Loi SLA,
   loi Gilbert Bouchet,
       loi du 17 février 2025 :

où en est-on de sa mise en œuvre ? 
 

     D’abord, appelons-la par son vrai nom, tel qu’il figure au Journal officiel : « LOI n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves ». C’est nous qui mettons en gras cette ‘’queue de comète’’ de l’intitulé, cette traîne bizarrement ajoutée, comme pour faire genre. Ce boulet qui sans doute entrave l’application d’une loi voulue, portée, conçue par l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la SLA, ce dont nous, les autres associations devons lui être grandement reconnaissantes ….  

Boîte noire 

      L’atrophie multi-systématisée fait heureusement partie de ces « autres maladies évolutives graves », maladies neurologiques dont la liste a été récemment transmise à la Haute Autorité de Santé pour validation. Une liste (*) établie avec la contribution des neurologues responsables de 5 Filières de Santé Maladies Rares dédiées aux maladies neurologiques. Et donc ? Et donc, nous ne savons pas, nous ne savons rien de ce qui se prépare au sein de la DGOS, Direction générale de l’Offre de Soins qui pilote la politique « maladies rares » et de la DGCS, Direction générale de la Cohésion Sociale. 

     Peut-être faut-il que nous soyons patients, que nous attendions patiemment que se concocte un arrêté d’application qui nous sera révélé en heure et en temps. Et quand, peut-être il, sera trop tard pour que les personnes concernées, malades et aidants, les associations concernées s’expriment sur son contenu…
 

Ce qui nous inquiète… 

    La loi du 17 février concerne, rappelons-le, l’accès aux aides médico-sociales assuré par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) via la PCH (prestation de compensation du handicap). Il leur serait demandé : 

• de traiter en priorité les demandes concernant ces maladies évolutives qui sont souvent dépassées au moment où le dossier est enfin pris en compte, 
• d’accorder automatiquement la PCH aux personnes qui déclarent après 60 ans l’une des maladies concernées. Actuellement, les plus de 60 ans ne peuvent pas prétendre à cette prestation qui permet une bonne prise en charge des aides humaines et aides techniques nécessitées par la maladie. Elles doivent se contenter de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie pour les personnes âgées) qui n’assure pas une aide suffisante. 
   

Deux points nous posent question :

• qu’en sera-t-il de la rétroactivité de la loi ? Concernera-t-elle seulement les futurs malades ? Les personnes de plus de 60 ans, actuellement bénéficiaires de l’APA, pourront-elles y renoncer et soumettre une demande de PCH à la MDPH de leur département ? 
• n’allons-nous pas vers un traitement différencié dans le temps de la SLA, d’une part, des « autres maladies » d’autre part ? 
   

Agir avec l’Alliance Maladies Rares

     Cette 2ième interrogation se renforce après le contact que nous avons sollicité de l’Alliance Maladies Rares pour tenter d’y voir plus clair. Nous avons en effet appris au cours d’un récent échange que la ‘’queue de comète’’ de l’intitulé de la loi avait été ajoutée par le Sénat sous les pressions réitérées de l’Alliance. Conformément à la première de ses missions : « Plaider auprès des pouvoirs publics, pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares de bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti », il aurait été impensable, pour notre fédération d’associations, que tous les malades subissant des difficultés comparables ne soient pas traités de la même façon. 

     Nous sommes rassurés de savoir que l’Alliance est en prise sur le sujet. Elle est intervenue pour mettre sur de bons rails la proposition de loi sénatoriale, elle a accompagné la création de la liste des pathologies concernées. 

     L’Alliance a agi discrètement POUR les malades et leurs associations et nous l’en remercions. Nous souhaitons maintenant qu’elle agisse AVEC les associations de malades, en commençant par une information à celles qui sont concernées et ne le savent peut-être pas. Elles sont en droit de suivre un dossier qui les touche au plus près de la vie des malades et des aidants et qui, peut-être, demandera qu’elle se mobilisent et se fassent, elles aussi, entendre. 

 

(*) La liste ci-dessous a été présentée le 25 novembre, au cours de la Journée des Associations de BRAIN-TEAM.

Les pathologies citées sont inscrites dans 5 Filières de Santé Maladies Rares 

•  BRAIN-TEAM : https://brain-team.fr/
•  Deficience : https://defiscience.fr 
•  Filnemus : https://www.filnemus.fr/
•  Filslan : https://portail-sla.fr/filiere-filslan/
•  G2M : https://www.filiere-g2m.fr/

Surlignées en jaune (et à vérifier/compléter) les maladies concernées par la loi qui relèvent de la Filière BRAIN-TEAM 

• Sclérose Latérale Amyotrophique
• Maladies neurométaboliques 
  • lysosomales, 
  • mitochondriales, 
  • peroxysomales,
  • neurotransmetteurs, 
  • autre déficit du métabolisme intra cérébral
• Leucodystrophies, 
• Encéphalopathies, 
• Atrophie multi-systématisée, 
• Atteintes spinocérébelleuses, 
• Tétraplégies/paraplégies évolutives (spastiques ou non), 
• Syndromes choréiques et/ou dystoniques
• Maladies neuro-inflammatoires du système nerveux central auto-immunes et apparentées :
  • encéphalites, 
  •  ADEM : encéphalomyélite aiguë disséminée, 
  •  neuromyélite optique, 
  •  myélites transverses aiguës, 
• Vascularité du système nerveux central 
• Encéphalopathies épileptiques pharmaco-résistantes avec dégradation cognitive et motrice rapide, 
  • FIRES : Syndrome épileptique par infection fébrile, 
  • HHE : hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie, Alpers
• Démence d’évolution aiguë ou subaiguë, 
• Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer,
• Maladies à prions humaine héréditaires,
• Syndromes neurologiques paranéoplasiques,
• Neuropathies dysimmunitaires aiguës et subaiguës
• Neuropathie vascularitiques
• Myopathies d'évolution rapide,
• Myasthénie aiguë sévère et syndrome myasthénique de Lambert-Eaton