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Nos partenaires

Outre le Centre de Référence AMS (Toulouse-Bordeaux) et ses Centres de Compétences, Aramise est partenaire de plusieurs organismes nationaux, européens ou internationaux

Au niveau national 

Brain Team La filière de Santé Maladies Rares (FSMR) Brain-Team : créée dans le cadre du PNMR2, elle regroupe les Centres de Références de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large ainsi que les associations impliquées. Elle couvre un spectre large d’atteinte chez le patient de pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, génétiques ou sporadiques puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

 La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC)

Alliance maladies rares L’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 200 associations comme l’indique le préambule de ses statuts, elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ». Elle est par ailleurs, depuis 2001, membre de La Plateforme Maladies qui est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.

Au niveau européen

Orphanet : le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Chaque mois, plus d’un million de pages du site internet d’Orphanet sont consultées depuis plus de 200 pays. Créé en 1997 à l’initiative de la Direction Générale de la Santé et de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l'INSERM.

Eurordis, Rare Diseases Europe EURORDIS est une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà, pilotée par les patients et est une organisation non gouvernementale.

Au niveau international

: l'association américaine


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Site réalisé par l'Association AMS-ARAMISE ; rédaction : Catherine Mallevaës-Kergoat, mise en page : Jacques Vairon.
Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.