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Retrouvez sur le site de la DGOS les documents officiels ainsi que les rapports d'évaluationDGOS sur les Maladies Rares

Le texte du 3eme Plan National des Maladies RaresLe PNMR3

En 2003, Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, annonce dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le PNMR était lancé.

Le 1er PNMR (2005-2008) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.
La mesure-phare a été la labellisation de 133 centres de référence maladies rares (CRMR)  ainsi que l’identification de 501 centres de compétence (CCMR) qui ont structuré une offre de soins de très haut niveau.
Les médicaments orphelins disponibles ont été rendus accessibles aux patients. L’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public s’est également développée grâce au portail Orphanet, outil de référence en matière de documentation et d’information sur les maladies rares.

Le PNMR 2 (2011-2016) amplifie les mesures du PNMR 1
Son ambition était de renforcer la qualité de la prise en charge des patients, la recherche sur les maladies rares et la coopération européenne et internationale. Ce plan s’est inscrit dans la continuité du premier PNMR, nombre de ses actions émanant des recommandations de l’évaluation conduite par le HCSP ainsi que des principales contributions des acteurs, dont les associations de patients.
Les deux dernières années supplémentaires auront été mises à profit pour poursuivre les actions majeures en cours, dont le renouvellement de la labellisation des centres de référence et la mise en place des filières de santé maladies rares.

En 2016, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a décidé de prolonger les 2 premiers plans nationaux par le PNMR 3.

Début juillet 2018,  à l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

Les priorités affichées sont :

- la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques
- une prévention élargie des maladies rares
- le rôle accru des filières de santé maladies rares
- un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage
- le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation
- l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare
- une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France

 

Glossaire

CCMR

Labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares initié par l’Etat en 2005, les Centres de Compétences Maladies Rares sont des services hospitaliers qui assurent le suivi des malades souffrant de pathologies rares. Ils fonctionnent en lien avec le Centre de Référence de la maladie concernée, labellisé dans le cadre de ce même dispositif.
Ainsi, l’AMS dispose de 16 Centres de Compétences répartis sur le territoire national, en relation avec un Centre de Référence Maladies Rares implanté sur deux sites hospitalo-universitaires, à Bordeaux et Toulouse. ( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)

Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles coordonnent, autour d’une large thématique, un réseau de Centres de Référence Maladies Rares, eux-mêmes en lien avec les Centres de Compétences.
Ainsi, le Centre de Référence et les Centres de Compétences de l’AMS s’inscrivent-ils dans la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.

CRMR

Le Centre de Référence Maladies Rares de l’AMS est implanté au sein de deux Centres hospitalo-universitaires, à Bordeaux et à Toulouse. Les deux équipes accueillent les malades en recherche d’un diagnostic ou d’une confirmation de diagnostic d’AMS. Au terme de la consultation qui peut comporter différents examens et nécessiter une courte hospitalisation, le Centre de Référence transmet au Centre de Compétences le plus proche du domicile ou aux médecins – neurologues et généralistes – qui assurent le suivi de la personne, des préconisations de soins : kinésithérapie, orthophonie, suivi urologique etc….
Le Centre de Référence Maladie Rare de l’AMS remplit également un rôle essentiel dans les développements internationaux de la recherche fondamentale concernant la compréhension de la maladie et de la recherche appliquée concernant l’amélioration du diagnostic et les pistes de solutions thérapeutiques.
Créé en 2006 dans le cadre du 1ier Plan National Maladies Rares initié par l’Etat, le CRMR de l’AMS a été relabellisé en septembre 2017. Il est en lien avec 16 Centres de Compétences de l’AMS répartis sur le territoire national. Tous s’inscrivent au sein d’une des 23 filières de santé des maladies rares créés en France en 2004, la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.
( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)

DGOS

La Direction Générale de l’Offre de Soins est l’une des 10 directions du ministère des Solidarités et de la Santé. La DGOS réunit toutes les organisations, institutions et ressources intervenant en matière de santé, de recherche ou de formation. « Ses missions sont toutes orientées vers un objectif majeur : penser et construire l’offre de soins de demain en concertation étroite avec les décideurs institutionnels, les interlocuteurs professionnels, les représentants des patients et des usagers de la santé. ».
Ainsi, c’est la DGOS qui pilote l’élaboration du Plan National Maladies Rares, qui définit les missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

PNMR

Plan National des Maladies Rares

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