Pour consulter un neurologue dans un Centre de référence,
ou un Centre de compétences, comment fait-on ?
 

■ Prendre rendez-vous dans un Centre de référence

Votre neurologue, votre médecin généraliste ou bien vous-même, souhaitez que vous consultiez les spécialistes d’un Centre de référence de l’AMS pour des examens complémentaires, pour vérifier un diagnostic et définir une prise en charge.

● Irez-vous à Bordeaux, à Paris ou à Toulouse ? La proximité de votre domicile est à prendre à compte, pour limiter la fatigue du trajet et pour le remboursement de vos frais de transport.

● Vous préparez votre visite au Centre de référence en phase avec le neurologue ou le médecin généraliste qui vous suit ?
C’est lui ou elle qui va constituer votre dossier, rassembler les documents vous concernant – courrier, clichés d’imagerie, analyses, comptes-rendus de visites… - et les envoyer à l’infirmière-coordinatrice du Centre de référence pour lui permettre de définir les contours de votre accueil, programmer avec les neurologues les examens dont vous pourriez avoir besoin,

● Vous êtes, en revanche, dans une relation moins détendue avec vos médecins et vous souhaitez vous adresser directement au Centre de référence ?
C’est tout-à-fait possible : le fonctionnement des Centres de référence est souple. L’infirmière-coordinatrice que vous joindrez par téléphone vous aidera à préparer au mieux votre dossier avec les éléments que vous aurez pu rassembler.

Les infirmières-coordinatrices répondent à vos questions et organisent vos rendez-vous :
    A Bordeaux : Aude ROY - 05 57 82 14 20
    A Toulouse : Fanny Nargieu-Limouzin - 05 61 77 22 38
    A Paris , la  Pitié-Salpêtrière : Joanna Ruggeri - 01 42 16 27 02
 

● Votre transport : quel que soit le mode de transport choisi (voiture, train, avion), il est pris en charge par la Sécurité sociale, sous réserve d’un accord préalable du médecin-conseil de votre caisse d’assurance maladie.
Vous adresserez par courrier au médecin-conseil de la Sécurité sociale :
- le formulaire cerfa N° 11162*03,
- accompagné du certificat médical qui sera rédigé par le ou la neurologue du Centre de référence.
La prise en charge du transport de l’aidant(e) n’est pas automatique mais elle est prévue par la Sécurité sociale, si un accompagnement est prescrit dans le certificat médical. N’oubliez donc pas de demander cette prescription, si elle est nécessaire, au ou à la neurologue, par l’intermédiaire de votre contact au Centre de référence : l’infirmière-coordinatrice.
Vous devrez bien sûr conserver, pour les adresser à votre Caisse, vos justificatifs de paiements.

Certains malades se sont vu opposer un refus de prise en charge du transport vers le Centre de référence, au motif qu’ils auraient pu consulter au Centre de compétences, plus proche de leur domicile. Un tel refus est totalement infondé et contestable sur la base d’un document interne à la Sécurité sociale. Ce texte spécifique au cas des maladies rares prévoit la prise en charge du transport vers les Centres de références Maladies Rares. Certaines Caisses méconnaissent hélas cette Lettre Réseau LR/DDGOC/99/2006 qui émane de la Caisse nationale d’assurance maladie.

● Une solution d’hébergement est parfois nécessaire, pour l’aidant lorsque le malade est hospitalisé quelques jours pour des examens, voire pour le malade avant ou après une hospitalisation de jour.
A Bordeaux et à Toulouse, une Maison d’accueil des familles d’hospitalisés peut vous accueillir.
« La Pelouse » à Bordeaux, « Le Laurier rose » à Toulouse sont situées toutes deux à quelques pas de l’hôpital. Elles sont gérées par une association et des équipes de professionnels et de bénévoles. Elles proposent, à des tarifs très raisonnables, établis en fonction du revenu imposable, des chambres confortables, le petit déjeuner et le dîner et un accueil respectueux et chaleureux. Il faut, bien sûr réserver.

Contacts :
   Bordeaux - Maison d’accueil ‘’La Pelouse’’ :     05 56 93 17 33
   Toulouse - Maison d’accueil ‘’Le Laurier rose’’ :     05 61 49 45 46
 

■ Prendre rendez-vous dans un Centre de compétences

Vous trouverez dans la carte interactive du Réseau AMS les coordonnées du Centre de compétences le plus proche de chez vous.
Les modalités de prise de rendez-vous sont les mêmes qu’avec un Centre de référence.