AG 2026
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L'assemblée générale 2026 d'Aramise s'est tenue les 6 et 7 juin
AG statutaire
- Les rapports d’activité et financier ont été adoptés à l’unanimité.
- Deux membres du Conseil d’administration ont souhaité mettre fin à leurs fonctions
- Quatre personnes ont proposé leur candidature : une personne touchée par la maladie, deux aidants et un proche ont intégré le Conseil d’administration de l’association et nous en sommes très heureux.
- Le CA d’Aramise se compose désormais ainsi :
| Jean-Yves BAUDOUIN | Patient | Paris |
| Pranivan BAUDOUIN Secrétaire | Aidante | Paris |
| Séverine BRUN | Ex-aidante | Loire |
| Annie COURMONT | Proche | Vendée |
| Jean-Loup DEPINAY | Peoche | Paris |
| Aurélie LAMBERT | Patiente | Paris |
| Catherine MALLEVAËS-KERGOAT Présidente | Ex-aidante | Ille et Vilaine |
| Théo MAURICE | Aidant | Paris |
| Jean-Luc MONNIER | Ex-aidant | Ille et Vilaine |
| Karine PINGOT | Patiente | Loire |
| Mar SCHILDER | Patient | Yonne |
| Jacques VAIRON Trésorier, Vice-Président | Ex-aidant | Loiret |
| Marc VERMEULEN | Aidant | Paris |
Les échanges avec les neurologues des 3 Centres de référence de l’AMS
■ Le Dr Margherita Fabbri, responsable du Centre de référence à Toulouse, le Pr David Grabli responsable du CR à Paris-La Pitié-Salpêtrière, et le Dr David Bendetowicz, neurologue référent au CR à Bordeaux étaient présents le samedi après-midi.
Avec eux, le Dr Nicolas Wolff, responsable d’une unité de médecine physique et réadaptative à l’Hôpital marin d’Hendaye, qui a présenté l’offre de séjours proposée dans son service aux personnes souffrant d’AMS.
Après son exposé, les neurologues ont accueilli les questions des participants et y ont répondu avec bienveillance.
■ Le Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de référence coordonnateur à Bordeaux, présent le dimanche matin, a fait le point des avancées et des perspectives de la recherche
- recherche clinique pour la mise au point de futurs traitements, et essais en cours
- recherche fondamentale pour la compréhension des mécanismes cellulaires complexes qui sous-tendent l’AMS
Son exposé a été suivi d’échanges avec les membres d’Aramise, dans le même esprit d’accueil des questions et des demandes que la veille.
Les adhérents d’Aramise trouveront les enregistrements vidéos intégraux de ces différents moments dans l’espace adhérents.
