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Essais cliniques dans l’AMS en France : ● L’essai de phase 2 d’ATH434 du laboratoire Alterity Therapeutics est terminé. Résultats attendus 1ier trimestre 2025 Pour en savoir plus, cliquer sur le nom du laboratoire dans notre pipeline |
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Aramise lance un nouvel appel à projets de recherche. Merci ! Merci à vous : vos dons nous ont permis de lancer un nouvel appel à projets de recherche sur l’AMS.
Cette fois encore, Aramise s’est associée avec la Fondation Maladies Rares pour lancer cette nouvelle proposition aux chercheurs. L’aide que nous leur apporterons pour une étude sur 2 ans s’élèvera à 100 000€. Les projets sont attendus pour le13 mars En savoir plus sur l’appel à projets de recherche et le consulter |
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Les vidéos de l’Assemblée Générale 2024 d’Aramise sont en ligne
L’assemblée générale s'est déroulée via Zoom et ses différentes séquences enregistrées, ce qui vous permet de retrouver les échanges entre : Et les interventions sur les essais cliniques et les programmes de recherche assurées par le Pr Meissner et par Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences, pilote du programme de recherche sur l’AMS financé par Aramise Les vidéos sont disponibles dans votre espace adhérent |
■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…
■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concernerait en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie à laquelle ne pensent pas toujours les neurologues.
■ Où qu'ils vivent sur le territoire, tous les malades peuvent s'adresser, avec l’appui de leur médecin ou même dans une démarche individuelle au Centre de Référence national de l’AMS pour préciser un diagnostic.
Les dons des adhérents et des familles permettront de financer à hauteur de 100 000€ cette recherche fondamentale sur l’AMS.
L’appel à projets a été réalisé avec l’appui de la Fondation Maladies Rares.
Sollicitez par mail les psychologues de BRAIN-TEAM.
Elles vous proposeront un rendez-vous téléphonique.
Que vous soyez malade, aidant ou proche, elles vous accueilleront gratuitement.
Elles connaissent les personnes concernées par les maladies neuro-dégénératives et leurs difficultés.
Le réseau français de l'AMS
Sur notre carte interactive
vous repérerez les implantations, dans les CHU, des Centres de référence, de compétences et centres associés AMS, les noms et cordonnées des personnes à contacter
Pour accéder aux vidéos et documents réservés aux adhérents, connectez vous au préalable sur cette page
Vous êtes adhérent et n’avez pas reçu votre code d’accès ? 
Vous ne retrouvez plus votre identifiant et/ou votre code d'accès c'est là
- A Nonant-Le Pin, les ‘’Copains
de Guitoune ‘’ ont fait vivre la solidarité au travers d’événements culturels et sportifs.
Découvrez leur histoire
- A Horbourg-Wihr, Sandra a présenté l’AMS dont souffre Marie-Ange au challenge ‘’mécénat’’ de son
entreprise, AMP-POLYMIX
Découvrez comment se passe ce mécénat
De nouvelles molécules visent les agrégats d’alphasynucléine à l’origine de l’AMS.
Consultez le "pipeline" des essais cliniques
Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.
Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.
Rejoignez sur Facebook, le groupe fermé AMS-ARAMISE
Pour en faire partie, il suffit de dire quel est votre lien avec cette maladie. Deux administrateurs de l’association gèrent les accès : Catherine Mallevaës et Jacques Vairon, membres du bureau.
Nous évitons ainsi les simples curieux afin que tous soient à l’aise pour partager très librement des moments de vie, des soucis, des joies aussi et des astuces, des encouragements. Avec la possibilité d’échanges plus privés en passant sur Messenger.
L’assemblée générale d’Aramise, s’est déroulée en visio-conférence les samedi 29 et dimanche 30 juin 2024.
Les adhérents peuvent retrouver dans la page dédiée les vidéos des interventions :
- des trois responsables des Centres de Référence AMS ( W. Meissner (Bordeaux), M. Fabbri, (Toulouse), D. Grabli (Paris)
et pour les aspects recherche,celles
- du Pr W. Meissner, responsable du Centre de Référence AMS à Bordeaux,
- de Pierre-Olivier Fernagut (univ. Poitiers), responsable du programme de recherche soutenu par Aramise.
Espace Adhérents ...
● Aramise informe régulièrement ses adhérents via une newsletter, « Les infos d’ARAMISE », qu’ils reçoivent par mail. Ces newsletters ouvrent en général sur des pages du site internet réservées aux adhérents : retrouver les précédents numéros
● Les Lettres thématiques d’Aramise publiées jusqu’en juillet 2019 sont accessibles en libre accès, notamment celle qui est consacrée au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux et Toulouse et à la façon d’y accéder : Consulter les Lettres
Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici
■ Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team et de la fédération Alliance Maladies Rares.
■ Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.
Les dons que reçoit Aramise sont exclusivement le fait de personnes ou de familles. Ils sont en totalité consacrés à la recherche. Votre don contribuera à :
● développer la connaissance d’une maladie encore trop mal comprise,
● améliorer le diagnostic, encore trop incertain,
● développer des médicaments contre l’AMS.
Faire un don via 
COVID-19
■ la « Société Internationale de la maladie de Parkinson et des Troubles du Mouvement »
et le Centre de référence de l’AMS
recommandent la vaccination aux personnes souffrant d’atrophie multi-systématisée
■ A propos de la pandémie : les préconisations du Centre de Référence AMS