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Le plan Maladies Rares

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Retrouvez sur le site de la DGOS les documents officiels ainsi que les rapports d'évaluationDGOS sur les Maladies Rares

Le texte du 3eme Plan National des Maladies RaresLe PNMR3

En 2003, Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, annonce dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le PNMR était lancé.

Le 1er PNMR (2005-2008) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.
La mesure-phare a été la labellisation de 133 centres de référence maladies rares (CRMR)  ainsi que l’identification de 501 centres de compétence (CCMR) qui ont structuré une offre de soins de très haut niveau.
Les médicaments orphelins disponibles ont été rendus accessibles aux patients. L’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public s’est également développée grâce au portail Orphanet, outil de référence en matière de documentation et d’information sur les maladies rares.

Le PNMR 2 (2011-2016) amplifie les mesures du PNMR 1
Son ambition était de renforcer la qualité de la prise en charge des patients, la recherche sur les maladies rares et la coopération européenne et internationale. Ce plan s’est inscrit dans la continuité du premier PNMR, nombre de ses actions émanant des recommandations de l’évaluation conduite par le HCSP ainsi que des principales contributions des acteurs, dont les associations de patients.
Les deux dernières années supplémentaires auront été mises à profit pour poursuivre les actions majeures en cours, dont le renouvellement de la labellisation des centres de référence et la mise en place des filières de santé maladies rares.

En 2016, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a décidé de prolonger les 2 premiers plans nationaux par le PNMR 3.

Début juillet 2018,  à l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

Les priorités affichées sont :

- la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques
- une prévention élargie des maladies rares
- le rôle accru des filières de santé maladies rares
- un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage
- le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation
- l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare
- une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France

 


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