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Evénements ARAMISE

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Les rapports de l'AG 2020 :

Rapport moral

Rapport d'activité

Rapport financier

Le congrès Sofmer (octobre 2019) : Les vidéos sont disponibles dans la page Espace Adhérents

   

Des évènements, des rencontres d'adhérents ouvertes à tous ...

Outre notre rendez-vous annuel à l'occasion de notre Assemblée Générale, Aramise propose  des  moments de rencontre et d'information avec les malades, aidants et amis principalement sur Paris pour l'instant et parfois dans d’autres villes selon les événements.

 


Retour sur notre AG 2020 en visio-conférence
 

Une AG dans des conditions particulières vu la pandémie de la Covid-19

Tous ceux qui l’auraient voulu n’ont pas pu se joindre à cette visio-conférence : faute de disponibilité, peut-être des difficultés à nous rejoindre  ou faute de moyens matériels adéquats.

Certes, l'aspect du contact direct que nous connaissions lors de nos précédentes réunions (en particulier les cafés patients- aidants) a été oblitéré, Néanmoins, les temps réservés à la connexion (une demi-heure) avant les diverses sessions ont permis à certains d'échanger.

Trouvez ou retrouvez ci-dessous les éléments clé de cette rencontre

L'assemblée générale statutaire

samedi  16 mai : 14h - 15h30

Nous étions 25 présents, et avec les pouvoirs fournis via notre formulaire de participation, le quorum requis (34) pour que cette cette AG soit valide était atteint (70 présents ou représentés sur 102 adhérents à jour de leur cotisations).

Présentation des rapports de l'exercice 2019

Hélène Masure, notre Présidente a donc ouvert cette AG et a présenté le rapport moral de l'association.

Le rapport d'activité a ensuite été présenté par Catherine Mallevaës, suivi du rapport financier par notre trésorier, Jacques Vairon.

Ces trois rapports ont reçus le quitus de l'assemblée à l'unanimité générale.
 

Renouvellement du Conseil d'Administration
 

Hélène Masure explicite les trois démissions annoncées ; Pierre Lerible et Annie Chareyre pour des raisons de santé, et la sienne pour des raisons de disponilité (retrouvez son annonce ci-contre dans la rubrique 'En savoir plus')

Quatre administrateurs au terme de leur mandat de 3 ans repostulent
Cinq adhérents ont proposé leur candidature; un grand merci à eux de bien vouloir s'impliquer dans la vie d'Aramise, selon leus compétences et leur disponibilté

L'ensemble des repostulants et des nouveaux postulants ont été élus à l'unanimité. Le nouveau conseil d'administration compte ainsi 13 administrateurs (le maximum selon nos statuts) :

  • Michel BAUER                   (Gironde, ex-aidant)
  • Annie COURMONT           (Vendée, proche)       
  • Véronique DREYFUS        (Seine-Saint-Denis, patiente)
  • Roland JOLIVET                (Eure et Loir, patient)
  • Catherine MALLEVAËS     (Ille et Vilaine, aidante)       
  • Jean-Luc MONNIER           (Ille et Vilaine, aidant)
  • Brigitte PERRAUD             (Rhône, ex-aidante)        S
  • Pascal RIVAT                    (Somme, patient)
  • Marc SCHILDER               (Bourgogne-Franche-Comté, patient, )
  • Serge SITRUK                  (Rhône, patient)
  • Mélina TAGUELMINT        (Barcelone, aidante)
  • Françoise TOUBOUL       (Hauts-de-Seine, aidante)    
  • Jacques VAIRON              (Loiret, ex-aidant)       

Nous étions une quarantaine à suivre en direct le présentations de nos intervenants  du Centre de Référence AMS de Bordeaux. Un grand merci à eux d'avoir été présents malgré ce premier week-end de déconfinement.

 

Les interventions du Dr Alexandra Foubert-Samier et de Madame Bertrane Donnadieu

samedi  16 mai : 16h - 17h30  

Tout d'abord le Dr Foubert-Samier nous présente la Cohorte AMS française et son exploitation au travers du projet BioProgAMS qu'elle pilote, puis un nouveau projet (QUA2AMS) autour de la qualité de vie des patients AMS et de leurs aidants. Tout est dans la vidéo ci-dessous avec les questions-réponses qui ont suivi.

