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L'ergothérapie est une profession paramédicale qui vise à améliorer l’indépendance et l'autonomie de la personne malade.
Dans un premier temps, l’ergothérapeute évalue vos capacités et vos difficultés (tâches ménagères, déplacements, repas) ; votre environnement humain (le soutien de vos proches, les professionnels qui vous prennent en charge) et votre environnement matériel (l’accessibilité des lieux que vous fréquentez, le matériel que vous utilisez).

L’ergothérapeute peut alors intervenir sur différents plans et chercher les meilleures solutions. Il peut :

- vous proposer des exercices de rééducation pour améliorer certaines déficiences et vous apprendre à faire vos activités autrement,
- vous proposer du matériel adapté à vos besoins (couverts adaptés, aides à la marche),
- participer à l’adaptation de votre environnement (domicile, poste de travail),
- vous mettre en contact avec d’autres partenaires (partenaires sociaux, bénévoles, associations).

Où trouve-t-on des ergothérapeutes ?

Les ergothérapeutes exercent principalement dans les hôpitaux, les centres de rééducation/réadaptation, les maisons de retraite

Certains ergothérapeutes exercent en libéral. Vous pouvez consulter la liste (non exhaustive) sur le site de l’association nationale française des ergothérapeutes :
http://www.anfe.fr/annuaire

De plus en plus d’ergothérapeutes interviennent dans d’autres structures comme des associations (services de soins infirmiers à domicile), des structures sociales (CCAS, CLIC), des distributeurs de matériel médical, ...

Prise en charge dans l’Atrophie Multi Systématisée

L’atrophie multi systématisée est une pathologie complexe qui touche diverses structures ce qui peut provoquer des situations de handicap variées :

Par exemple :

- il vous arrive de chuter et vous n’osez plus sortir de chez vous,
- votre écriture devient illisible,

- votre main n’est plus aussi sure qu’avant et vous avez des difficultés pour les actes fins (boutonnage, ouverture des bouteilles,...),
- vous ne pouvez plus effectuer toutes les activités que vous faisiez simplement auparavant (cuisine, ménage, loisirs car vous êtes vite épuisé),
-  votre environnement n’est pas toujours adapté à vos difficultés ? Un ergothérapeute peut évaluer avec vous ces difficultés et chercher les solutions adaptées à votre cas.

Exemples d’intervention

- Vous ne pouvez plus entrer dans votre baignoire, vous chutez de temps en temps chez vous, des escaliers vous empêchent de circuler librement ?

L’ergothérapeute peut vous proposer une expertise de votre domicile et des aménagements ou aides techniques qui pourront pallier à ces difficultés

- vous avez des difficultés à utiliser l’ordinateur ?

L’ergothérapeute pourra évaluer votre installation au poste informatique et trouver des solutions pour faciliter la frappe, l’utilisation de la souris

- vous vous levez difficilement de votre fauteuil ?

L’ergothérapeute peut vous apprendre les techniques qui facilitent ces mobilisations ou vous proposer du matériel plus adapté à vos difficultés.

Glossaire

CRMR

Le Centre de Référence Maladies Rares de l’AMS est implanté au sein de deux Centres hospitalo-universitaires, à Bordeaux et à Toulouse. Les deux équipes accueillent les malades en recherche d’un diagnostic ou d’une confirmation de diagnostic d’AMS. Au terme de la consultation qui peut comporter différents examens et nécessiter une courte hospitalisation, le Centre de Référence transmet au Centre de Compétences le plus proche du domicile ou aux médecins – neurologues et généralistes – qui assurent le suivi de la personne, des préconisations de soins : kinésithérapie, orthophonie, suivi urologique etc….
Le Centre de Référence Maladie Rare de l’AMS remplit également un rôle essentiel dans les développements internationaux de la recherche fondamentale concernant la compréhension de la maladie et de la recherche appliquée concernant l’amélioration du diagnostic et les pistes de solutions thérapeutiques.
Créé en 2006 dans le cadre du 1ier Plan National Maladies Rares initié par l’Etat, le CRMR de l’AMS a été relabellisé en septembre 2017. Il est en lien avec 16 Centres de Compétences de l’AMS répartis sur le territoire national. Tous s’inscrivent au sein d’une des 23 filières de santé des maladies rares créés en France en 2004, la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.
( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)


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