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Actualités - Informations - Vie de l’association

Des essais cliniques spécifiques à l’AMS prévus ou en cours


■ Biohaven : le Centre de référence de l’AMS prêt à s’impliquer dans l’essai clinique du BHV-3241. L’entreprise de biotechnologie américaine Biohaven va lancer, au 3ième trimestre de 2019, l’essai clinique de phase 3 de sa molécule BHV-3241. Celle-ci pourrait freiner dans l’AMS la dégradation de la circulation de l’influx nerveux. Des malades français devraient pouvoir participer à cet essai. En savoir plus


■ La Droxidopa : un autre traitement pour les symptômes d’hypotension orthostatique dans l’AMS ? Déjà utilisé au Japon et aux USA, non commercialisé en France, elle pourrait diminuer les effets de l’hypotension orthostatique provoquée par l’AMS. L’essai clinique en cours en France, nommé DOPS-AMS, se terminera courant 2019 mais il recrute toujours des malades volontaires. Certains malades bénéficient d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative pour ce médicament. En savoir plus.

 

👉Rencontre régionale ARAMISE à Paris : samedi 6 avril

Les adhérentes et adhérents d’ARAMISE d’Ile de France et des départements voisins se retrouveront de 14h à 17h30 dans les locaux de la Plate-forme Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e


Programme :

14h :  accueil (café, thé)
14h15 : exposé en vidéo sur l’AMS du Dr Pierre-Olivier Fernagut 
    Discussion
Pause
15h30 : groupe de parole des patients et groupe de parole des aidants
17h : bilan et projets
Pot de clôture.

A NOTER, la participation à notre rencontre de Mme Thara Santiago, kinésithérapeute, qui travaille avec le Pr Jean-Michel Graciès, chef du service de Rééducation Neurolocomotrice à l'Hopital  Henri Mondor.
Elle a notamment développé avec lui la pratique de la danse dans l’entraînement à la coordination des mouvements  pour les personnes souffrant de troubles neurologiques.

Plan d'accès

 

Contact : Hélène Masure>

👉L'assemblée générale 2019  d’ARAMISE s'est tenue à Lyon les samedi 30 et dimanche 31 mars.

Nous étions près d'une trentaine de présents physiquement à LYON;

et  une quinzaine d'adhérents contraints de rester chez eux qui ont pu assister par visio-conférence  aux présentations  aux présentations de nos deux neurolognes invités :
- le Dr Chloé Laurencin le samedi après-midi
- le Pr Wassilios Meissner le dimanche matin

Bientôt une page dédiée à cet événement disponible pour nos adhérents.

 

La nouvelle Lettre d’ARAMISE

« Centre de référence de l’AMS, Centres de compétences :
Comment ça marche ? »

Le dispositif de diagnostic et de soins spécifique aux maladies rares a à peine plus de 10 ans.
Quatre cents personnes souffrant d’AMS sont actuellement suivies par le Centre de référence, à Toulouse ou Bordeaux...
Cette Lettre de décembre 2018 est réservée aux adhérents.

Les Lettre précédentes sont en libre accès.

Actualités de la Recherche
 
La Food and Drug Administration américaine vient d’accorder le statut de « médicament orphelin » à la molécule PBT 434 de Prana Biotechnology [Melbourne (Australie) et San Francisco (États-Unis)], pour le traitement de l’AMS. Cette molécule, en cours d’essai clinique de phase 1, cible les accumulations de protéines alpha-synucléines. Lire le communiqué de Prana Biotechnolgy.

La veille internet donne accès à des articles publiés par des centres de recherche ainsi qu’à des communiqués de presse émanant de laboratoires pharmaceutiques qui développent des molécules visant à traiter les alpha-synucléinopathies, et particulièrement l’AMS.
Nous vous en proposons ici leur traduction>suivie du texte original en anglais.


