Une nouvelle loi concernant les maladies évolutives graves
Une nouvelle loi concernant les maladies évolutives graves
La loi pour améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot et d’autres maladies évolutives graves a été votée :
- L’AMS devrait être concernée
- Les modalités d’applications se préparent
Mardi 15 octobre 2024 : très affaibli par la maladie de Charcot, M. Gilbert Bouchet, sénateur de la Drôme, a pris la parole en séance plénière au Sénat. Malgré ses difficultés respiratoires, il a tenu à introduire, la présentation de la proposition de loi « pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves ». Cette proposition 
a été adoptée à l’unanimité.
La nouvelle loi prévoit pour la SLA et les « maladies évolutives graves » dont la liste sera établie par arrêté des ministres chargés de la Santé et des Personnes handicapées
- une procédure d’instruction dérogatoire rapide par les MDPH des dossiers de demande d’aides
- un accès automatique à la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit de lever la contrainte injuste faite aux personnes dont la maladie se déclare à plus de 60 ans de se satisfaire de l’allocation aux personnes âgées (APA), loin de couvrir les frais liés à la pathologie, en matière d’aides humaines et d’aides techniques.
La DGCS, direction générale de la cohésion sociale du ministère des Solidarités est chargée d’établir les modalités d’application de la loi qui feront l’objet d’un arrêté et notamment la liste des maladies qui seront concernées par cette loi.
Aramise a demandé à la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM, interlocutrice du ministère, l’inscription de l’atrophie multi-systématisée parmi les pathologies relevant des nouvelles dispositions. Le vote de cette loi est salué par le Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de référence coordonnateur de l’AMS : « C’est une très bonne nouvelle pour les patients et leurs familles. J’espère que l’AMS se trouvera sur la liste qui sera fixée par le ministère de la santé »
Il reste que la définition des modalités d’application n’est pas simple :
- Généralistes, neurologues de ville, neurologues des Centres de référence ou de compétences ? Qui seront les médecins habilités à donner le label « loi SLA » à un dossier MDPH ?
- La ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, présente lors du vote à l’Assemblée nationale a apporté son soutien au texte. Elle a toutefois émis des réserves sur la dérogation à la barrière d’âge de 60 ans, craignant une « rupture d’égalité avec l’ensemble des personnes concernées par une autre pathologie ou un handicap ».
| En attendant les textes d’application de la nouvelle loi, il est fortement recommandé aux personnes touchées par l’AMS de constituer AVANT L’AGE DE 60 ANS leur dossier MDPH. Même si elles n’ont pas besoin d’autre aide qu’une Carte mobilité inclusion (CMI) qui facilitera leur stationnement, ce dossier permettra de prendra date pour un éventuel accès à la PCH . |