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Evénements ARAMISE

En savoir plus...

Le congrès Sofmer (octobre 2019)

    La présentation du Dr Foubert-Samier

    La présentation du Pr Pavy-Le Traon

    La présentation de Mme Mohara

Les vidéos sont disponibles dans la page Espace Adhérents

   

Des évènements, des rencontres d'adhérents ouvertes à tous ...

Outre notre rendez-vous annuel à l'occasion de notre Assemblée Générale, Aramise propose  des  moments de rencontre et d'information avec les malades, aidants et amis principalement sur Paris pour l'instant et parfois dans d’autres villes selon les événements.

 


Notre prochaine rencontre, AG 2020 ...
 

L'assemblée générale 2020 d'Aramise se déroulera en mai à Bordeaux

Nous nous retrouverons, les samedi 16 et dimanche 17 mai à l’hôtel Ibis Bordeaux-Lac où se tiendra notre AG et où pourront s’héberger ceux qui le souhaitent. D'autres hôtels sont disponibles à proximité immédiate (Campanile-Le Lac, Ibis budget,...)
Outre sa dimension statutaire (présentation des rapports annuels, renouvellement du conseil d’administration…), cette réunion sera l’occasion de rencontrer et d’entendre les neurologues du Centre de Référence de l’AMS à Bordeaux.
Le Pr Wassilios Meissner fera le point des recherches en cours sur l’AMS, qu’il s’agisse de méthodes de diagnostic ou de mise au point de molécules nouvelles et de perspectives de traitement. Il présentera notamment les résultats du programme de recherche pré-clinique ARTEMIS que notre association a soutenu financièrement grâce à vos dons.

Le Dr Alexandra Foubert-Samier évoquera les objectifs et les premiers acquis du travail sur la base de données BioProgAMS que votre appui financier, via la récente campagne de collecte DON’AMS, a permis de réaliser.
Elle présentera aussi le projet QUA2-AMS, un programme expérimental de prise en compte de la qualité de la vie des malades et des aidants qui vient d’obtenir le soutien de la Fondation Maladies Rares. Aramise participera à la mise en forme de ce programme médico-social.

Les adhérents d’Aramise qui ne pourront pas être présents à Bordeaux auront accès en ligne et en direct, via notre dispositif de visio-conférence ZOOM, les samedi après-midi et dimanche matin, aux interventions des neurologues. Avec la possibilité de leur poser des questions à distance.

Le programme définitif de l’assemblée générale n’est pas encore arrêté.
Sachez déjà que :
- notre rencontre commencera, le samedi 16 mai, en tout début d’après-midi et s’achèvera le dimanche en fin de matinée,
- les documents concernant la partie statutaire de notre AG vous seront envoyés au préalable afin que vous puissiez en prendre connaissance et préparer vos questions
- notre Conseil d’administration est renouvelé tous les ans pour un tiers de ses 12 membres. Votre candidature au sein de ce CA sera la bienvenue.

Aramise manque cruellement de bénévoles actifs. Au-delà même de votre participation au CA, si vous avez un peu de disponibilité, une compétence particulière, une envie de vous associer à notre travail, une initiative à proposer, surtout, faites-le nous savoir !

Et, n’oubliez pas, seuls les adhérents à jour de leur cotisation 2020 pourront participer aux votes et, pour celles et ceux qui ne feront pas le déplacement à Bordeaux, accéder en ligne aux différentes interventions.

 

 

Les précédentes

Rencontre à l'occasion du Congrès Sofmer (Bordeaux) les 17-18-19 octobre 2019

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La SOFMER, société française de médecine physique et de réadaptation, a réuni à Bordeaux du 17 au 19 octobre2019, plusieurs centaines de professionnels. Suite à l'aimable invitation du Pr Joseph, membre de notre Conseil scientifique et co-organisateur de ce congrès, Aramise a tenu un stand d'information sur notre maladie.

Une action de sensibilisation et d'information sur l'AMS,  importante à notre sens vis à vis des professionnels (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, ...) qui assistent à ce congrès, tellement ces professionnels nous accompagnent au plus près dans notre vie de patients AMS.

De son coté, notre Centre de référence AMS a mis en place une session dédiée à la maladie de Parkinson et à l'Atrophie MultiiSystématisée. Sur les six communications de cette session, trois ont été consacrée à l'AMS :

  • Dr Alexandra Foubert-Samier, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux : « Signes non-moteurs des syndromes parkinsoniens et de la maladie de Parkinson »
  • Pr Anne Pavy-Letraon, neurologue-référente au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « La dysautonomie cardio-vasculaire »
  •  Mme Christine Mohara, kinésithérapeute au Centre de référence de l’AMS à Toulouse : « Programme de rééducation des troubles moteurs »
Leurs présentations respectives (destinées à des professionnels,  ne sont sans doute pas accessibles à tous ...) sont disponibles ci-contre (rubrique En savoir plus). Les vidéos correspondantes sont disponibles dans la page réservée à nos Adhérents, avec les commentaires c'est beaucoup plus compréhensibles (un grand merci à la Sofmer et aux auteurs de nous avoir mis à disposition ces vidéos et de nous autoriser leur diffusion).

Concernant notre stand, Hélène Masure, notre Présidente, accompagnée d'une adhérente des Landes, ont animé ce point d'information sur l'AMS durant ces 3 jours. Une rencontre conviviale a été organisée par Aramise à l'issue des présentations des intervenantes de notre Centre de Référence auxquelles se sont joints un couple d'adhérents de la Dordogne.

Retrouvez ci-contre le compte-rendu de ces journées accompagné de quelques photos.

Rencontre des adhérentes et adhérents du samedi 6 avril 2019

Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e

 

Rencontre des adhérentes et adhérents le dimanche 11 novembre 2018

Plate-forme des Maladies rares, salle Pétunia, 96 rue Didot, Paris 14e

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