ARAMISE soutient le projet ARTEMIS

L’association ARAMISE a décidé de soutenir, grâce à vos dons,  le projet de recherche pré-clinique ARTEMIS.
Coordonnée par le Pr W. Meissner, cette étude vise à tester sur des souris les effets de l’association de deux molécules qui ont déjà fait leurs preuves contre l’alphasynucléine.
En savoir plus

Actualités en archives

Vous retrouverez ici les pages d’actualité les plus récentes, la pénurie de Sinemet par exemple.

maj Actualités : PNMR 3 

Le 3ème Plan National des Maladies Rares est en route ...
 

La Lettre d’ARAMISE de juin 2018 est parue
 

Accès réservé aux adhérents

Au sommaire :

- Une assemblée générale chaleureuse et tonique,
- Café-patients : un temps d’échange et de partage d’expériences,
-  La recherche en perspective
- ARTEMIS : le projet prometteur soutenu par ARAMISE
- Panorama de presse

Vers des rencontres ARAMISE en Ile de France


A vous qui vivez en Ile de France ou dans les départements voisins, ARAMISE propose d’organiser des rencontres d’information et d’échanges. Si l’idée vous intéresse, merci de nous dire :
- Quels moments vous conviendraient,
- A  quel endroit ?
    - Paris ? une autre ville ?  
- Quel type de rencontre vous intéresserait :
    - réunion d’information-discussion ?
    - conférence-débat ?
    - groupe de parole ?

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Lancement du site

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Au sommaire :

- Une assemblée générale chaleureuse et tonique,
- Café-patients : un temps d’échange et de partage d’expériences,
-  La recherche en perspective
- ARTEMIS : le projet prometteur soutenu par ARAMISE
- Panorama de presse

Vers des rencontres ARAMISE en Ile de France


A vous qui vivez en Ile de France ou dans les départements voisins, ARAMISE propose d’organiser des rencontres d’information et d’échanges. Si l’idée vous intéresse, merci de nous dire :
- Quels moments vous conviendraient,
- A  quel endroit ?
    - Paris ? une autre ville ?  
- Quel type de rencontre vous intéresserait :
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Les Lettres d’ARAMISE en archives :
 

La Lettre de février 2018 : témoignages
○ Dans ce corps qui paraît fermé,
○ Savoir, savoir-faire, savoir être,  
○ Depuis le 1ier février, elle sait,  
○ Le 2 janvier, Jacqueline est partie,

 

La Lettre d’octobre 2017 : l’activité physique, traitement à part entière
○ « Si vous êtes fatigué, fatiguez-vous ! »
Jean-Michel Graciès, un médecin engagé aux côtés des malades,
○ Se soigner par l’effort régulier en respectant son rythme

Bienvenue sur le nouveau site de l’association des personnes concernées par l’AMS,
malades, aidants et amis

Nos visiteurs habituels auront remarqué que le site d’ARAMISE a changé.

Au-delà du nouveau logo, nous avons voulu en réorganiser les pages afin que vous y trouviez plus facilement les informations dont vous avez besoin.

La reconstruction du site n’est pas terminée. Nous avons privilégié les contenus concernant la maladie, son diagnostic, les soins associés, en faisant appel largement à notre centre de référence et à notre conseil scientifique pour relire, corriger et valider ces pages essentielles pour ceux qui veulent comprendre ce qui se passe dans l’AMS. Vous le verrez en parcourant ces pages, des vignettes s’ouvrent au survol d’un mot difficile ; leur contenu est regroupé dans un glossaire directement accessible.

Certaines pages sont encore en chantier. Il s’agit notamment de celles qui concernent les aides et les droits des malades et des aidants. Un univers complexe et changeant dans lequel nous voulons aider à vous orienter. Nous y travaillons, en bénévoles, avec conviction et énergie.


Si vous consultez ce site, c’est sans doute parce que vous êtes concerné par l’AMS, atrophie multi-systématisée.

Vous êtes peut-être
- une personne malade pour laquelle le diagnostic d’AMS a été établi,
- une personne en « errance diagnostique » qui souffre de différents troubles neurologiques sur lesquels les médecins n’ont pas encore mis de nom,
- un parent ou un ami, qui, peut-être, partage la vie de celle ou de celui qui souffre.
 

