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Notre projet Dédale

‘‘Dédale’’, de l’idée au projet d’un outil numérique pour accéder aux aides sociales»

Dédale, l’idée lancée en novembre 2019 par Aramise et proposée aux associations de la filière BrainTeam, a suscité l’intérêt de la Fondation Maladies Rares qui encourage les initiatives visant à améliorer la vie ou la santé par l’utilisation du numérique.
Au terme de l’examen par un jury de professionnels, la Fondation vient de sélectionner 5 projets « e-santé et maladies rares » qui seront aidés pour leur élaboration.
Parmi eux : Dédale.

📌 APPLI’DENT  « Application parcours agénésies dentaires » Dr Ludovic Lauwers – Service de Stomatologie et Chirurgie maxillo-faciale , CHU Lille
📌 DEDALE « Outil facilitant l’accès aux aides médico-sociales par l’expression des besoins du patient » Jacques Vairon – Association Aramise
📌 E-GEN HDF « E consultation de génétique en Hauts-de-France » Pr Sylvie Manouvrier – Clinique de génétique Guy Fontaine, CHU Lille
📌 MASTOGAME « Serious game pour améliorer la dépression chez les patients atteints de mastocytose » Sylvie Cauet – CEREMAST, CHU Toulouse
📌TOP’ LA ! «  Une application mobile pour les troubles de l’oralité alimentaire pédiatrique » Audrey Lecoufle – CRACMO, MaRDI, Service de gastro-nutrition pédiatrique, CHU Lille
Cette aide prendra la forme d’un « atelier de co-design » qui aura lieu le 13 octobre 2020. Au cours d’un webinaire, COVID oblige, les lauréats seront aidés à « dessiner » plus finement leur projet, conseillés pour sa construction, la recherche de prestataires, partenaires et ….financeurs.

Deux associations de la filière BrainTeam ont rejoint Aramise

Deux associations de la filière BrainTeam, « Amadys » et « Tanguy Moya-Moya », ont rejoint Aramise dans la démarche. Comme nous, en effet, les bénévoles de ces associations sont souvent en difficulté pour accompagner un adhérent qui a du mal à identifier les aides médico-sociales qu’il est en droit de demander ou à faire valoir ses droits.

Cette difficulté, rencontrée par nombre de personnes malades ou handicapées, s’accroît dans le cas des maladies rares qui, par définition, concernent un nombre limité de personnes, disséminées sur le territoire et sont mal connues des services sociaux.
Les associations « maladies rares » quant à elles :
    - regroupent un nombre limité d’adhérents et un effectif extrêmement réduit de bénévoles actifs
    - disposent de moyens financiers limités,
    - n’ont pas la possibilité de déployer un réseau de délégations, antennes ou comités régionaux qui permettraient un accompagnement de proximité des adhérents en difficulté.

Brève histoire de nos interrogations sur le parcours d’accès aux droits sociaux….

● La refonte du site internet d’Aramise engagée en 2017 par des bénévoles nous a laissés très démunis s’agissant des pages « vos droits » que nous aurions aimé construire.
La consultation de sites internet de petites ou grandes associations engage, via des liens vers d’autres sites ou l’ouverture de pdf, dans un parcours labyrinthique que nous n’avons pas voulu reproduire.
● Certains sites manifestent une réelle volonté de faciliter l’accès aux droits. Mais leur démarche est construite à partir de la masse complexe des droits et de textes qu’il faudrait déjà connaître pour s’y retrouver, et non pas à partir de la situation et des besoins des personnes en recherche. Il en résulte un parcours décourageant pour des malades et des aidants déjà en situation de fragilité.

Une aide en ligne à l’accès aux droits : un nouveau bénéfice du numérique pour les maladies rares ?

Les personnes touchées par une maladie rare et les associations qui les soutiennent ont fortement bénéficié du développement du numérique.
La création des sites internet des associations a permis à des malades isolés de se rapprocher, de s’informer sur leur pathologie récemment diagnostiquée, sur les perspectives de la recherche clinique, de partager….
Les outils en ligne de création et de diffusion d’information, de collecte de dons ou d’adhésion, d’échanges à distance en visio, etc…permettent à nos associations d’exister, malgré la faiblesse de nos moyens humains et matériels, malgré la fragilité de nos adhérents.

