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Les Centres de compétences AMS - La carte du réseau AMS

 

Animé par le Centre de Référence, le réseau national des Centres de Compétences AMS

Le Centre de référence de l’AMS assure une mission de recours et de validation de diagnostic pour tous les patients AMS ou en errance diagnostique qui vivent sur le territoire national. Mais il n’a pas vocation à les recevoir régulièrement.


Sur ses deux sites, il assure seulement le suivi régulier des patients qui vivent à proximité de Toulouse et Bordeaux. Le relai de cette expertise, au travers d'un maillage régional, est pris en charge par les Centres de compétences Maladies Rares (CCMR). S’ajoutent à ces 16 Centres labellisés par le ministère de la Santé, des services de neurologie impliqués dans le suivi de patients AMS, Centres associés.

 

Alors que commencent les premiers essais cliniques de traitements de fond de l’AMS, il est important de connaître le Centre de compétences de l’AMS le plus proche de chez soi, de s’en faire connaître et de le faire connaître à son neurologue libéral et à son médecin généraliste.

 

Tous ces Centres de compétences travaillent en étroite collaboration avec le Centre de référence, qu’il s’agisse de diagnostic ou bien d’études et d’essais cliniques.

Il n’est pas toujours facile de repérer le Centre de compétences de l’AMS sur les sites web des hôpitaux concernés.

 
 

Pour vous aider dans la recherche d'un de ces centres, nous avons élaboré une carte interactive dans laquelle vous pourrez retrouver le centre le plus proche de votre domicile.

Pour y accéder dans une nouvelle fenêtre en plein écran : Voir en plein écran

 
 

Voir en plein écran

Vous connaissez sans doute déjà Google Maps ? A priori pas de soucis pour vous pour naviguer dans cette carte, vous rapprocher d’un tour de molette du Centre qui vous intéresse et ouvrir la vignette d’information

Vous n’avez pas l’habitude de naviguer dans une carte ? Un tutorial de prise en main est disponible dans la Rubrique En savoir plus ci-contre.


 

Glossaire

CCMR

Labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares initié par l’Etat en 2005, les Centres de Compétences Maladies Rares sont des services hospitaliers qui assurent le suivi des malades souffrant de pathologies rares. Ils fonctionnent en lien avec le Centre de Référence de la maladie concernée, labellisé dans le cadre de ce même dispositif.
Ainsi, l’AMS dispose de 16 Centres de Compétences répartis sur le territoire national, en relation avec un Centre de Référence Maladies Rares implanté sur deux sites hospitalo-universitaires, à Bordeaux et Toulouse. ( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)

Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles coordonnent, autour d’une large thématique, un réseau de Centres de Référence Maladies Rares, eux-mêmes en lien avec les Centres de Compétences.
Ainsi, le Centre de Référence et les Centres de Compétences de l’AMS s’inscrivent-ils dans la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.