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Améliorer la qualité de la vie

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► Qua2-AMS : améliorer la qualité de la vie du patient et de son aidant(e)

Initié par le Dr Alexandra Foubert-Samier au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux, ce projet, financé par la Fondation Maladies Rares, va entrer à l’automne 2020 dans sa phase de réalisation.
Partant du constant qu’une maladie comme l’AMS génère souvent un isolement progressif, cette étude-pilote vise à évaluer l’intérêt de l’accompagnement par un(e) psychologue pour permettre à la « dyade » patient-aidant de réintégrer son environnement relationnel : famille, amis, voisinage ….

L’expérience va se dérouler en Nouvelle Aquitaine où 72 « dyades » se verront proposer cet accompagnement qui devrait se dérouler sur 6 mois. Aramise pourra participer à ce projet-pilote en présentant aux personnes concernées et à leur entourage l’aide que peut leur apporter l’association.

 


► Education thérapeutique du patient : un programme en « e-learning » pour le patient et son aidant(e)

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ETP en e-learning » est un projet d’accompagnement des personnes souffrant d’AMS et de leurs aidants. Il sera proposé pour partie
- en présentiel : en présence l’un de l’autre, face à face physiquement
- puis en e-learning : à distance, avec l’ordinateur ou la tablette

Initié par le Centre de référence de l’AMS à Toulouse en collaboration avec le Centre expert Parkinson, il est piloté par le Dr Christine Brefel-Courbon, neurologue, spécialiste de l’éducation thérapeutique et de l’apport des outils numériques dans ce domaine.

Une enquête a été réalisée auprès d’aidant(e)s, avec la collaboration d’Aramise  afin de cerner leurs attentes et les besoins auquel ce programme doit répondre. Elle sera complétée par un questionnement des patients, assuré par les neurologues.
Ce programme d’ETP pourra porter à la fois sur :
■ l’amélioration du confort de vie du patient et de son aidant grâce à l’apprentissage de gestes d’auto soins (autosondage urinaire …),
■ la diminution des situations à risque évitables (prévention des troubles de la déglutition, des chutes, des malaises), sources d’anxiété chez ces patients fragiles,
■ la connaissance de la maladie, de ses symptômes, de son évolution,
■ l’accès aux aides médico-sociales,
■ les difficultés psychologiques du patient comme de l’aidant(e).

Ce programme, financé par le ministère de la Santé dans le cadre du 3ième Plan national maladies rares, sera expérimenté et évalué chez les patients suivis par le Centre de référence de Toulouse/Bordeaux. Il sera étendu ensuite aux 17 centres de compétences de l’AMS et accessible à domicile pour les patients et/ou les aidants sous la forme d’un programme mixte associant e-learning et présentiel.

mise à jour : août 2020