Pour aller plus loin, et sans doute avec les ressources de l’intelligence artificielle, l’aide numérique à l’accès aux droits que nous imaginons serait :

A titre d’exemple, quelques cas qui nous ont été soumis par certains de nos adhérents et qui nous confrontent à notre difficulté, voire à notre impuissance à les aider. ;
    - Monsieur X souffre d’AMS. Il est maintenant en fauteuil roulant. Il n’est ni marié, ni pacsé, mais sa compagne  a renoncé à chercher du travail pour l’accompagner au quotidien. La MDPH de son département a d’abord accepté de la rémunérer au titre de la PCH (prestation de compensation du handicap) puis elle est revenue sur cette décision. L’assistante sociale lui demande s’il a eu confirmation de son diagnostic d’AMS. Confirmation impossible, nous le savons.
    - Madame Y voit son état s’aggraver. Depuis sa demande d’aide à la MDPH, ses besoins ont évolué (aménagement de sa salle de bain, accessibilité de son logement) et elle ne trouve pas d’appui pour faire avancer son dossier. Elle a redéposé un dossier en fonction de son état de santé. Celui-ci a été déclaré perdu au bout d’un an, elle l’a renouvelé et n’a pas eu de réponse 3 mois après. Comment agir pour faire valoir simplement ses droits auprès d’une MDPH, sans aucun appui social ? Comment faire valoir l’urgence d’une situation pour une maladie handicapante qui évolue vite ?
    - Monsieur Z, 55 ans, n’est pas encore en retraite mais en congé de longue maladie. Il vit seul et a besoin d’aide pour entretenir son logement. Sa demande vient d’être refusée…

● un outil accessible à toutes les associations « maladies rares » et à toutes les personnes concernées : malades, aidants, professionnels de l’action sociale …,

● un outil conçu du point de vue du bénéficiaire, avec les spécificités qui sont les siennes. Pas question de renvoyer la personne à l’énorme corpus des textes réglementaires, ni au dictionnaire des acronymes du secteur médico-social, mais bien de répondre à son interrogation.

● un outil d’aide à l’accès aux droits sous la forme d’un « arbre de décision. Il s’agirait d’une arborescence dans laquelle la personne pénètrerait et qui la guiderait vers une réponse, écran après écran, par effet de tamis et d’élimination d’hypothèses, sur la base de ses données personnelles : âge, activité/longue maladie (secteur privé/fonction publique/activité du secteur agricole)/retraite, revenus, lieu de résidence (département)….,
Les besoins de la personne seraient une autre entrée possible dans l’arbre de décision : aide financière, aide humaine à la vie quotidienne, (soins, cuisine, ménage), aide matérielle à la vie quotidienne (aménagement de salle de bain, monte-escalier, véhicule, acquisition d’un fauteuil électrique…).

● un outil qui intégrerait les possibilités de recours dans les cas de blocage ou d’urgence.

Travailler avec des professionnels pour une réalisation innovante

L’élaboration d’un tel arbre de décision requerra les compétences associées :
- de professionnels du secteur social et du droit de la famille et de la santé

- de concepteurs-développeurs web capables de proposer une solution internet fiable et évolutive.

● Cet outil souple et évolutif, doit être capable d’intégrer les modifications des réglementations ou les nouvelles mesures qui entrent en vigueur. Le financement de sa réalisation et de sa maintenance est, bien sûr, à imaginer….
● L’outil à concevoir pourrait en outre « historiser » les saisies, pour permettre à la personne d’y intégrer progressivement les évolutions de sa situation et de ses besoins tout au long de sa vie, soit via un fichier local, soit via un compte personnel (sous réserve d’une solide garantie de la confidentialité des données personnelles),

Dans le courrier de notification de sa décision qu’elle nous a adressé, la Fondation Maladies Rares indique : « La pertinence du projet est indéniable, avec une analyse claire et détaillée. Porté par un collectif d’associations, le projet rapporte avec humilité et légitimité le vécu du dédale administratif face aux demandes d’aides sociales. L’outil numérique à construire porte l’ambition d’apporter une réponse simple et aboutie face à une problématique nationale complexe, touchant le handicap au sens large et qui reste aujourd’hui sans réponse. »

Dédale régressera-t-il de l’idée au rêve impossible, ou bien progressera-t-il vers le projet réalisable ?
Le chantier est immense et les ouvriers encore trop peu nombreux….
Nous y verrons plus clair à l’automne à l’issue de cet « atelier de co-design » auquel nous participerons avec conviction, sachant que la Fondation nous accompagnera au-delà de ce temps fort.
‘’Petites associations « maladies rares » recherchent grand partenaire pour le portage d’un beau projet, financeurs pour sa réalisation, et ….. bénévoles pour participer à son élaboration ! ‘’

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Une partie de la Journée du mardi 13 octobre accessible à tous sur inscription

L’après-midi du 13 octobre 2020 sera réservée aux porteurs de projets qui bénéficieront d’ateliers en ligne spécifiques avec des expert.
Mais la matinée est ouverte à tous de 10h à 12 heures pour un intéressant programme d’interventions.  Vous accéderez à ce programme et au formulaire d’inscription via ce lien