Quelles que soient vos raisons d'explorer ce site, nous voulons faciliter votre recherche d'informations sur la maladie, et donner des pistes de réponses, quand elles existent, aux questions que nous aussi, membres d'ARAMISE, nous nous posons.
 

Nous souhaitons vous aider :

- à mieux comprendre les mécanismes de cette pathologie dont la connaissance n'est pas aboutie,
- à connaître le dispositif de diagnostic et de soins spécifique à cette maladie, centre de référence et centres de compétences, mis en place il y a 10 ans et encore mal connu, même par les professionnels,
- à découvrir les différents accompagnements qui, selon les symptômes, peuvent aider à mieux vivre avec et malgré cette maladie,
- à suivre les évolutions de la recherche sur la  compréhension de la maladie et sur les perspectives thérapeutiques.
 

Contact Aramise

Rejoignez-nous !

L'AMS est une "maladie rare" qui toucherait entre 2 et 5 personnes sur 100 000. Les évaluations varient, mais, concernant la France, le nombre de malades serait compris entre en 1300 ET 3500 personnes.

Outre les difficultés à faire prendre en compte les particularités de cette pathologie et les besoins spécifiques des malades, le nombre de personnes concernées limite les possibilités de mobilisation au sein de notre association.

Oui, notre association est petite.
Mais les bénévoles qui s'y engagent tiennent à consacrer du temps à l'écoute de celles et ceux qui les sollicitent par mail
 

Contacts bénévoles Aramise

Pourquoi un espace adhérent ?

L’essentiel de ce site, réalisé par des bénévoles de l’association, est accessible à tous. Nous avons cependant décidé de réserver à nos adhérents un certain nombre de documents : vidéos, dernière Lettre d’ARAMISE….

Espace adhérents

A la mesure de vos moyens, vous aussi pouvez participer à la vie d'ARAMISE en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association,
-  en adhérant : montant annuel de la cotisation : 30€
-  en faisant un don : l’argent collecté a permis cette année à ARAMISE de participer au financement d’un projet de recherche pré-clinique, le projet ARTEMIS
 

Adhérez ou faites un don !

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A vous qui vivez en Ile de France ou dans les départements voisins, ARAMISE propose d’organiser des rencontres d’information et d’échanges. Si l’idée vous intéresse, merci de nous dire :
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La Lettre de février 2018 : témoignages
○ Dans ce corps qui paraît fermé,
○ Savoir, savoir-faire, savoir être,  
○ Depuis le 1ier février, elle sait,  
○ Le 2 janvier, Jacqueline est partie,

 

La Lettre d’octobre 2017 : l’activité physique, traitement à part entière
○ « Si vous êtes fatigué, fatiguez-vous ! »
Jean-Michel Graciès, un médecin engagé aux côtés des malades,
○ Se soigner par l’effort régulier en respectant son rythme

Merci !

Merci à celles et ceux qui, volontairement ou sans le savoir, ont contribué à la réalisation de ce nouveau site internet d’ARAMISE.
Merci à vous, neurologues, chercheurs, qui consacrez une part importante de votre vie professionnelle à cette maladie rare qu’est l’AMS et qui nous avez aidés en relisant et corrigeant ces pages.
Merci à toi, Alberte, qui as initié le mouvement, qui as créé cette association et son premier outil internet que nous actualisons.
Merci à vous qui nous rejoindrez,
● car nous avons besoin les uns des autres pour nous épauler face à cette maladie cruelle,
● car nous devons être nombreux pour faire comprendre et prendre en compte les besoins des malades et des aidants et pour soutenir, à notre mesure, la recherche vers la mise au point de traitements efficaces.


Le conseil d’administration d’ARAMISE


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Site réalisé par l'Association AMS-ARAMISE ; rédaction : Catherine Mallevaës-Kergoat, mise en page : Jacques Vairon.