Loi Bouchet (ou loi SLA) : 

Signons, partageons, diffusons 
la pétition de notre Collectif Rares & Oubliées

 Signer la pétition  
 

Prise en charge des maladies neurologiques évolutives graves
Pour le moment, seulement un « arrêté SLA »
et nos courriers sans réponse.

     Si l’on en croit les propos de Madame la ministre de la Santé dans sa réponse à Madame Marie-Pierre Mouton, le 14 avril au cours de la séance des questions orales du Sénat, le dossier
            - est entre les mains de la Haute Autorité de Santé (HAS)
            - devrait être bouclé ‘’en juin’’

Avec 6 autres associations de patients potentiellement concernées par cette loi, nous avons créé le Collectif Rares & Oubliées

Tenus à l’écart des dispositions qui se préparent, nous avons pourtant recueilli des informations qui nous font craindre : 

• qu’il ne suffise pas pour les malades de souffrir d’une des maladies figurant sur la liste pour bénéficier de la loi,
• que le traitement des dossiers se fera au cas par cas, sur une évaluation demandée aux neurologues de la rapidité supposée d'évolution vers la dépendance. A la clé, un accord pour les malades dont l’aggravation de l’état serait estimée ’rapide’’, un refus pour les autres.
   

Un tel "tri sélectif" est inacceptable moralement pour les malades et leurs proches, inacceptable déontologiquement pour les neurologues ; plusieurs d’entre eux nous l’ont fait savoir.

•  il est impossible scientifiquement et médicalement à réaliser : aucun critère ne permet de prédire l’évolution chez un malade d’une pathologie dont le diagnostic, déjà, est difficile.
• ce travail de sélection serait demandé aux Centres de référence de chacune de ces maladies. Sachant que tous les malades concernés ne sont pas suivis dans un Centre de référence, ces Centres devront traiter des dossiers d’inconnus, envoyés par des neurologues d’hôpitaux départementaux ou de villes, des généralistes. Le coût de tels circuits et des encombrements qu’ils génèreront sera peut-être supérieur aux économies escomptées par la sélection. 
   

Ensemble, nous nous sommes adressés : 

•  A Madame Stéphanie Rist, ministre de la Santé
•  A Madame Camille Galliard-Minier, Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées
•  A la Haute Autorité de Sante
•  Aux parlementaires membres des commissions des Affaires sociales du Sénat et de l’Assemblée nationale. 

Merci à Danielle Simonnet, députée, d’avoir déposé une question écrite au gouvernement et informé la presse avec son collègue Sébastien Peytavie. Merci aux sénateurs Jérôme Darras et Laurent Burgoa pour leurs questions écrites et à Marie-Pierre Mouton pour sa question orale du 14 février. 
 

Les enjeux de la loi et de ses modalités d’application : 

     Vous le savez, seul est paru au Journal officiel le 5 février 2026 « l’arrêté relatif à la liste des pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles visée à l'article L. 146-7-1 du code de l'action sociale et des familles ». 
Une liste extrêmement réduite puisqu’elle se limite à la maladie de Charcot (SLA). D’ici un mois devrait donc être publié un arrêté d’application complémentaire de cette loi qui prévoit, pour les maladies concernées : 
    ● un traitement rapide par les MDPH des dossiers de demande d’aides,
    ● la suppression de la barrière d’âge qui empêche les personnes dont la maladie s’est déclarée après 60 ans de bénéficier de la PCH (prestation de compensation du handicap) pour faire face aux besoins d’aides humaines et techniques, l’insuffisante l’APA leur étant octroyée. 
 

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Mise à jour 4 mai 2026