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Le Centre de référence  AMS, avec ses deux sites, n’a pas vocation à soigner toutes les personnes atteintes de l’atrophie multisystématisée : ils assurent leur mission de recours au niveau national tout en assurant le suivi des patients de proiximité.

Le relai de cette expertise, au travers d'un maillage régional, est pris en charge par  les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR).

Il est très rare de retrouver sur les sites web des hôpitaux concernés, la mention de cette compétence AMS, aussi vous retrouverez dans la liste des CCMR AMS, un lien vers le service concerné.

Glossaire

CCMR

Labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares initié par l’Etat en 2005, les Centres de Compétences Maladies Rares sont des services hospitaliers qui assurent le suivi des malades souffrant de pathologies rares. Ils fonctionnent en lien avec le Centre de Référence de la maladie concernée, labellisé dans le cadre de ce même dispositif.
Ainsi, l’AMS dispose de 16 Centres de Compétences répartis sur le territoire national, en relation avec un Centre de Référence Maladies Rares implanté sur deux sites hospitalo-universitaires, à Bordeaux et Toulouse. ( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)

Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles coordonnent, autour d’une large thématique, un réseau de Centres de Référence Maladies Rares, eux-mêmes en lien avec les Centres de Compétences.
Ainsi, le Centre de Référence et les Centres de Compétences de l’AMS s’inscrivent-ils dans la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.


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Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.