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Une première rencontre régionale (IDF) s'est tenue le 11 novembre 2018  à Paris, dans les locaux de L'Alliance Maladies Rares

Beau succès de notre première rencontre régionale des membres et contacts d’ARAMISE : 22 personnes ont répondu à l’appel.
Les locaux prêtés gracieusement par la plate forme Maladies rares étaient adaptés et équipés, la salle prête.
D’emblée des participants ont aidé à l’organisation matérielle (vidéoprojecteur, accueil boissons chaudes) et une ambiance amicale, studieuse, chaleureuse s’est instaurée dans la matinée.
Pierre, membre de notre CA, a présenté à partir d’un diaporama très documenté et commenté de vive voix, son témoignage : révélation de la maladie, parcours de soin et la pratique de plusieurs thérapies qui ont amélioré des symptômes : avec la médecine physique et de réadaptation et des techniques pour résoudre des troubles urinaires et intestinaux. Il a donné des références précises qui vont pouvoir être communiquées.
L’échange a été riche car d’autres témoignages avec des références ont été communiqués ainsi que des informations  sur les CRMR, la carte d’urgence etc.
Une information a été donnée sur les établissements de répit par Hélène.
Puis deux groupes de parole se sont constitués : l’un de 8 patients, l’autre de 12 proches de malades. Riches et chaleureux échanges qui demandent à être poursuivis.
Le groupe a décidé de reconduire cette rencontre début février.

Glossaire

CRMR

Le Centre de Référence Maladies Rares de l’AMS est implanté au sein de deux Centres hospitalo-universitaires, à Bordeaux et à Toulouse. Les deux équipes accueillent les malades en recherche d’un diagnostic ou d’une confirmation de diagnostic d’AMS. Au terme de la consultation qui peut comporter différents examens et nécessiter une courte hospitalisation, le Centre de Référence transmet au Centre de Compétences le plus proche du domicile ou aux médecins – neurologues et généralistes – qui assurent le suivi de la personne, des préconisations de soins : kinésithérapie, orthophonie, suivi urologique etc….
Le Centre de Référence Maladie Rare de l’AMS remplit également un rôle essentiel dans les développements internationaux de la recherche fondamentale concernant la compréhension de la maladie et de la recherche appliquée concernant l’amélioration du diagnostic et les pistes de solutions thérapeutiques.
Créé en 2006 dans le cadre du 1ier Plan National Maladies Rares initié par l’Etat, le CRMR de l’AMS a été relabellisé en septembre 2017. Il est en lien avec 16 Centres de Compétences de l’AMS répartis sur le territoire national. Tous s’inscrivent au sein d’une des 23 filières de santé des maladies rares créés en France en 2004, la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.
( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)


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Remerciements à Reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’ARAMISE, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée.