sont une nécessité dans l’AMS, mais il y a plusieurs façons de les appréhender :
- La pratique d'une activité personnelle choisie :
- La pratique d'une gymnastique régulière chez soi ;
- La séance de soin avec le kinésithérapeute.

Le temps de l'activité  physique :
- Choisir le moment ;
- Alterner les moments d'action, les moments de repos ;
- Alterner les effets : mouvements rapides, respiration, assouplissement, adresse, équilibre. ..

Pour chaque personne, certains points demandent une grande attention  
- La fatigabilité : pas d'efforts mais de la mobilité.
- L'instabilité : sécuriser l'activité physique.
- Les variations de la tension artérielle.
- La fragilité des articulations, tendons, muscles...
- L'organisation de tâches motrices complexes.
- L'adaptation de l'activité physique en fonction de l'évolution de la maladie.

Selon les personnes, certains exercices seront privilégiés avec le (la) kinésithérapeute. Ils concernent :
- La posture : favoriser le redressement, stimuler les réactions d'équilibre ;
- La respiration ;
- Les assouplissements, prévenir les mauvaises attitudes ;
- L'adresse motrice ;
- Les changements de position ;
- La marche.

d'après les textes d'Antoine LAUMONNIER,  Kinésithérapeute, Membre du Conseil scientifique d'ARAMISE

Glossaire

Bradykinésie

Liée au syndrome parkinsonien, elle se manifeste par des mouvements ralentis ou raréfiés.
Des gestes simples, comme boutonner une chemise, sont difficiles, l’écriture devient plus petite, la voix monotone et plus basse.
Certains mouvements automatiques sont également touchés par cette bradykinésie : le malade cligne moins fréquemment des paupières, il avale moins souvent sa salive ce qui peut parfois donner l'impression fausse de «beaucoup de salive». Le visage est moins expressif et, pour cette raison, parfois qualifié de figé.

La principale différence qui existe entre akinésie et bradykinésie est que l'akinésie est une difficulté à démarrer le mouvement, tandis que la bradykinésie est une lenteur inégale des mouvements.

CRMR

Le Centre de Référence Maladies Rares de l’AMS est implanté au sein de deux Centres hospitalo-universitaires, à Bordeaux et à Toulouse. Les deux équipes accueillent les malades en recherche d’un diagnostic ou d’une confirmation de diagnostic d’AMS. Au terme de la consultation qui peut comporter différents examens et nécessiter une courte hospitalisation, le Centre de Référence transmet au Centre de Compétences le plus proche du domicile ou aux médecins – neurologues et généralistes – qui assurent le suivi de la personne, des préconisations de soins : kinésithérapie, orthophonie, suivi urologique etc….
Le Centre de Référence Maladie Rare de l’AMS remplit également un rôle essentiel dans les développements internationaux de la recherche fondamentale concernant la compréhension de la maladie et de la recherche appliquée concernant l’amélioration du diagnostic et les pistes de solutions thérapeutiques.
Créé en 2006 dans le cadre du 1ier Plan National Maladies Rares initié par l’Etat, le CRMR de l’AMS a été relabellisé en septembre 2017. Il est en lien avec 16 Centres de Compétences de l’AMS répartis sur le territoire national. Tous s’inscrivent au sein d’une des 23 filières de santé des maladies rares créés en France en 2004, la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.
( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)


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