Prise en charge des maladies neurologiques évolutives graves
Pour le moment, seulement un « arrêté SLA » 
 

     Le Journal officiel a publié, le 5 février, « l’arrêté relatif à la liste des pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles visée à l'article L. 146-7-1 du code de l'action sociale et des familles ». Une liste extrêmement réduite, que voici : « La sclérose latérale amyotrophique (ORPHA803) relève des pathologies mentionnées à l’article L. 146-7- du code de l’action sociale et des familles ». 
    ▪ Rien n’est dit dans cet arrêté des « autres maladies évolutives graves » tel que formulé dans l’intitulé de la loi. 
    ▪ Rien n’est dit sur la préparation de la liste des maladies qui ouvriront droit aux nouvelles dispositions.
    ▪ Rien n’est dit sur la perspective d’un 2ième arrêté, sur ses modalités et son calendrier d’élaboration 


     L’ ARSLA  est parvenue au terme d’un long combat. Bravo à elle. Nous nous réjouissons de savoir que les personnes qui souffrent de SLA verront désormais leur dossier traité en priorité par les MDPH . Et qu’elles auront accès automatiquement, même si leur maladie se déclare après 60 ans, à la PCH  qui assure des aides plus adaptées aux contraintes du handicap que l’ APA  

     Nous avons longtemps cru que nous aurions notre place dans l’arrêté d’application de ce qui est de fait, pour le moment, la « Loi SLA »

     Nous avons cru que les mots ‘’et d’autres maladies évolutives graves’’ ajoutés, à la demande, semble-t-il, de l’Alliance Maladies Rares dans l’intitulé de cette loi, avaient un sens. Portée par le sénateur Gilbert Bouchet, touché par la maladie de Charcot et décédé en octobre dernier, nous avons cru qu’elle garantirait des droits identiques aux malades souffrant de pathologies aux symptômes comparables. 
 

Des avis négatifs sans effet
 

      Les neurologues responsables des Filières de Santé Maladies Rares concernées ont établi une liste des pathologies susceptibles de donner accès à ce nouveau droit. Nous avons cru que cette liste serait publiée et accessible aux malades et à leurs associations après validation par la Haute Autorité de Santé. 

     Nous avions craint un traitement du sujet en 2 temps. D’abord la publication par le ministère de la Santé d’un arrêté d’application concernant la seule SLA. Et ensuite, plus tard, sans doute, peut-être, une prise en compte de ces « autres maladies évolutives graves » dont fait partie l’AMS. C’est ce qui s’est produit.

     Nous aurions pu croire que l’avis négatif émis par le CNCPH  sur un projet d’arrêté limité à une seule maladie freinerait sa publication en l’état. Mais il semble d’usage que les réserves formulées par ce Conseil ne soit pas prises en compte. 
 

     Et c’est ainsi que le 17 février, quelques jours après la publication au Journal officiel, Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, célébrait cette victoire sur les réseaux sociaux, sans un mot pour « les Autres ». Il faut dire que « les Autres », elle ne s’en occupera pas puisqu’elle est en train de faire ses cartons au ministère qu’elle quitte pour d’autres aventures politiques… 

Sur qui pouvons-nous compter ?

Les rumeurs les plus absurdes circulent sur les conditions d’application envisagées pour « les Autres ». 
- fermeté sur l'évolutivité rapide, ce qui signifierait moins d’un an.
- c'est le médecin du centre de référence qui décidera, pour chaque malade, s'il y a un besoin de déclenchement de la procédure dérogatoire
- 90% des personnes malades qui espèrent bénéficier de cette loi n'y auront pas droit  

     « Mobilisée sur les enjeux systémiques, dans le respect de ses missions et de ses équilibres internes », l’Alliance Maladies Rares estime ne pas pouvoir faire davantage. Alors, sur qui compter pour exiger une simple application de la loi ? 

     Modestement mais avec conviction, nous comptons sur nous, « les Autres ». Avec PSP France, Aramise prend contact en ce moment avec les associations de patients qui s’occupent de ces « autres pathologies ». De petites associations, aux moyens humains et matériels limités et des maladies aux noms compliqués et peu médiatiques. Avec lesquelles nous voulons agir dans la solidarité. 

     Nous voulons accéder aux informations sur ce qui se prépare et les partager. Nous voulons accéder surtout à ceux qui préparent ces dispositions pour leur faire connaître les réalités qui se cachent derrière nos maladies aux noms tordus. 

     Rendant hommage à Gilbert Bouchet, l’ ARSLA rappelle les mots qu’il a prononcés lors des débats au Sénat à l’automne 2024 « Je porte cette loi parce que je sais ce que signifie, concrètement, attendre une aide qui arrive trop tard. La maladie, elle, n’attend pas. » 
Et il ajoutait : « Cette loi est une question de justice : à maladie égale, les droits doivent être les mêmes. »

    C’est aussi notre sentiment. Et nous sommes sûrs qu’en exigeant la mise en œuvre de rien de plus mais rien de moins que TOUTE la loi, nous poursuivons son combat. 

20 février 2026