Ensuite Madame Bertrane Donnadieu, l'assistante sociale du Centre de référence AMS de Bordeaux, nous a présenté son travail sur le statut de l'aidant.concernant sa rémunération.
Retrouvez ci-contre la plaquette à laquelle elle fait référence.



Election du bureau 

La journée du samedi s'est terminée par la réunion du Conseil d'administration nouvellement élu pour l'élection du Bureau d'Aramise :

Présidente ; Catherine Mallevaës
Vice-préisident : Jacques Vairon
Secrétaire : Annie Courmont
Secrétaire adjointe : Brigitte Perraud
Trésorier ; Jacques Vairon

Outre ces postes officiels, la répartition des prises en charge de diverses taches :

Contenu éditorial ; Catherine Mallevaës
Web ; Jacques Vairon
Relations avec la filière Brain-Team et l'Alliance Maladies Rares : Catherine Mallevaës avec le soutien de Françoise Touboul
Relation avec le Centre de Référence AMS : Catherine Mallevaës
Suivi de la recherche : Catherine Mallevaës, Annie Courmont, Pascal Rivat
Ecoute, cafés patients/aidants : Annie Courmont, Françoise Touboul et Hélène Masure (hors CA)
Médico-social ; Catherine Mallevaës, Michel Bauer,Jacques Vairon

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L'intervention du Pr Wassilios Meissner

samedi  17 mai : 10h - 12h

Le Pr Wassilios Meissner nous a présenté les conclusions de l'étude pré-clinique ARTEMIS que notre association a soutenue pendant deux ans, jusqu'à fin 2019. Il répond aux questions que nous ont posées nos adhérents, celles d'Aramise et en live à toutes les autres.

 
 

Les précédentes

Rencontre à l'occasion du Congrès Sofmer (Bordeaux) les 17-18-19 octobre 2019

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La SOFMER, société française de médecine physique et de réadaptation, a réuni à Bordeaux du 17 au 19 octobre2019, plusieurs centaines de professionnels. Suite à l'aimable invitation du Pr Joseph, membre de notre Conseil scientifique et co-organisateur de ce congrès, Aramise a tenu un stand d'information sur notre maladie.

Une action de sensibilisation et d'information sur l'AMS,  importante à notre sens vis à vis des professionnels (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, ...) qui assistent à ce congrès, tellement ces professionnels nous accompagnent au plus près dans notre vie de patients AMS.

De son coté, notre Centre de référence AMS a mis en place une session dédiée à la maladie de Parkinson et à l'Atrophie MultiiSystématisée. Sur les six communications de cette session, trois ont été consacrée à l'AMS :

  • Dr Alexandra Foubert-Samier, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux : « Signes non-moteurs des syndromes parkinsoniens et de la maladie de Parkinson »
  • Pr Anne Pavy-Letraon, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « La dysautonomie cardio-vasculaire »
  •  Mme Christine Mohara, kinésithérapeute au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « Programme de rééducation des troubles moteurs »
Leurs présentations respectives (destinées à des professionnels,  ne sont sans doute pas accessibles à tous ...) sont disponibles ci-contre (rubrique En savoir plus). Les vidéos correspondantes sont disponibles dans la page réservée à nos Adhérents, avec les commentaires c'est beaucoup plus compréhensibles (un grand merci à la Sofmer et aux auteurs de nous avoir mis à disposition ces vidéos et de nous autoriser leur diffusion).

Concernant notre stand, Hélène Masure, notre Présidente, accompagnée d'une adhérente des Landes, ont animé ce point d'information sur l'AMS durant ces 3 jours. Une rencontre conviviale a été organisée par Aramise à l'issue des présentations des intervenantes de notre Centre de Référence auxquelles se sont joints un couple d'adhérents de la Dordogne.

Retrouvez ci-contre le compte-rendu de ces journées accompagné de quelques photos.


Rencontre des adhérentes et adhérents du samedi 6 avril 2019

Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e

 

Rencontre des adhérentes et adhérents le dimanche 11 novembre 2018

Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e

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