Loi Bouchet (ou loi SLA) : 

Le Collectif « Rares et Oubliées » reçu par 
la ministre en charge de l’Autonomie et des Personnes handicapées

     Une délégation du Collectif « Rares & Oubliées » a été reçue le 1ier juillet au ministère de la Santé. Le rendez-vous avait été accordé à Danielle Simonnet, députée, que nous remercions vivement de l’avoir rendu possible. Il nous a permis d’échanger pendant près d’une heure avec Camille Galliard-Minier, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, sur la prise en charge des « autres maladies évolutives graves » prévue dans la Loi Bouchet.

     Entourée de plusieurs conseillers, la ministre a été attentive à la présentation de notre démarche dont elle découvrait, pour une part, le contenu. Il nous a été indiqué qu’après la remise par la Haute Autorité de Santé de son avis sur la liste des maladies concernées, (voir ci-contre) le ministère prépare un arrêté qui sera soumis, en septembre, au Conseil national d’évaluation des normes. Le CNEN doit donner un avis sur les décisions qui engagent les collectivités territoriales. Ici, les départements, concernés par le financement de la PCH. 

    La ministre s’est engagée à nous informer de l’avancée du projet d’arrêté. Impossible toutefois de savoir quelles dispositions se préparent pour 
● le traitement accéléré des dossiers de demandes d’aides par les MDPH 
● la suppression de la barrière d’âge qui interdit aux personnes diagnostiquées après 60 ans l’accès à la PCH
     L’arrêté qui se prépare prévoit-il toujours, pour les maladies retenues, non pas un accès direct aux nouveaux droits mais un traitement individuel des dossiers ? 
     C’est cette sélection individuelle des malades que nous refusons, comme nous l’avons signifié clairement dans le dossier que nous lui avons remis. 

Le dossier remis à la ministre le 1ier juillet

     Quelques jours après le débat à l’Assemblée sur l’aide à mourir au cours duquel la notion de « tri des malades » a été vigoureusement contestée, notre refus d’une sélection comparable a été entendu.Sachant qu’il ne s’agit pas pour nous d’une «aide à mourir», mais d’une « aide à vivre » que l’Etat, semble-t-il, n’entend accorder que chichement, malgré le vote unanime des deux Assemblées. 

     L’attention et la bienveillance ont prévalu pendant cet échange. Mais nous avons perçu avec inquiétude le fait qu’il n’y a pas, qu’il n’y a plus vraiment de sujet, plus vraiment de dossier « loi Bouchet », politiquement s'entend.
La loi SLA est passée, son arrêté d'application a été publié, point-barre ! 
Qui se souvient de la fin de l’intitulé de cette loi et de ces « autres maladies évolutives graves » pour lesquelles elle reste à mettre en œuvre ? 

     Il sera sans doute nécessaire de les rappeler encore, de ne pas se laisser oublier…



« Exigeons l’application intégrale de la loi Bouchet, sans tri honteux des malades »
Notre pétition est toujours en ligne. Elle a recueilli jusqu’à présent 5660 signatures.
Il est toujours possible de la signer en cliquant sur ce lien  




Mise à jour 7 juillet 2026